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POLYHANDICAP : handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde et entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation (identification du polyhandicap : décret du 27 octobre 1989, annexe 24 ter).

Le polyhandicap implique une intrication de déficiences et de troubles entraînant des besoins bien spécifiques. Il appelle des réponses globales, pluridisciplinaires, des aides humaines et techniques renforcées.

Nous le savons car nous vivons cela au quotidien. Mais cette réalité est parfois méconnue du grand public, des médias, des décideurs. C’est la raison pour laquelle se regrouper représente un triple intérêt :

échanger nos ressources et notre savoir-faire

promouvoir la qualité de vie des personnes polyhandicapées par le développement des structures et services bien adaptés

mieux défendre les droits aux soins, à l’éducation, à la citoyenneté des personnes polyhandicapées

Comment faire connaître et reconnaître les personnes polyhandicapées enfants, adolescents et adultes afin de mieux adapter les moyens à leurs besoins ?

Le « GPF INFO », journal bi-annuel édité par le GPF, fait connaître les avancées des différents groupes de travail, informations spécifiques, médicales et administratives, demande des parents…

Une BD sur le polyhandicap a été éditée.

Nos expériences multiples et complémentaires concernant le polyhandicap nous ont amenés à constater un manque réel d’adéquation entre les besoins des personnes polyhandicapées et les structures existantes, les conditions d’accueil et de vie, les aides médicales proposées.

Manque d’information, manque de compréhension, de formation ? Manque de temps, de moyens, d’énergie ?

Nous existons pour susciter la mobilisation nécessaire et créer une véritable synergie qui nous conduira vers des actions performantes.

Par quels moyens ?

Des dossiers thématiques sont mis à la disposition de tous les membres adhérents qui en auront besoin, ainsi que divers documents édités tels que "Vous m'avez dit un jour", étude sur la souffrance du Dr Xavier BIED CHARRETON et le "Petit Livre des Secrets" (ce que veut dire un enfant polyhandicapé à son médecin)

Une banque de données très complète sur le polyhandicap, créée et diffusée par le Docteur F.A. SVENDSEN, la banque de données LITTLE, est en place.

Un conseil technique est apporté en matière de développement de projets, de création de structures, de formation, d’actions éducatives et thérapeutiques et de démarches administratives.

Un effort particulier est fait pour développer l’écoute et le soutien parental

Groupe de pression auprès des pouvoirs publics