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Mis à jour le : 08/10/2009
Auteur Mme Stephanie PARET
Copyright © Stephanie PARET
Date de création 16/11/2008
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NeWs... nEwS... NeWs...
Newsletter (septembre 2009)
Voici un premier essai de newsletter.
Merci de la diffuser autour de vous.
Votre collaboration et vos commentaires seront les bienvenus pour l'étoffer.
Contactez-nous.
Newsletter n°1
Communiqué (juillet 2009)
Grippe A-H1N1
Le comité médical de l'Association nous informe :
- Il a été démontré sous contrôle ECG que l'admnistration d'Oseltamivir (Tamiflu) n'a pas d'effet sur l'allongement de l'intervalle QT.
- Il n'existe pas de contre-indication à la vaccination.
Prévention (juillet 2009)
Interview du Professeur Probst (Centre de référence des maladies rythmiques héréditaires, CHU de Nantes) et de Sylvie Zunzarren, référente régionale Pays de Loire de l'Association Bien vivre avec le QT Long, dans le journal Presse-Océan du 2 juillet 2009.
Cet article met l'accent sur l'importance du dépistage, de la prise en charge et de la formation aux gestes de premiers secours.
Article Press-Océan
Mécénat (juin 2009)
Pour l'année 2009, STTA du Coeur et le Rotary Club de Clermont sur Oise ont apporté leur soutien à l'association.
Nous les en remercions vivement.
Communication (mai 2009)
Alors que le ministère de la Santé l’annonçait pour la fin du 1er trimestre 2009, le portail public d’informations sur les médicaments vient enfin d’être mis en ligne. Accessible à partir de deux adresses :
Medic France
Portail Médicaments
le site a pour ambition de permettre aux professionnels de santé et au public d’« avoir accès à une information fiable, objective et récente sur les médicaments ».
Grâce à MedicFrance, le ministère entend ainsi « faciliter l’appropriation des données scientifiques actuelles par les professionnels de santé et les patients » et concourir « à un meilleur usage des médicaments ». Ainsi, sur le portail, une page de navigation renvoie vers les institutions productrices de données validées sur les médicaments. Selon Roselyne Bachelot, « les professionnels de santé doivent pouvoir trouver aisément les informations dont ils ont besoin pour mieux les prescrire et mieux les dispenser. Le grand public doit être mieux informé pour mieux se soigner. »
Culture (mai 2009)
Nous vous avons parlé dans une news de février du livre de Minne "Cinq histoires de Basile". Il fait partie des coups de coeur de "Elle" et des "Incorruptibles".
Cinq histoires de Basile chez "Les Incorruptibles"
Information (mai 2009)
Toutes les coordonnées des centres de référence et de compétence disponibles sur le site (cf rubrique "Des équipes à votre disposition").
Communication (mai 2009)
La Présidente de l'Association, Stéphanie Paret, a pris la responsabilité de l'Alliance Maladies Rares pour la région Nord - Picardie.
Cette nouvelle fonction lui permettra de servir et de défendre au mieux les intérêts des malades.
Information (mai 2009)
Vous connaissez BioStick et son carnet de santé multilingue sur clé USB.
Il est désormais possible d'intégrer sur la clé USB la fiche d'urgence Orphanet.
Plus d'informations dans la rubrique "Pour vous aider" (BioStick).
Information (mai 2009)
Une liste des médicaments contre-indiqués en espagnol est disponible dans la rubrique du même nom.
Elle nous a été communiquée par Mr Lorenzo Monserrat Iglesias - Director Científico - Hospital Marítimo de Oza - A Coruña - Galicia (Spain) (tél: +34 981 17 31 60.
Communication (info. du 07/04/2009)
L'article réalisé par Ouest France sur Victor est repris dans la revue de presse de la Fondation Groupama.
Revue de presse Fondation Groupama
Information (info. du 07/04/2009)
L'affiche de l'association "Un malaise..." en ligne sur le site internet du Club des Cardiologues du Sport.
