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Commission Européenne

Consultation sur une action européenne dans le domaine des maladies rares
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La Commission européenne prévoit de publier en novembre 2008 une communication concernant une action européenne dans le domaine des maladies rares. Cette communication constituera l’aboutissement de la procédure engagée avec la présente consultation, qui vise à recueillir les connaissances acquises dans tous les États membres.

Source : Orphanet
Compte rendu des réunions de travail annuelles

Compte rendu 2005
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La réunion travail 2005 a été accueillie les 26 et 27 mai par l'Université Saint Joseph, Beyrouth, Liban.

Le thème de cette réunion de travail était : "Vers la mise en place de réseaux nationaux pour la prise en charge médicale et sociale des patiens souffrant de génodermatoses sévères : situation actuelle, besoins des patients et de leur famille, difficultés rencontrées, solutions proposées.

Elle s'est tenue sous l'égide de :
M. Amar Tou, Ministre de la Santé (Algérie)
M. Philippe Douste-Blazy, Ministre de la Santé (France)
M. Masoud Pezeshkian, Ministre de la Santé et de l’Enseignement Médical (Iran)
M. Francesco Storace, Ministre de la Santé (Italie
M. Mohamed Cheikh Biadiallah, Ministre de la Santé (Maroc)
M. Ridha Kechrid, Ministre de la Santé Publique (Tunisie)
M. Sadok Korbi, Ministre de la Recherche Scientifique, de la Technologie et du Développement des compétences (Tunisie)

Compte rendu 2007
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Chaque année, au printemps, une réunion rassemble les partenaires du projet. La réunion « Génodermatoses et Méditerranée » 2007 a eu lieu les 27 et 28 avril à Alexandrie. Elle a été organisée en partenariat avec la Société de Dermatologie d’Alexandrie et le coordinateur du projet « Génodermatoses et Méditerrané » pour l’Egypte, le Dr. El-Gamal.

Elle s’est tenue sous le parrainage de
M. Amr Moussa, Secrétaire Général de la Ligue Arabe ;
M. Hatem El Gabaly, Ministre de la Santé et de la Population, Egypte ;
M. Adel Labib, Gouverneur d’Alexandrie ;
M. Philippe Bas, Ministre de la Santé et de la Solidarité, France ;
M. Mohamed Cheikh Biadillah, Ministre de la Santé, Maroc ;
M. Amar Tou, Ministre de la Santé, de la Population et de la Réforme Hospitalière, Algérie ;
M. Mohamed Ridha Kechrid, Ministre de la Santé Publique, Tunisie ;
M. Abdul Kareem Rasee, Ministre de la Santé et de la Population, Yémen ;
M. Hamad Bin Abdullah Almanee, Ministre de la Santé, Arabie Saoudite.

La réunion a également reçu le soutien du Ministère des Affaires Etrangères, France ; des Entreprises du Médicament, France ; des Ministères de la Santé d’Algérie, d’Arabie Saoudite, du Maroc, de Tunisie et du Yémen.

Cette réunion a réuni des représentants de 11 pays (Algérie, Arabie Saoudite, Croatie, Egypte, France, Grèce, Libye, Maroc, Tunisie, Turquie, Yémen) avec la participation de 2 nouveaux pays : l’Arabie Saoudite et la Turquie. Chypre, bien que non représenté à Alexandrie, a également rejoint le projet cette année.

La réunion de travail a rassemblé des dermatologues, des généticiens, des pédiatres, des représentants de patients et de la société civile, des responsables de santé publique.

Elle a permis d’évaluer les avancées et les projets en cours dans chacun des pays participants pour améliorer la prise en charge médicale et sociale des patients et des familles souffrant de génodermatoses sévères.
Ministère de la Santé, France

Plan National Maladies Rares
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"Les maladies rares ont été retenues comme une des cinq grandes priorités de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Traduisant cet engagement politique fort, le Plan National Maladies Rares propose une série de mesures concrètes, cohérentes et structurantes pour l’organisation de notre système de soins. Elles devraient permettre de répondre aux attentes des malades et de leur entourage.
Ce plan résulte d’un processus de concertation très large associant des experts des maladies rares, cliniciens et chercheurs, et des représentants des malades, de l’assurance maladie, des ministères de la santé et de la recherche."

