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Le serveur d'Orphanet étant public et faisant partie du réseau RENATER et signataire de plusieurs chartes, nous proscrivons toute publicité des sites hébergés chez nous. Des publicités telles que casinos en ligne, sites adultes, etc.. sont totalement indésirables sur notre serveur! Néanmoins, nombre d'association étant sponsorisées par un ou plusieurs organismes, et qu'il était courtois de les faire apparaître sur le site, il est bien évident que, tant que le contenu est en adéquation avec l'objet de votre association, ce type de "publicité" est toléré. Nous attirons votre attention sur certains outils en ligne pour sites , de type compteur, chat, redirection .. etc, qui insèrent parfois des publicités indésirables, sur lesquels vous n'avez aucune maîtrise du contenu. Vous pouvez toujours nous contacter afin de voir si une solution de remplacement est possible. Date de création :15/03/2005 # 16:51Dernière modification :07/06/2005 # 12:03 GuppY est un logiciel en licence "open source" CeCILL. Cela signfie que vous avez le droit de modifier son code (pour les associations très chevronnées), de le distribuer avec ou sans modification, tant que vous laissez le copyright situé en bas de la page et ne vous attribuez pas le travail de la "Team" qui a développé GuppY à l'origine. Au contraire, si vous développez des plug-ins ou des modification pour GuppY, n'hésitez pas à le partager avec les membres de la susdite "Team". Le tout dans le respect de la licence CeCILL en vigueur depuis la version 4. Date de création :10/03/2005 # 15:12Dernière modification :07/06/2005 # 12:15 Aujourd'hui, 2870 associations environ sont référencées en France sur Orphanet, dont 110 environ utilisant nos services: - entre 30 et 40 pour Nestor (ancienne version), - une petite dizaine via le système Guppy (qui a été lançé début 2005), - entre 6 ou 7 pour le Nestor 2 (nouvelle versionà - et entre 60 et 70 pour le service d'hébergement "libre". 28 associations n'ont toujours pas de site (connu ou existant à la date de Février 2005). Le reste des associations est hébergé à l'extérieur (certains sites hébergés sur Orphanet ne disposent que d'une page menant à un site extérieur) Evidement ces chiffres fluctuent rapidement. Date de création :14/03/2005 # 17:58Dernière modification :07/06/2005 # 12:09 "Les quatre principaux financeurs d'Orphanet sont: l'Inserm, le Ministère de la Santé, l'AFM et la Comission Européenne. Par ailleurs, les autres bailleurs de fonds sont le LEEM ("Les industries du médicament", l'association professionnelle de l'industrie pharmaceutique, et, pour tous les services présentés ce matin, la Fondation d'entrprise Groupama pour la Santé. Orphanews est financée par la CNAM et l'AFM. Nos financeurs sont donc principalement publics sauf l'AFM, la Fondation Groupama pour la Santé et les industries du médicament." Ségolène Aymé, réponse à une question lors du forum "Internet et les associations" du 25 Juin 2004. Date de création :14/03/2005 # 17:53Dernière modification :07/06/2005 # 12:10 L'inscription au service d'Orphanet inclue que nos webmaster soient à votre écoute en cas de problème technique, de remarques, de réclamations, de demande de conseils...et dans la mesure du possible. Cette capacité à vous donner une aide rapide et personnalisé est un des atouts d'Orphanet. Les autres hébergeurs du net ne peuvent assurer un service équivalent, du fait du grand nombre de membres ayant un compte, du nombres d'appels. Alors qu'Orphanet, ayant une activité d'hébergement limité à certains acteurs (associations) d'un certain domaine (les maladies rares), peut répondre à vos demande presque au cas par cas. C'est cela la valeur ajoutée d'Orphanet. Date de création :07/03/2005 # 11:57Dernière modification :07/06/2005 # 12:26 Il est tout à fait possible de tester nos services afin de décider lequel est le plus approprié pour vous, ou juste pour en tester la qualité. Des sites de démonstration installés sur le serveur d'Orphanet sont disponibles dans la section "Liens". Le mot de passe permettant de rentrer dans l'admin peut dans certains cas vous être fourni, afin de vous familiariser avec l'outil. Vous demandez l'installation pour votre propre compte si vous êtes satisfaits. En ce qui concerne GuppY, vous pouvez en plus, si vous le souhaitez, installer Easy GuppY afin de tester sur votre ordinateur (à télécharger sur le site officiel de Guppy). Date de création :09/03/2005 # 15:48Dernière modification :07/06/2005 # 12:22
