La brochure de l'Association Rokitansky - MRKH
Le site de l'Association Rokitansky - MRKH
Le forum de l'Association Rokitansky - MRKH
Le site web du docteur gynécologue Aly Abbara qui consacre une partie de son travail au syndrome MRKH
Le site d'orphanet consacre quelques pages au syndrome MRKH
Le réseau PRAM travaille sur la conception d'un site web entièrement consacré au MRKH.
Prochainement le lien apparaîtra sur cette page.
Quelques sites anglais
Le site web de l'organisation américaine www.mrkh.org rassemble une grande quantité d'informations sur le syndrome.
Ce site est en anglais car cette organisation a été créée par une jeune femme américaine Ester Morris, elle-même atteinte du syndrome.
Le forum de soutien de cette organisation américaine s'appelle mrkh-grrls.
Il est indispensable de bien connaître l'anglais pour s'inscrire et y participer.
Il existe également un forum équivalent pour les parents de jeunes filles MRKH.
Ce site est également américain mais conçu par l'hôpital de Boston spécialement pour les jeunes filles atteintes du syndrome.
Il est clair, simple et agréable à lire et porte le nom de youngwomenshealth.
Celui-ci est situé en Angleterre et conçu par l'hôpital Hammersmith Hospital National Health Service.
National Centre for Adolescent and Adult Females with Congenial Abnormalities of the Genital Tract.
Ils ont construit un site spécialement pour le MRKH, qui est protégé et privé.
Il faut s'inscrire pour y participer, et par conséquent bien comprendre l'anglais.
Ce site synthétise quelques données sur le syndrome et s'adresse plus au corps médical.
Voilà un site concernant le syndrome AIS (le testicule féminisant) où certaines informations peuvent être utiles aux jeunes filles et femmes MRKH.
On y parle de différentes techniques opératoires, des dilatations, de l'aspect psychologique.
Ne pas confondre tout de même les 2 syndromes.
Ici vous pouvez trouver un site indien traitant du MRKH
Ne pas oublier que le MURCS correspond au MRKH auquel se sont greffés d'autres problèmes d'ordre rénaux, osseux ou auditifs.
Voici un lien concernant le MURCS
Quelques sites personnels en anglais
Nikki est une jeune femme américaine atteinte du syndrome. Elle a créé son blog.
Un second blog est également écrit par une jeune américaine ayant subi la méthode vecchieti pour une vaginoplastie. Elle y relate tous les autres problèmes pouvant être associés au syndrome, qu'ils soient psychologiques ou pathologiques.
Quelques sites personnels dans le monde en français
Le blog d'une canadienne
Quelques sites web pour le MRKH dans d'autres pays dans le monde
En Serbie il existe un groupe se retrouvant sur un forum.
Les personnes de nationalités yougoslaves peuvent également comprendre la langue et participer.
En Italie un groupe a été également créé à l'initiative d'une jeune femme atteinte du syndrome.
Le site s'appelle Lizzie's place et vous pouvez découvrir ce qui se passe en Italie.
Toujours en Italie vous pouvez rejoindre son groupe de parole sur un forum.
Encore en Italie ce site web est informatif sur la maladie.
Une association est en cours de création.
Maintenant voyageons en Pologne avec ce groupe qui a également un forum de soutien.
Voici quelques sites en Allemagne
Cliquez ici
Cliquez ici
Voici quelques sites en Suisse
Cliquez ici
Voici un article d'origine suisse consacré au MRKH.
Si vous voulez contribuer à compléter ces informations contactez-nous.
Pour d'autres malformations génitales féminines
Le DES
Brève définition
Le distilbène est le nom d’un médicament qui était donné à une femme enceinte dans le but d’éviter les fausses couches et ceci jusqu’en 1976.
Certaines petites filles de ces femmes ayant suivi ce traitement en subissent les conséquences gynécologiques (anomalies de l’appareil génital) qui peuvent compromettre une grossesse.
Quelques liens :
http://www.lesfillesdes.com
http://www.medisite.fr
http://www.des-france.org
http://www.psychonet.fr
http://cat.inist.fr
AIS
Brève définition
« AIS » signifie « Insensibilité aux hormones androgènes » traduit de l’anglais « Androgen Insensitivity syndrome ».
Une petite fille atteinte d’AIS a des chromosomes sexuels mâles (XY).
Des testicules se développent à l’intérieur du corps mais les organes génitaux externes sont féminins.
Il y a 2 formes d’AIS
le SIAC (« C » pour complet) et le SIAP (« P » pour partiel).
http://www.orpha.net/associations/GSSIA
http://www.medhelp.org/ais/AISinFrench.htm
http://syndromedebenjamin.free.fr/liens/intersexes.htm
http://cat.inist.fr
Le syndrome de Turner
Wikipedia donne une description du syndrome.
Voici un site informatif sur cette pathologie.
Une association suisse concernant le syndrome de Turner.
Une autre association française sur ce même syndrome.
Le nom de l'association : Agat-Turner.
Vous pouvez visiter le blog d'une jeune fille atteinte du syndrome de Turner.
Le syndrome MKK(S)
Sur wikipedia, ce syndrome y est décrit.
Sur orphanet une description de ce syndrome est disponible.
Le WNT4
A l'heure actuelle seulement 2 cas dans le monde ont été recensés
Victor Amélie - 133 rue de la sante
75013 Paris
Tél : 06 08 65 33 53
E-mail
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