Cette liste n'est pas exhaustive mais nous espérons vivement qu'elle pourra vous aider.

Les médecins doivent être informés et l'association s'en charge progressivement. Vous pouvez nous y aider.

Si vous, et (ou) un membre de votre famille êtes atteints du syndrome du QT long congénital :

1/ Consultez régulièrement votre cardiologue même si vous êtes asymptomatique. La longueur du QT peut se modifier dans le temps et un contrôle régulier est indispensable pour pouvoir être protégé.

2/ Ayez sur vous une petite carte ou une clé USB notifiant :

• que vous êtes porteur du syndrome du QT long congénital, si possible en pécisant son type et votre traitement(Nom du médicament et posologie).
• Le nom du médecin traitant et de votre cardiologue, ainsi que leurs numéros de téléphone.
• De ne pas vous donner de médicaments sans avoir consulté votre cardiologue de préférence, un autre cardiologue, ou du moins la liste des médicaments contre-indiqués.
• Le numéro de téléphone ou de portable d'une personne proche.
• Une photo, afin qu'en cas d'accident ou de perte de connaissance on sache à qui appartient la carte. Surtout si vous avez sur vous celle d'un enfant par exemple.

3/ Pour les enfants, mettre cette petite carte dans la pochette du cartable destinée aux étiquettes afin qu'ils l'aient sur eux dans tous les déplacements scolaires.

4/ Mettez cette carte dans votre portefeuille et éventuellement un double dans la voiture.

5/ Ayez la liste des médicaments contre-indiqués dans votre portefeuille et dans la voiture.

6/ Prévenez:

• L'école.
• Les clubs de sport.
• Les personnes chargées de garder les enfants.

7/ Contactez le médecin régulateur des urgences le plus près de chez vous ou de votre lieu de vacances et demandez lui de figurer sur une liste d'urgences prioritaires.

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