Voici nos coordonnées:
Adresse : ORPHANET - INSERM SC11 Plateforme Maladies Rares 102, rue Didot Bâtiment Gaudart d'Allaines 5 75014 Paris France Tél : 01.56.53.81.49 Fax : 01.56.53.81.38 E-mail : orphanet@orpha.net Date de création :15/03/2005 # 11:09Dernière modification :15/03/2005 # 11:16 En tant que service public, Les services d'hébergement proposés par Orphanet sont entièrement gratuit, même avec l'utilisation de Nestor ou du site portail en kit. Date de création :22/02/2005 # 10:04Dernière modification :11/03/2005 # 12:36
En ce qui concerne les sites associatifs créés par Nestor ou simplement hébergés sur Orphanet, la seule référence décisionnaire et propriétaire des contenus reste la présidence de l'association. Le responsable internet ou webmaster de l'association ne sont que des référents techniques, permettant aux équipes d'Orphanet de les contacter facilement en cas de soucis fonctionnels exclusivement.
Toutes décisions concernant l'existence du site (ouverture ou fermeture du compte, désignation d'un nouveau webmaster etc.) doit nous être communiquée par une source identifiée comme étant celle de la présidence de l'association telle que nous la connaissons dans notre dossier. C'est pourquoi il est souhaitable que tout changement à la direction de l'association nous soit communiqué. La message concernant la mise à jour de vos données dans notre base a également cette utilité. Date de création :17/03/2005 # 16:28Dernière modification :07/06/2005 # 11:59 Orphanet n'offre ses services Web qu'aux associations oeuvrant dans le domaine des maladies rares et référencées dans sa base. Si vous êtes déjà référencés dans la base d'Orphanet, vous devez remplir le formulaire d'inscription à un service (nestor, site en kit ou hébergement seul), et indiquer le mot de passe que vous avez choisi et qui vous permettra d'y accéder. Lorsqu'Orphanet aura pris connaissance de ce document, votre compte sera créé, et toutes les informations nécessaires à l'utilisation du service (mots de passe, identifiants, FT, etc.) vous seront communiquées dès que possible (uniquement au webmaster, ou au président de l'association) Il est souhaitable de désigner quelqu'un qui sera responsable du site web, ou du moins sera l'interlocuteur privilégié des Webmasters d'Orphanet. Si vous n'êtes pas référencés dans la base, vous devez y joindre un formulaire d'inscription dans la base. Certains documents vous seront demandés ( extraits de statuts, publication au Journal officiel, etc) afin de vérifier que l'association présente un structure correcte et démocratique. Le fichier ainsi constitué est déclaré à la CNIL. Vous devez obligatoirement signer ce formulaire (obligation légale) afin de permettre / autoriser Orphanet de publier ses informations sur son site Web. Chaque année, nous vous enverrons un document afin de mettre ses données à jour, en cas de changement de présidence ou d'adresse. Chaque année, vous devez redonner votre consentement à la publication des données. Date de création :09/03/2005 # 17:27Dernière modification :07/06/2005 # 12:23 L'offre d'Orphanet est:
De plus, Orphanet et ses webmasters restent à votre disposition en cas de problèmess ou questions; par mail, fax, téléphone, courrier... Orphanet est une structure spécialisée dans les maladies rares et qui est à mieux de comprendre les problèmes et les questions que peuvent rencontrer les associations dans ce domaine. L'équipe peut vous aider sur des questions techniques, mais également sur d'autres problèmes que vous pourriez rencontrer (organisation, contenu, loi et légalité ..) Date de création :22/02/2005 # 10:02Dernière modification :07/06/2005 # 12:31
Non, ce n'est pas une obligation contractuelle. Mais si par courtoisie vous souhaitez le faire, nous vous en remercions.
