L'Association
Huntington France ouvre son site internet
La maladie de Huntington est une affection neurodégénérative héréditaire qui entraîne une altération profonde et sévère des capacités physiques et intellectuelles. La personne malade perd peu à peu son autonomie et devient dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne. Toujours incurable, elle concerne 6.000 malades, mais aussi plus de 12.000 porteurs du gène défectueux responsable du développement de la maladie (que tous ces porteurs, sans exception, développeront à leur tour…) Chaque personne dont un parent est porteur de la maladie de Huntington présente une probabilité de 50% d’avoir hérité du gène défectueux ; c’est donc une véritable épée de Damoclès qui pèse sur les familles, génération après génération.
Depuis le 1er janvier 2005, le site de l’AHF – www.huntington.fr - est en ligne. Il permet de trouver des informations sur la maladie, l’association, l’actualité, la recherche, la vie des régions… Il a pour vocation d’être aussi un espace d’échange et de communication entre les malades, les familles et les professionnels de la santé.
L’organigramme du site propose :
Assurer sa mission d’information auprès du public et marquer sa volonté de participer activement au combat contre cette maladie génétique, c’est ce que souhaite développer encore davantage l’Association Huntington France en utilisant l’outil Internet grâce à l’ouverture de son site dédié à la Maladie de Huntington co-écrit et administré par les membres rédacteurs de l’association qui en assureront une mise à jour régulière.
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