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L'association

La seule association exclusivement consacrée à ce syndrome

Notre public
Cette association est exclusivement réservée aux jeunes filles et femmes atteintes du MRKH.
Elle est également ouverte aux parents, aux proches et au corps médical concernés par le syndrome.

Définition générale du syndrome
Le Syndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser, aussi appelé MRKH, est en général diagnostiqué à l'adolescence.
On retrouve également l'appelation simplifiée : "syndrome de Rokitansky".
La jeune fille est en très bonne santé mais n'est pas réglée car il y a absence d'utérus. La partie interne du vagin est peu ou pas développée.

Raisons d'être de l'association
Elle a été créée pour vous car il n'y avait pas d'association se consacrant uniquement à ce problème.
Pour informer sur cette maladie rare (bien que les jeunes femmes atteintes ne SONT PAS "malades").
Pour soutenir les jeunes filles, les femmes, la famille.
Pour les orienter.
Pour participer aux recherches médicales.
Pour se regrouper, pour se rencontrer.
Pour être informée.
Pour en parler entre nous, pour se soulager.
Pour sortir de l'isolement.
Pour s'entraider en favorisant le dialogue, la communication.
Pour partager son expérience, son savoir.
Pour lutter contre les tabous et les secrets liés au syndrome en ne réduisant pas cette maladie au problème de stérilité.
Pour avoir une association portant le nom du syndrome.
Pour qu'enfin une association soit exclusivement réservée à ce cas, à ce problème.

Notre logo

La silhouette féminine indique que l'association s'adresse aux femmes.
La fleur, symbole féminin par excellence, prend racine dans le bas-ventre qui est la source du problème chez ces femmes.
L'origine du problème est bien sûr anatomique mais la féminité est ailleurs.
Elle est dans la tête.
L'éclosion de la fleur est due à un long cheminement qui est à la fois psychologique, affectif et mental.
Le logo exprime l'épanouissement d'une fleur, d'une femme malgré l'enracinement d'un mal physique.

La stérilité est l’une des conséquences du syndrome
, nous précisons que notre association se concentre sur le problème du syndrome vécu au quotidien et non pas sur celui de la stérilité.

Historique de l'association
L'histoire de cette association commence en 2006 avec l'idée de créer un groupe dont le souci principal est le MRKH.
Le MRKH n'est pas seulement un problème de stérilité et ne peut donc être réduit à cette seule problèmatique.
Pour les femmes atteintes du MRKH l'une des particularités de ce syndrome est qu'il incite au silence, qu'il provoque la gêne, renforce les tabous familiaux d'ordre sexuel.
L'impact psychologique est tout autant important à l'annonce du diagnostic qu'au cours de la vie de la jeune femme.
La vie affective et sentimentale de la personne atteinte prend une place particulièrement importante d'autant plus que leur sensibilité est parfois intensément mise à contribution.
Pour parvenir à un équilibre émotionnel il est essentiel que la jeune fille s'épanouisse d'abord au niveau personnel et par la suite en couple.







Victor Amélie - 133 rue de la sante
75013 Paris
Tél : 06 08 65 33 53
E-mail



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