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Actualité - Grippe H1N1 - Vaccination? - par le 19/12/2009 19:45

Message de Pierre Quartier en réponse à une question d'Anton Gruss de l'association Kourir.

Message que le Dr Pierre Quartier, Hôpital Necker,
adressé aux parents des jeunes patients atteints d’arthrite juvénile. Vue l'évolution de la grippe avec des formes résistantes au tamiflu vis à vis desquelles le vaccin avec adjuvant protège peut-être mieux que le vaccin sans adjuvant,
vu également le circuit du combattant pour certaines familles pour le vaccin sans adjuvant,
je pense personnellement,
mais cela n'est pas l'avis d'un expert infectiologue, simplement de quelqu'un qui peut mesurer le faible risque a priori de ces vaccins chez nos patients AJI,
que nous aurions intérêt à être simples et à recommander actuellement les vaccins avec adjuvant chez les patients aji, sous suivi ophtalmo rapproché pour ceux à risque d'uvéite ou avec uvéite,
sauf exigence de l'ophtalmologue devant une situation particulièrement instable d'utiliser le vaccin sans adjuvant (nous utilisons ce dernier sur des situations pouvant poser problème sur le plan neurologique, des maladies auto-immunes d'équilibre instable sur le versant hématologique notamment et quelques autres situations particulières avec une réflexion au cas par cas par exemple pour nos dermatomyosites juvéniles).

Pour les enfants que les parents refusent absolument de vacciner,
nous essayons au minimum de convaincre les parents de se faire vacciner eux-mêmes ainsi que la fratrie.

Réponse d'Isabelle Cochereau aux questions de l'association sur la grippe A

Avis du Pr Isabelle Cochereau, Présidente du conseil scientifique: vaccination sans adjuvant pour tous les patients à pathologie immunitaire avec un certificat comme quoi ils ont ce type de pathologie.

Décembre - Paris - 10ème Marche des maladies rares - par J-P.C le 26/11/2009 18:56

Samedi 5 décembre à 14h00
Le rassemblement est prévu à 14h à l’hôpital Broussais (96 bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares, pour un départ vers 15h.
Le parcours fera environ 7 kilomètres.
La Marche fera une pause sur le parvis de la mairie du XVème vers 17h30.
Une délégation de marcheurs sera transportée par cars pour être accueillie sur le plateau du Téléthon au Pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne.
Pour les autres marcheurs, l’arrivée est prévue vers 19h30 au 1er Forum Mondial de l’Action Humanitaire, Parc des expositions de Paris Porte de Versaille Hall 7-1.
Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.
Retrouvez toutes les informations sur le site de l'Alliance

Novembre - Monpellier- CISS- L’éducation thérapeutique : quels préalables ? - par J-P.C le 05/11/2009 19:27

Vendredi 13 novembre 2009 à partir de 14h30
FORUM CISS Languedoc-Roussillon

L’éducation thérapeutique : quels préalables ?

Vendredi 13 novembre 2009 à partir de 14h30
Maison des étudiants Aimé Schoenig,
Espace Richter, Rue Vendémiaire,
34960 Montpellier

Programme

Plan d'accés

Novembre - Lyon - Colloque - Forum d’information sur les maladies rares - par J-P.C le 05/11/2009 16:31

Vendredi 27 novembre 2009
les maladies rares à Lyon

Vendredi 27 novembre de 9h30 à 17h

Chez Merck Serono, 37 rue Saint Romain, 69008 Lyon
Accès gratuit (repas compris) avec inscription obligatoire

Forum d'information sur les maladies rares - accès libre et gratuit. - par inflam le 26/09/2009 20:25

Jeudi 22 octobre 2009Conférence le 22 oct. 2009 de 14H à 18Hl à Orléans, Muséum de sciences naturelles, 6 rue Marcel Proustville.

Forum d'information sur les maladies rares - accès libre et gratuit

Les maladies rares touchent 3 millions de français, soit 1 personne sur 20. D’origine essentiellement génétique, elles sont pour la plupart graves, évolutives et chroniques.

Ces maladies font l’objet d’un système de prise en charge spécifique mais celui-ci est encore peu connu, tant du grand public que des professionnels de santé. C’est pour aider à le faire connaître que l’Alliance Maladies Rares organise un forum d’information jeudi 22 octobre à Orléans.

Ce forum s’adresse à toutes les personnes touchées ou intéressées par les maladies rares. Il sera l’occasion d’aborder l’ensemble des versants de la prise en charge des personnes touchées par ces maladies.

Programme :

13h30 : Accueil des participants

14h00 : Ouverture

14h10 : Les maladies rares : une problématique transversale pour la région Centre
Mr Pierre-Marie Detour, Directeur des affaires sanitaires et sociales, ou son représentant

14h30 : Les Plans nationaux maladies rares
Mme Paulette Morin - Présidente de l’Alliance Maladies Rares

15h10 : Le système de santé spécifique aux maladies rares
Dr Toutain – Coordinateur local du site associé au site coordonnateur « anomalies du développement et syndromes malformatifs » Ouest (CHU de Tours)
Dr Xavier Causse - Responsable du centre de compétence des maladies génétiques rares du métabolisme du fer (CHR Orléans)

16h10: Les maladies rares et le handicap
Mr Mauffrey – Directeur de la Maison Départementale des Personnes Handicapées du Loiret

16h50: L’action de l’Alliance Maladies Rares, aux niveaux national et régional
Mme Ginette Volf – Vice-Présidente de l’Alliance Maladies Rares
Mr Alain Huguet - Délégué région Centre de l’Alliance Maladies Rares

17h00 : Clôture et Cocktail

18h00 : Fin