Date de création :15/03/2005 # 16:53Dernière modification :07/06/2005 # 12:00
Il suffit d'envoyer un mail au webmaster de ce site afin de lui demander de vous ajouter aux membres. C'est le seul filtrage en vigueur sur le site. Le webmaster se réserve le droit de se renseigner auprès de votre association afin de vérifier rapidement les informations que vous nous aurez fournies. Date de création :10/03/2005 # 14:07Dernière modification :07/06/2005 # 12:17
Dans la Rubrique GuppY astuces, vous pourrez trouver un petit lexique qui vous aidera peut être ...
Date de création :11/03/2005 # 17:21Dernière modification :11/03/2005 # 17:21 La fonction de post de message dans le forum est réservée aux membres. Si vous faites partie d'une association concernée par les maladies rares, envoyez un message au webmaster de ce site afin de lui formuler une demande d'ouverture de compte sur ce site. En revanche, vous avez accès (en lecture) au contenu. Date de création :10/03/2005 # 14:14Dernière modification :07/06/2005 # 12:16
Plusieurs conseils sont disponibles dans l'article correspondant à cette question.
Mais en résumé: soignez votre contenu, vos balises méta, faites vous connaitre et lier... Date de création :09/03/2005 # 15:53Dernière modification :11/03/2005 # 12:21 Non, il vous appartient de copier régulièrement le contenu de votre répertoire située sur le serveur sur votre ordinateur local, notamment avant d'effectuer des modification majeures (installation de plugins, forks & skins). Nous ne pouvons rétablir votre site en cas d'erreur de manipulation de votre part. En revanche, en cas de problème technique majeur dû à Orphanet, vos données seront restaurées au même titre que l'ensemble de nos propres contenus. Cependant Orphanet ne saurait garantir le succès intégral d'une telle opération. Il vous appartient donc de réaliser régulièrment vos sauvegardes, pour un maximum de sécurité. Date de création :15/03/2005 # 11:31Dernière modification :07/06/2005 # 12:06
Pour vous connecter avec le SFTP, utilisez les informations suivantes:
(lisez la documentation relative à ce type de connexion) - host : orphanet.infobiogen.fr - user : l'acronyme de votre association (minuscule) - default directory: /associations/ACRONYME/ - mot de passe: le mot de passe que vous nous avez indiqué, ou que nous vous avons fourni. Si vous avez perdues ces informations, et vos clefs de connexion, contactez le Webmaster. Si vous êtes membres d'un site utilisant ce système, et que vous avez perdu vos éléments de connexion, contactez le webmaster du site en question. Nous ne répondons pas aux demandes émanants d'utilisateurs que nous ne connaissons pas expressément. Vérification est faite systèmatiquement avec le dossier que vous avez rempli. Date de création :11/03/2005 # 13:59Dernière modification :07/06/2005 # 12:14 Trois articles sont à votre disposition pour vous apprendre à manier simplement le SFTP fourni par Orphanet. Allez sur "Configuration du logiciel STP SSH" pour suivre la procédure. S'il s'agit d'un prroblème d'installation du logiciel, allez dans "Installation du client SFTP". N'hésitez pas à désinstaller le client et à recommencer la procédure depuis le début. Si malgré tout la connexion échoue, alors que tout semble correctement configuré, il s'agit peut être d'un problème au niveau de vos clefs ou de vos identifiants: contactez le Webmaster. Date de création :09/03/2005 # 15:31Dernière modification :11/03/2005 # 12:22 Dans les deux cas, avec GuppY comme avec Nestor, il st tout à fait possible pour vous de préparer votre articles en local, sur votre ordinateur, avec un traitement de texte; puis de faire un rapide copier / coller dans votre GuppY / Nestor. Avec GuppY, vous pouvez encore d'installer Easy GuppY en local, et de préparer votre site sur votre ordinateur. Vous n'avez ensuite plus qu'à mettre tout votre site à jour en quelques minutes par FTP. (voir http://www.freeguppy.org) En ce qui concerne l'hébergement simple, vous préparez également votre site sur votre ordinateur, puis vous transferez le tout sur votre serveur, mais il est sûr que le transfert risque d'être plus long qu'avec Nestor ou GuppY...du moins la première fois. Date de création :10/03/2005 # 12:29Dernière modification :07/06/2005 # 12:18
Pour des raisons de sécurité, nous avons désactivé l'option "upload" de l'outil de gestion de fichiers, qui ne fonctionnera pas sur les serveurs d'Orphanet.
