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Fondation René Touraine Laboratoires Pierre Fabre Laboratoires Pierre Fabre - Dermaweb Orfagen Association Française des Dysplasies EctodermiquesLe site de l'Association Française des Dysplasies Ectodermiques
Ce site a pour vocation d'informer sur les dysplasies ectodermiques, que ce soit à destination de ses membres ou de toute personne désirant s'informer sur le sujet.
Il délivre des informations pratiques, de la vie de l'association, informe sur le bureau de l'association et donne des informations tant d'ordre juridique, social que médical.
Il permet de contacter l'association et de lui donner une visibilité.
Enfin, elle met à disposition un réseau d'autres sites Internet traitant de ce qui concerne la mission de l'association AFDE.
Les informations données sur le site n'engagent que leur auteur, et sont données à titre indicatif, sous réserve d'erreur typographique, d'omission, ou d'évolution des connaissances scientifiques, entre autres. A cet effet, la date de rédaction des différents documents est systématiquement indiquée.
Les informations données sur le site sont destinées à compléter et à encourager les relations entre patient et médecin, et non à les remplacer. Les informations médicales et scientifiques données ici ne sauraient constituer en aucun cas un diagnostic ou une indication thérapeutique, que seul un médecin peut établir, après examen de votre cas particulier.
Association d'Aide aux Enfants Atteints de Xeroderma Pigmentosum (Tunisie)L'association d'aide aux enfants atteints de xeroderma pigementosum a été créé en 2008 en Tunisie."Avec notre action nous invitons les enfants atteints et leurs parents à se rencontrer, à être solidaires entre eux. A transférer conseils et informations pour mieux gérer cette maladie et surmonter toutes les difficultés", Noomen Hakim, President of "Association d'aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum".
Debra Croatia Enfants de la lune EurordisEURORDIS, l’association européenne pour les maladies rares, est une "alliance" d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients.
La mission d’EURORDIS est de construire une importante communauté paneuropéenne d’associations de patients vivant avec des maladies rares, d’être leur porte parole au niveau européen et, directement ou indirectement, de combattre l’impact que peuvent avoir les maladies rares sur leur vie.
MAGEC Commission Européenne - Santé Publique - Maladies Rares E-rareE-Rare (ERA-Net for research programs on rare diseases) is a network of nine partners –public bodies, ministries and research management organisations from eight countries– responsible for the development and management of national/regional research programs on rare diseases. E-Rare is supported by the European Commission under the Sixth Framework Program ERA-Net scheme for a 4-year period (starting June 1st 2006).
The aim of E-Rare is to foster research on rare diseases in Europe.
Orphanet Haute Autorité de Santé, Procédure de labellisation des centres de maladies raresLa prise en charge des maladies rares constitue une priorité inscrite dans la loi relative à la politique de Santé Publique du 9 août 2004.
Un plan national a été annoncé par le Ministre des Solidarités, de la Santé et de la Famille, le 20 novembre 2004.
Genodermatoses in Egypt Société Algérienne de Dermatologie Pédiatrique
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