Données minimales communes

La recherche sur l’atrésie des voies biliaires est rendue difficile par la rareté de la maladie, l’absence de critères diagnostiques communs, et l’absence de contrôle de qualité des données relevées. Les registres existants en Europe (Observatoire français, Registre britannique, EBAR) ont convenu de la nécessité de standards communs sur ces points.

Après les réunions de Birmingham (2003) et Paris (2004), un set de « données minimales communes » entre les différents registres a été adopté. Ce set est composé de 2 pages : a diagnostic flowchart and a data entry page.

Orphanet


Copyright : © Christophe CHARDOT Auteur : M Christophe CHARDOT
Date de création : 09/08/2005 Date de mise à jour : 10/05/2011