C'est à dire que vous ne pouvez pas envoyer de fichier vers votre espace disque à partir de l'interface de Guppy. En revanche, l'option de suppression est active. Pour envoyer des fichiers (pdf, pages, photos, etc); utilisez l'outil de SFTP fourni par Orphanet qui seul garanti un transfert sécurisé de vos données. Date de création :15/03/2005 # 11:19Dernière modification :07/06/2005 # 12:07 Le nom de domaine et l'hébergement sont deux choses totalement différentes. Il est donc tout à fait possible d'acheter un nom de domaine chez un "registrar" (prestataire chargée de vendre les noms de domaines) et de le faire ensuite pointer vers les serveurs d'Orphanet. Cependant, Orphanet ne peut pas acheter le nom de domaine à votre place, nous n'avons pas le statut adéquat. Il vous faudra donc l'acquérir, au choix, chez l'un des registrar du marché: Amen, Gandi .. Ensuite, nous fournissons les informations nécessaire à indiquer à ce prestataire pour assurer de son côté cette redirection et une fois cela fait (merci de nous prévenir) nous configurons notre serveur pour accepter la redirection. Le délai est plus ou moins long. Voyez aussi l'article correspondant. Date de création :04/03/2005 # 16:57Dernière modification :04/05/2006 # 10:54 Sybase est un système de gestion de base de données (SGBDR), c'est un concurrant direct de My SQL.. C'est le système utilisé dans toute l'infrastructure d'Orphanet. Nous avons préféré ce système à My SQL car nous possédions des licences Sybase, ce qui nous permettait d'en profiter. Alors que My SQL est pour le moment gratuit et très populaire, mais nous n'avons pas de garanti en ce qui concerne son modèle : il pourrait éventuellement devenir payant un jour, ce qui dans notre cas signifirait son abandon. En utilisant les licences que nous possèdons déjà, nous ne vous faisons pas courrir ce risque. La plupart des scripts utilisés aujourd'hui sont développés pour My SQL, mais les deux systèmes sont réputés compatibles moyennent quelques modification des scripts. Date de création :22/02/2005 # 10:00Dernière modification :07/06/2005 # 12:33 Vous devez déclarer un fichier à la CNIL dès que vous constituez un fichier en contenant des données personnelles sur les individus. Une simple liste dans un tableur ou un traitement de texte constitue un fichier informatique. La déclaration doit être faite avant même que le fichier commence à être constitué (à priori) La collecte des données doit être "loyale", c'est à dire que vous devez informer les gens de l'enregistrement de ces données, des conditions de stockage, d'utilisation, et de suppression des données les concenant: c'est à dire avant tout lui indiquer la personne auprès de laquelle il peut faire valoir son droit de rectification/suppression. Pour les associations, une procédure simplifiée de déclaration (la n°23) a été mise en place. Elle est accessible dans la rubrique de stélé-procédure de la CNIL. Sans retour de la CNIL sur le dossier dans les deux mois, l'avis est supposé favorable. Mais:
- Bruno Urbero - Colloque "Internet et les associations" du 25 Juin 2004 - Date de création :09/03/2005 # 17:49Dernière modification :11/03/2005 # 14:00
Par défaut, Orphanet alloue 10 Mo aux associations. Mais cet espace peut être agrandi sur simple demande. 80% des associations n'utilisent pas leurs 10 Mo.