Club des Cardiologues du Sport
Action (info. du 27/03/2009)
Journée Parcours du Coeur
Le centre de référence des troubles du rythme cardiaque du Pr Philippe Chevalier nous a communiqué l'information suivante :
Le centre de référence des troubles du rythme cardiaque du Pr Philippe Chevalier (Lyon) participera à la journée "les parcours de coeur" organisée par la fédération française de cardiologie.
Nous serons présents entre 10 h et 16 h au parc de GERLAND ou un car sera mis à notre disposition.
Nous proposerons à cette occasion un dépistage gratuit des troubles du rythme cardiaque. Le personnel soignant et les médecins du service de rythmologie se sont mobilisés pour réaliser des ECG et assurer leur interprétation.
Plus de précisions sur le déroulement des Journées Parcours du Coeur sur le site de la Fédération Française de Cardiologie (lien dans la rubrique "Agenda").
Information (info. du 07/03/2009)
Le Corgard a été en rupture de stock en Belgique mais il n'y a aucun risque en France. Le laboratoire qui diffuse le Corgard en France a fait le nécessaire pour que le médicament soit produit et diffusé de façon pérenne. L'association, les autorités de santé et les centres de références en ont eu la confirmation.
Mise en garde (info. du 02/03/2009)
Nous avons observé que pour de nombreux médicaments, il n'est pas mentionné clairement dans la notice « ne pas utiliser en cas de QT long » et dans certains cas aucune indication n’est précisée.
Il faut donc être très vigilant car désormais des médicaments contre-indiqués sont accessibles devant le comptoir des pharmacies avec des notices vraisemblablement non à jour.
Veillez à toujours avoir la liste des médicaments contre-indiqués sur vous, voire la clé Biostick.
Action (info. du 02/03/2009)
La Piste des Seigneurs
Un très grand BRAVO à Emmanuel Questerbert et ses trois collègues, Christophe, Hervé et Yves, qui ont mis tout leur coeur et leur courage dans cette course qui s'est déroulée les 21 et 22 février de Rodez à Millau.
Ils ont tous porté haut les couleurs de l'association et nous les en remercions vivement.
Leur initiative au sein de l'Association Sportive et Culturelle du GSPR (Groupement de Sécurité du Président de la République) a permis de mieux faire connaître le syndrome du QT long (plusieurs articles dans la presse) et l'Association a pu ainsi rassurer des familles dans l'interrogation.
Encore merci !
Article paru dans "Le Parisien"
Don (info. du 19/02/2009)
L'auteure d'histoires pour enfants, Minne, reversera une partie des droits de son nouveau livre "Cinq histoires de Basile" (Ed. Les 400 coups) à l'association.
Basile a un pouvoir magique. Sa marraine, la fée Henriette, lui a appris à se servir comme il faut de ce don. Et bien vite, le jeune garçon découvre qu'être sorcier est drôlement pratique mais aussi terriblement difficile...
En savoir plus sur "Cinq histoires de Basile"
Minne est aussi l'auteure de "J'aime" et "J'aime l'été" édités chez Albin Michel Jeunesse.
Action (info. du 04/02/2009)
Ca bouge en région !!! RDV dans la rubrique "Initiatives Régionales" en Pays de Loire, Auvergne et Lorraine.
Assurances (info. du 04/02/2009)
Certains cabinets d'assurances proposent des contrats spécifiques aux personnes présentant des problèmes de santé.
Nous contacter pour plus de renseignements.
Information (info. janvier 2009)
Réalisation de l'affiche "Un malaise peut cacher bien des choses..." à l'attention des cabinets médicaux, centres sportifs, collèges, ...
Nous recherchons des diffuseurs et toutes les suggestions seront les bienvenues.
L'affiche "Un malaise..."
Fiche d'urgence (info. novembre 2008)
La fiche d'urgence pour le syndrome du QT long congénital est disponible sur Orphanet.
Information (info. novembre 2008)
Découvrez la clé USB Biostick (voir détails dans la rubrique "Pour vous aider").
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