Registre

Pourquoi un registre ? L'étude nationale 1986-96 a montré l'intérêt de rassembler l'ensemble des patients traités en France: acquisition de données épidémiologiques, rassemblement d'un nombre de cas suffisant pour l'analyse des facteurs pronostiques ou de sous groupes particuliers. Une nouvelle étude 1996-2001 est en cours pour approfondir ces résultats. Dans ces études, les cas sont relevés de façon rétrospective, en veillant à identifier tous les patients (par visite des centres assurant leur prise en charge), et à éviter les "doublons", de nombreux patients étant suivis dans plusieurs centres. Une notification prospective des cas est un instrument de vérification supplémentaire qu'aucun patient n'est "oublié", notamment pour les aspects épidémiologiques des études, où l'exhaustivité des données est importante.

Principe du registre: Le médecin qui suit un nouveau patient notifie le cas en complétant la fiche patient disponible en cliquant ici: Fiche patient (Enregistrer la fiche vierge sur votre disque, puis chaque fiche complétée sous le nom du patient correspondant). Le médecin retourne ensuite la fiche complétée à l'Observatoire, soit par e-mail en document attaché via le menu "nous contacter", soit par courrier ou fax (coordonnées en page d'accueil). Si une fiche nécessite une actualisation, la version actualisée est envoyée de même à l'Observatoire. Les items à remplir sont volontairement simples et limités en nombre.

Les données sont ensuite stockées au sein du Registre français de l'atrésie des voies biliaires à l'hôpital de Bicêtre. Ces informations sont protégées par le secret médical. Conformément aux lois "informatiques et libertés", les parents de l'enfant doivent être informés de cette saisie, et ont un droit d'accès et de rectification des données enregistrées pour leur enfant. Un courrier d'information à leur remettre est à votre disposition en cliquant ici: Lettre d'information aux parents.

Retour de l'information: Les résultats des études issues du registre sont présentés à différents congrès et réunions de sociétés savantes, et publiés dans les revues spécialisées. Principaux résultats de l'étude nationale 1986-96:

- Epidemiology of biliary atresia in France: a national study 1986-96. J Hepatology 1999, 31 : 1006-13

- Prognosis of biliary atresia in the era of liver transplantation: French national study 1986-96. Hepatology 1999, 30: 606-611

- Is the Kasai operation still indicated in children older than 3 months diagnosed with biliary atresia ? J. Pediatr 2001, 138(2) : 224-8

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