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Chartes
Les conditions générales d'utilisation des services Orphanet
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Cnil
Guide pour comprendre dans quel cas déclarer vos données à la CNIL et comment procéder.
declarer-CNIL.pdf(571,41 ko)Téléchargé 1155 fois
Documentation
Exemplaire de la licence libre CeCILL développée par le CNRS, l'INRIA et le CEA.
Licence_CeCILL-V1_VF.pdf(181,62 ko)Téléchargé 1084 fois
Manuel d'utilisation de GuppY v4.
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Plaquette de présentation des différents services Web proposé par Orphanet: hébergement et création de sites. (format PDF)
plaquette.pdf(42,71 ko)Téléchargé 1116 fois
Plaquette de présentation des différents services Web proposé par Orphanet: hébergement et création de sites. (format Word)
plaquette_word.doc(44,03 ko)Téléchargé 1128 fois
Evénements
Voici le compte-rendu du VIème Forum Orphanet, Internet et les maladies Rares, ayant eu pour thème cette année "L'implication des associations dans l'information Médicale". Outre de nombreux membres de l'équipe Orphanet intervenaient cette année mesdames Lydia Valdes, Bureau des Maladies chroniques, Responsable des Maladies rares à la Direction Générale de la Santé et Alexandra Fourcade, Responsable du Plan Maladies rares, Ministère de la Santé.
Vous étiez très nombreux cette année à cette journée se déroulant dans les locaux de la Fondation Groupama pour la Santé, puisque plus de 150 personnes ont répondu "présent" à l'invitation.
Ce compte rendu sera aussi disponible au téléchargement à partir du site d'Orphanet http://www.orpha.net et dans la prochaine newsletter.
Forum-orphanet-10juin2005.pdf(??? ko)Téléchargé 1259 fois
Voici la toute dernière version du compte-rendu du forum 2006. Pour cette VIIème édition vous fûtes également très nombreux et ce lieu de rencontre et dialogues donna lieu à des discussions d'intérêts!
VIIforum.pdf(??? ko)Téléchargé 1012 fois
Fiches GuppY (par GuppY Education)
memb1.pdf(134,98 ko)Téléchargé 967 fois
Apprendre à changer le mot de passe de l'administration.
mdp1.pdf(118,23 ko)Téléchargé 1028 fois
Créer un articles qui apparaitra dans une des deux boîtes "Articles" de GuppY
art1.pdf(139,77 ko)Téléchargé 989 fois
Une des nombreuses fiches crées par GuppY Education: mettre en place l'administration rapide.
admin1.pdf(163,96 ko)Téléchargé 969 fois
redac1.pdf(142,39 ko)Téléchargé 1101 fois
redac2.pdf(148,07 ko)Téléchargé 1060 fois
Tapez et créez vos articles grâce à l'éditeur intégré de GuppY.
edit1.pdf(106,03 ko)Téléchargé 1042 fois
Insérer des liens hypertexte dans l'éditeur de GuppY.
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Insérer une image dans l'éditeur (articles, etc)
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Modifier une image dans l'éditeur (articles, etc)
edit4.pdf(137,87 ko)Téléchargé 867 fois
Tout pour savoir comment installer Easy GuppY, étape par étape!
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guppy_local.zip(0,00 ko)Téléchargé 1404 fois
news1.pdf(128,28 ko)Téléchargé 918 fois
Formulaire
Formulaire PDF pour toute association souhaitant référencer son activité sur Orphanet;
form.pdf(44,69 ko)Téléchargé 924 fois
Ce fichier contient le formulaire nécessaire à nous renvoyer signé si vous êtes une association et que vous désirez apparaître dans la base de données Orphanet.
declaration-association-base-majv3.rtf(229,63 ko)Téléchargé 1189 fois
Ce fichier contient le formulaire à nous renvoyer signé si vous êtes une association et que vous désirez utiliser un des services d'hébergement et de création de site Web proposés par Orphanet.
declaration-webmasterassociation-2005.rtf(209,35 ko)Téléchargé 1123 fois
Infos sur les maladies rares
Mercredi 16 mars, Jean-Luc Baucherel, Président de Groupama SA et Président de la Fondation d'entreprise Groupama pour la Santé, a présenté les grands axes du plan stratégique de la Fondation pour 2005-2006 qui s'inscrit en totale cohérence avec la politique volontariste du Gouvernement dans le domaine des maladies rares.
DOSSIER-GROUPAMA.pdf(0,00 ko)Téléchargé 1171 fois
Plan Maladies rares présentant le programme du gouvernement sur 4 ans dans le domaine des maladies rares.
Plan_Maladies_Rares.pdf(552,99 ko)Téléchargé 1001 fois
Logiciel
Guide d'aide pour votre première connexion en SSH sur les serveurs d'Orphanet.
kit_init.pdf(268,95 ko)Téléchargé 1062 fois
Application nécessaire au transfert de fichier sur les serveurs d'Orphaweb.
SSHWinClient-3_1_0-build235.exe(??? ko)Téléchargé 1310 fois
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