La Ligue Française Contre les Neurofibromatoses a été créée en 1998.
Les statuts ont été déposés à la Préfecture de la Charente-Maritime, à La Rochelle, le 9 juin 1998.

Cette déclaration a été publiée au Journal Officiel de la République le 1er août 1998.

La Ligue a vu le jour par la volonté de quelques personnes touchées indirectement par la maladie et résolues à s'engager dans un combat, long et difficile, aux côtés d'une petite équipe de médecins et de scientifiques, dans le but, à terme, de stopper l'évolution de la maladie et plus loin de la guérir.

Dès la création de la Ligue, notre slogan accompagné du sablier symbolique, reflétait notre état d'esprit, qui n'a pas varié depuis. 

 "Pour guérir,

il n'y a plus de temps à perdre"

   La  Ligue :

 aVous accueille, 
    aVous écoute, 
    aVous oriente, 
  aVous conseille.

Le Président
Jean Claude Lopez