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Marche des Maladies Rares - by JP.C 02/12/2013 05:52

14ème Marche des Maladies Rares
7 décembre 2013

Le rendez-vous est à 14h15 dans les Jardins du Luxembourg, entrée par la Porte Saint-Michel
(pour indication à proximité de la Place Edmond Rostand – Entrée du Jardin face au numéro 65 boulevard Saint-Michel)
Accès par les transports en commun :
RER B – arrêt Luxembourg
Bus 82 et 85 – arrêt Luxembourg

Voir les informations relative à cette nouvelle ici.

 


Alliance Maladies Rares - by JP.C 13/11/2013 14:10

Actualités des maladies rares
30 octobre 2013

Uvéite juvénile réfractaire

Récemment les avancées thérapeutiques ont permis d’élargir les moyens thérapeutiques, avec une nouvelle classe de médicaments, les anti-TNFα, appelés aussi biothérapies ou thérapies ciblées.

Voir les informations relative à cette nouvelle ici.

 


Rennes - Colloque maladies rares en région Bretagne
Jeudi 21 novembre 2013

L'inscription est obligatoire et se fait par retour de mail avant le 30 octobre 2013 à partir du coupon joint :
ars-bretagne-secretariat-odes@ars.sante.fr

Voir les informations relative à cette manifestation ici.

 


Toulouse - Les Rencontres régionales de l'Alliance Maladies Rares - Samedi 8 juin 2013

à l’Hôpital Joseph Ducuing
Salle des Guérilléros - 15 rue de Varsovie

L’Alliance Maladies Rares organise le samedi 8 juin 2013 sa première Rencontre régionale en Midi- Pyrénées, rencontre destinée à ses associations membres, à toute personne atteinte de maladie rare, aux familles et aux malades isolés.

Depuis 13 ans, l’Alliance, porte-parole des maladies rares en France, œuvre sans relâche pour faire connaître et reconnaître les maladies rares comme une priorité de santé publique. Elle défend donc constamment pour les maladies rares, par exemple, un meilleur accès au médicament, une meilleure prise en charge, une meilleure pratique de l’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient).
Aussi, l’Alliance aspire accompagner ses 202 associations membres dans leur développement et à renforcer leurs capacités d’action.

Cette Rencontre permettra donc à l’Alliance Maladies Rares de présenter l’ensemble des actions menées, de faire un bilan, un point d’étapes et de présenter aussi ses perspectives, ses futures actions.
Cette Rencontre permettra aussi un partage d’informations nécessaire sur l’actualité, les avancées, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. Les apports des Régions sont vitaux pour l’Alliance, elle a impérativement besoin de nourrir ses réflexions, de prendre en compte l'expression des attentes et besoins en Région.

Cette Rencontre sera animée par le délégué Midi-Pyrenées Pascal Dero, le Président Alain Donnart et les professionnels de l’Alliance.
Gratuite et sur inscription, elle est ouverte aux associations de personnes atteintes de maladies rares, à toute personne atteinte de maladie rare, aux familles et malades isolés.


INSCRIPTIONS:
Entrée gratuite sur inscription, dans la limite des places disponibles.
Date limite d’inscription : 30 mai 2013
Chaque inscription sera suivie d’une confirmation par e-mail.
Inscription auprès d’Alexia Poupard, apoupard@maladiesrares.org


Télécharger le communiqué de presse
Téléchargé le programme
Télécharger le bulletin d'inscription

 


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