• H. Nassif, Institut de la Gestion de la Santé et de la Protection Sociale, Université St Joseph
• A. Mégarbané, Unité de Génétique Médicale, Université St Joseph
• M.H. Tabet, Présidente de la Société Française de Dermatologie
• R. Tomb, Hôtel Dieu de France, Beyrouth
• T. Zakhia, Institut de la Gestion de la Santé et de la Protection Sociale, Université St Joseph

• communautés chrétiennes
• églises catholiques : maronite, catholique melkite, latine, catholique arménienne, catholique
• syriaque, catholique chaldéenne
  

• autres églises : orthodoxe, apostolique arménienne, syriaque orthodoxe, apostolique assyrienne de l’Orient, copte orthodoxe, évangélique
  

• communautés musulmanes
• sunnite
• chiite -chiisme duodécimain-
• alaouite
• ismaélite -chiisme spetcimain-
• druze
  

• 15% à Beyrouth
• 37% en zone rurale
• fréquence de certaines génodermatoses à transmission autosomique récessive
• amplification des effets fondateurs dans les populations isolées
• variantes cliniques de génodermatoses connues ou nouveaux syndromes

• endogamie fréquente -30 à 90%-
• consanguinité des 1er et 2nd degrés
• mariages précoces
• descendance nombreuse
• nombreuses génodermatoses non identifiées ou en cours d’exploration

• centres de soins de santé primaire
• dispensaires
• hôpitaux publics et privés

• cancer
• diabète
• insuffisance rénale/dialyse
• quelques autres maladies chroniques

• régit les droits des personnes handicapées
• droit à la santé et à la réhabilitation
• droit à un environnement accessible
• transport et parking
• éducation, loisirs et sport
• travail ou emploi
• avantages sociaux et réduction d’impôt
  

• gratuité des soins pour les chimiothérapies et les interventions cardiaques
• pour les autres pathologies, nécessité d’être inscrit à un système de sécurité sociale privé
• prise en charge totale des patients dans les hôpitaux gouvernementaux
• aucun médicament dermatologique remboursé
  

• 6 universités

• dynamique et expérience de la société civile dans le développement de programmes de santé communautaire (parents, amis et professionnels)
• disponibilité des ressources humaines spécialisées, de formation universitaire, et perméables à la formation continue
• expérience dans la création, l’accompagnement et l’évaluation des associations oeuvrant auprès des populations vulnérables
• liens développés avec les acteurs du système socio sanitaire libanais aussi bien au niveau des structures publiques que privées

• ichtyoses,
  
• incontinentia pigmenti,
  
• épidermolyses bulleuses (environ 500 cas de type Herlitz en particulier dans le sud du pays),
  
• xeroderma pigmentosum (très rare),
  
• kératodermies,
  
• neurofibromatoses,
  
• dysplasies ectodermiques,
  
• syndrome IFAP (Ichtyose Folliculaire, Alopécie, Photophobie),
  
• syndrome de Netherton,
  
• syndrome de Werner

• dans les cabinets privés des médecins et des spécialistes de la réhabilitation
• dans les associations de réhabilitation selon les incapacités décelées (prothèse et orthèse, éducation des parents, physiothérapie, psychothérapie)

• en fonction du système de couverture dont bénéficie la famille

• réparties sur l’ensemble du territoire
• C.E.L.L. (Comité pour l’Elimination de la Lèpre au Liban) s’intéresse également aux maladies orphelines dont l’épidermolyse bulleuse dystrophique
• participe au dépistage des cas ignorés
• diffuse un programme d’information
• veille au suivi du traitement
• assure la rééducation et la réhabilitation des malades
• pourvoit à la scolarisation des enfants dans les écoles techniques appropriées
• réalise la réinsertion et les soutient moralement
• encourage les recherches génétiques
  

• avec une collaboration étroite avec les équipes européennes
• avec des explorations génétiques à développer

• organisée par l’Unité de génétique médicale (Université Saint Joseph) du pôle d’excellence régional de l’Agence Universitaire de la Francophonie
• pour les étudiants, les médecins, les biologistes, les techniciens de laboratoires, etc.
• enseignement théorique et travaux pratiques
• formation en langue française

• stratégie : approche structurelle qui vise le changement social et la défense des droits des personnes vulnérables

• L’action porte simultanément sur 4 axes

• besoins individuels et familiaux
• besoins collectifs nécessitant le développement de nouveaux programmes d’action
• ressources communautaires organisées en réseau de proximité
• société : développement de nouvelles lois, institutionnalisation des services

• Plan d’action I

• déterminer l’ampleur de la problématique
• nombre de personnes atteintes
• diagnostic
• besoins médico-psycho-sociaux individuels et familiaux
  

• aider à créer une association de soutien pour les familles

• former et informer les parents et amis des ressources existant dans le pays pouvant répondre à leurs besoins

• informer les associations existantes de cette problématique

• Plan d’action II

• aider à créer des antennes de prise en charge spécialisée
• dans les centres régionaux de soins de santé primaire
• dans les dispensaires (soins à domicile)
  

• assurer les formations spécifiques au personnel de ces centres

• collaborer avec les départements des maladies chroniques non transmissibles dans les ministères de la santé et des affaires sociales pour

• la création du programme national des génodermatoses (campagnes de prévention, production de matériel, développement de la recherche)
• l’octroi de la carte d’handicapé qui donne des avantages pour une prise en charge +/- gratuite
  

Date de création : 2006.06.29 @ 3:59 PM
Dernière modification : 2008.06.19 @ 4:09 PM
Catégorie : Liban
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