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Mis à jour le : 08/10/2009
Auteur Mme Stéphanie PARET
Copyright © Stephanie PARET
Date de création 09/12/2005
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| Le syndrome du QT long congénital |
Bienvenue sur notre site !
Retrouvez-nous le temps d'un week-end à Nantes en octobre ...
Ces rencontres sont organisées en collaboration avec les centres de références de Nantes et de nombreux ateliers vous seront proposés (initiation au golf, formation aux premiers secours, visite du laboratoire de génétique, ...).
ATTENTION! Pour des raisons d'organisation et de planning trop chargé, le Week end prévu en Ardèche avec la collaboration du centre de référence de Lyon est reporté au printemps.
Nous vous prions de nous excuser.
Présentation des week-end
Bulletin d'inscription
Le syndrome du QT long est une anomalie cardiaque familiale héréditaire responsable de désordres du rythme cardiaque exposant les personnes atteintes à des syncopes ou à la mort subite. Le syndrome est dû à des défauts dans les structures cellulaires du muscle du cœur appelées canaux ioniques (sodique et potassique).....
Ces perturbations produisent un allongement de l’intervalle QT mesuré sur un électrocardiogramme et considéré anormalement long lorsqu’il est supérieur à 440ms[1]. Cet allongement favorise, chez les personnes qui en sont atteintes, un terrain propice à une accélération anormale, très rapide, du rythme cardiaque (arythmie ventriculaire) appelée « torsades de pointes ».
[1] Milli-secondes
L'**Association Bien vivre avec le QT Long**, créée en novembre 2005 par 2 mamans dont la famille est touchée a pour but d'aider des familles touchées par le syndrome,à échanger, et apprendre à connaître le syndrome , pour pouvoir mieux vivre avec lui.
Les informations fournies sur le site de l'Association Bien vivre avec le QT long sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.
Elle travaille en lien avec Alliance Maladies Rares dont elle est membre depuis le 2 mars 2006 et un conseil scientifique composé de médecins spécialisés dans la maladie.
Le syndrome QT Long congénital est une maladie sournoise, mais contre laquelle nous pouvons nous battre. Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons nous faire entendre.
Il faut la faire connaître.
Actuellement, les médecins estiment que la maladie toucherait environ une personne sur 5000 peut-être plus...
Le syndrome du QT Long congénital est mentionné dans les contre-indications de certains (Pas tous)médicaments de la liste des médicaments pouvant provoquer les malaises et les médecins sont de plus en plus conscients de la gravité de la maladie et de l'importance de la prendre en considération pour éviter malaises, pertes de connaissance et morts subites.
Les traitements béta-bloquants nous protègent.
L'information progresse mais reste insuffisante.
Nous devons aller plus loin.
La recherche et nos enfants ont besoin de nous.
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