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 Fondation René Touraine
La Fondation René Touraine est une fondation reconnue d’utilité publique. Son but est de soutenir le progrès thérapeutique en dermatologie à travers des actions communes réunissant dermatologues, chercheurs, membres de l’industrie pharmaceutique et cosmétique et représentants des ministères.
Laboratoires Pierre Fabre
Les Laboratoires Pierre Fabre sont un groupe pharmaceutique et cosmétique français très reconnus pour son approche éthique de la thérapeutique en dermatologie. Ils ont rendu ce projet possible en finançant le secrétariat de coordination et les réunions annuelles de travail.
Laboratoires Pierre Fabre - Dermaweb
Dermaweb est l'espace dermo-cosmétique des Laboratoires Pierre Fabre.
Orfagen
Filiale des laboratoires Pierre Fabre, la société Orfagen développe de nouveaux médicaments pour les patients atteints de maladies rares à impact dermatologique.
 Associations de patients
 Associations de patients
Association d'Aide aux Enfants Atteints de Xeroderma Pigmentosum (Tunisie)
L'association d'aide aux enfants atteints de xeroderma pigementosum a été créé en 2008 en Tunisie."Avec notre action nous invitons les enfants atteints et leurs parents à se rencontrer, à être solidaires entre eux. A transférer conseils et informations pour mieux gérer cette maladie et surmonter toutes les difficultés", Noomen Hakim, President of "Association d'aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum".
Debra Croatia
Enfants de la lune
Les Enfants de la Lune est l'Association française pour le xeroderma pigmentosum.
AXP a été créée en 2000 pour informer et soutenir les familles touchées par Xeroderma Pigmentosum (XP). L'association est membre d'Eurordis, d'Alliance Maladies Rares, de la Fédération des Maladies Orphelines. Ses actions couvrent principalement la France, l'Europe et le Maghreb.
Eurordis
EURORDIS, l’association européenne pour les maladies rares, est une "alliance" d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients. La mission d’EURORDIS est de construire une importante communauté paneuropéenne d’associations de patients vivant avec des maladies rares, d’être leur porte parole au niveau européen et, directement ou indirectement, de combattre l’impact que peuvent avoir les maladies rares sur leur vie.
Centres de référence
Centres de référence
MAGEC
Le centre de référence National des MAladies Génétiques à Expression Cutanée coordonne les activités de trois sites de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris :
- Le Service de Dermatologie de l'Hôpital Necker (du Professeur de PROST) pour la prise en charge des génodermatoses de l’enfant et de l’adulte (responsable : Professeur Christine Bodemer).
- Le Service de Dermatologie de l'Hôpital St Louis (du Professeur DUBERTRET) pour la prise en charge des génodermatoses de l’adulte (responsable : Docteur Claudine Blanchet-Bardon).
- Le Service de Dermatologie de l'Hôpital Avicenne (du Professeur LAROCHE) pour la prise en charge des génodermatoses de l’adulte (responsable : Professeur Frédéric Caux).
Ce Centre a pour objectif une prise en charge précoce et adaptée de ces maladies mal connues grâce:
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au développement d'un réseau et l'interaction de professionnels de santé de l'hôpital et de la ville. -
à la rédaction de référentiels de prise en charge et une documentation accessible, -
au partenariat avec les associations de patients et de familles. à l'élaboration d'une base de données épidémiologiques.
Maladies Rares - Europe
Maladies Rares - Europe
Commission Européenne - Santé Publique - Maladies Rares
Les maladies rares constituent désormais l'une des priorités du programme d'action communautaire dans le domaine de la santé publique (2003-2008). Conformément aux programmes de travail de la DG SANCO pour la mise en ouvre du programme de santé publique, les deux grandes lignes d'action sont l'échange d'informations dans le cadre des réseaux européens d'information sur les maladies rares existants et l'élaboration de stratégies et de mécanismes d'échange d'informations et de coordination au niveau de l'UE pour encourager la continuité des travaux et la coopération transnationale.
E-rare
E-Rare (ERA-Net for research programs on rare diseases) is a network of nine partners –public bodies, ministries and research management organisations from eight countries– responsible for the development and management of national/regional research programs on rare diseases. E-Rare is supported by the European Commission under the Sixth Framework Program ERA-Net scheme for a 4-year period (starting June 1st 2006).
The aim of E-Rare is to foster research on rare diseases in Europe.
Orphanet
Orphanet est un serveur d'infromation pour tous publics sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
Le site web du projet Génodermatoses et Méditerranée existe grâce à ses outils de création, des gestion et d'hébergement proposés par Orpanet.
Maladies Rares - France
Maladies Rares - France
Haute Autorité de Santé, Procédure de labellisation des centres de maladies rares
La prise en charge des maladies rares constitue une priorité inscrite dans la loi relative à la politique de Santé Publique du 9 août 2004.
Un plan national a été annoncé par le Ministre des Solidarités, de la Santé et de la Famille, le 20 novembre 2004.
Sites Pays
Sites Pays
Genodermatoses in Egypt
Together for care of Genodermatoses in Egypt est un réseau national de santé public, initié en 2009 en partenariat avec la Fondation René Touraine. Cette initiative est centrée sur les patients et les familles souffrant de génodermatoses sévères en Egypte.
Sociétés de Dermatologie Pédiatrique
Sociétés de Dermatologie Pédiatrique
Société Algérienne de Dermatologie Pédiatrique
La dermatologie au service de l'enfant.
Actualité de cette spécialité, prévention des maladies de la peau du nourrisson et de l'enfant.
Répertoire des dermatologues et des pédiatres.
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