Source : P. Douste-Blazy, M.A.Monchamp, F. d'Aubert, Préface, Plan National Maladies Rares
Ministère de la Santé, France - Haute Autorité de Santé

   Cadre de coopération avec les associations de patients et d‘usagers par la Haute Autorité de Santé
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La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié le 10 juin dernier un cadre de coopération avec les associations de professionnels de santé qui définit les modalités de travail avec les associations de patients et d’usagers encadrant et garantissant leurs droits.
Ainsi, toutes les associations de patients et d’usagers peuvent participer aux travaux de la HAS. A niveau équivalent d’expertise sur un sujet, la priorité sera donnée aux associations agréées puis élargie à celles non agréées.
Les associations peuvent choisir leur niveau d’implication : membre des commissions créées par le Collège de la HAS, membre des comités d’organisation et des groupes de travail ou membre de groupes de lecture des documents.
Les représentants associatifs dans les groupes de travail ont le statut d’expert et ont les mêmes droits et obligations que l’ensemble des participants : communication d’une déclaration personnelle d’intérêt (DPI), respect de la confidentialité et rémunération.

Source : Oprhanet, 28 août 2008

   Rencontres 2007 de la HAS : compte-rendu de la session « Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? »
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La session « Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? » lors des rencontres 2007 de la Haute Autorité de Santé avait pour but de dégager des voies d’amélioration des soins pour les malades atteints de maladies rares et d’étudier les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) mis en place par la HAS.
L’objectif des PNDS en dehors de la recommandation de pratiques cliniques est le remboursement de ces actes, produits et prestations hors du panier de soins de façon homogène sur le territoire français. Actuellement treize PNDS existent (contre neuf lors des Rencontres 2007). Les représentants d’un centre de référence expérimenté, d’un jeune centre labellisé et d’une fédération d’association de patients ont livré leurs impressions et attentes.
Les principales difficultés rencontrées sont l’hétérogénéité des pratiques, l’information, l’accès aux centres de référence et la coordination du réseau. Les PNDS doivent également être harmonisés entre eux.
La réunion d’associations de patients, d’équipes médicales pluridisciplinaires, de la HAS et des caisses d’assurance maladie constitue une avancée et permet de progresser plus rapidement. 26 PNDS sont en cours de réalisation.
Depuis 2007, les PNDS sont reconnus par la loi de financement de l’assurance maladie. Un décret sur le remboursement des produits hors AMM (autorisation de mise sur le marché) et des dispositifs médicaux est paru.
La liste des actes et prestations est actualisée chaque année et les PNDS sont revisités tous les trois ans ou plus.
Source : Orphanet, 28 août 2008

   Référentiel d'évaluation des centres de maladies rares
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"L’évaluation permet de mesurer, pour chaque centre labellisé, le niveau d’atteinte des
objectifs fixés par le plan national maladies rares et le niveau d’atteinte des objectifs que le
centre s’est fixés dans son dossier de candidature. Pour chaque critère le centre présente :
- son degré de réalisation ;
- une mesure de l’écart entre le niveau de réalisation et les objectifs ;
- une explication de cet écart ;
- le plan d’amélioration qu’il envisage de mettre en place.
Le centre peut ne pas avoir mis en place tous les éléments lui permettant de satisfaire au
critère. Il présente ce qu’il a déjà réalisé. L’évaluation appréciera la dynamique que le centre
met en oeuvre pour parvenir à la satisfaction du critère."

Source : Haute Autorité de Santé, 7 mars 2007
Orphanet

Liste des Centres de Références labellisés pour la prise en charge d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares - juillet 2008
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Le nouveau numéro du Cahier Orphanet "Liste des Centres de Références labellisés pour la prise en charge d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares - juillet 2008" est en ligne.

Source : Orphanet, 28 août 2008

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