Date de création :09/03/2005 # 17:53Dernière modification :11/03/2005 # 12:23
Nous procédons à des mises à jour régulière. Pour connaître la dernière version en date, vous pouvez contacter le Webmaster du présent site.
Date de création :04/03/2005 # 14:24Dernière modification :07/06/2005 # 12:28
Un logiciel libre est un logiciel dont le code source est diffusé librement afin que chacun puisse le modifier, le compléter, le réparer. Un logiciel issu d'un projet open source est le résultat de l'assemblage du travail de plusieurs personnes, où chacun apporte sa pierre à l'édifice. Il est généralement diffusé pout utilisation gratuitement également. Les grands logiciels Open source sont : Firefox, Thunderbird, Mozilla, Fillezilla, Open Office, etc. Pour plus d'information: CeCILL Date de création :04/03/2005 # 11:37Dernière modification :11/03/2005 # 12:24 Le HTML est le langage qui permet de créer les pages Web. Il s'agit d'un langage à balises (< >) qui donne au navigateur qui le traduit les indications sur le contenu de la page (alignement, présentation, ect) Par exemple, mettre du texte entre les balises < b > et signifie que le texte est "bold", cela veut dire en gras. Le / délimite la fin de la balise et du texte sur lequel l'effet s'applique. Il existe plein de balises HTML qui permette d'indiquer un saut à la ligne ou un nouvau paragraphe Pour plus d'informations: www.allhtml.com Le PHP est un langage de programmation pour le Web un peu plus complexe et plus développé que le HML, mais avec beaucoup plus de possibilités, nitamment celle de se connecter à une base de données comme MySQL ou Sybase. Il permet de rendre vos pages beaucoup plus dynamiques en developpant de réelles petite applications. GuppY et Nestor sont développés en PHP, mais vous n'avez à connaître aucun de ces deux langages pour utiliser nos services. Date de création :04/03/2005 # 11:40Dernière modification :11/03/2005 # 12:24 L'acronyme est souvent interprété comme "Really Simple Syndication" (une Syndication vraiment simple). Il s'agit d'un "fil d'information" (type blog ou news telles que vous les avez sue ce site) généré automatiquement par un site Web, à l'aide de balises spécifiques, pour être récupéré ensuite. Ce "fil" est stocké dand un fichier (en général l'extension XML) Ce qu'on appelle "flux" ou "fil" RSS est donc un simple fichier texte, comprenant du contenu (en général une succession d'actualités) et des balises délimitant les champs de ce contenu (titres, dates, auteurs…). Ce fichier est le plus souvent généré automatiquement, au fur et à mesure de la publication de nouvelles actualités, et quelques fois par rubriques). L'utilisateur qui veut ensuite tirer parti de ce contenu, accessible par une URL unique, peut soit le consulter grace à un lecteur RSS (Thunderbird) ou le syndiquer sur son propre site. GuppY est capable de générer et d'afficher des flux RSS. texte par Cyril Fievet, repris et raccourci - 12 septembre 2003 - ABC du blog Date de création :04/03/2005 # 12:31Dernière modification :11/03/2005 # 12:24
Date de création :04/03/2005 # 16:35Dernière modification :07/06/2005 # 12:27 | A savoir:
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Texte à méditer : Avec Guppy, pas de base de donnée : moins de soucis, plus de simplicité !
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