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| Algérie - 2007 | |
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Synthèse de la situation en Algérie en 2006-2007
- Bakar Bouadjar, President of the Algerian Society of Dermatology, Dept. of Dermatology, C.H.U. Mustapha, Algiers, Algeria.
- Ismail Benkaidali, President of the Algerian Society of Pediatric Dermatology, Dept. of Dermatology, CHU of Bab-El-Oued, Algiers, Algeria.
Données épidémiologiques 2006-2007
Xeroderma Pigmentosum: 370 cas, 90 familles ; Ichthyoses récessives : 200 cas, 120 familles ; Mal de Meleda : 60 cas, 35 familles ; Épidermolyses bulleuses héréditaires : 100 cas, 60 familles ; Psoriasis familial : 80 cas, 70 familles ; Vitiligo familial : 40 cas, 20 familles ; Sclérose tubéreuse de Bourneville: 28 cas, 10 familles ; Epidermodysplasie verruciforme: 24 cas, 20 familles ; Autres: Syndrome de Kindler, Syndrome Papillon-Lefèvre, Syndrome Chanarin Dorfamn.
Coopération franco-algérienne pour la formation à la prise en charge médicale et sociale
- Formation d’un assistant du service de dermatologie de l’hôpital Bab El Oued dans le service de dermatologie pédiatrique de l’hôpital Pellegrin Enfants-Malades à Bordeaux (France),
- Présentation en Algérie sur la prise en charge sociale des génodermatoses faite par une assistante du MAGEC, Necker- Enfants Malades Paris (France),
- Formation d’un hospitalier du service de dermatologie de l’Hôpital Mustapha aux soins pour les épidermolyses bulleuses au centre de référence MAGEC, Necker- Enfants-Malades, Paris (France).
Un budget de plus de €200 000 du Ministère de la Santé pour les médicaments
- Environ 2 milliards de dinars (soit environ € 20 millions) ont été accordés pour les maladies orphelines les plus prévalentes parmi lesquels les génodermatoses. Pour les génodermatoses, DA 19 565 000 (€ 207 867) ont été accordés.
- Ce budget a été attribué aux directeurs des 2 principaux hôpitaux d’Alger pour acheter des médicaments. Ce budget est renouvelable chaque année avec la possibilité d’en augmenter le montant si nécessaire.
Associations de patients
- L’association pour les patients atteints de psoriasis, créé en 2006 sous le parrainage scientifique des Pr. I. Benkaidali et B. Bouadjar, se développe.
- Sur le nouveau site de la Société Algérienne de Dermatologie Pédiatrique, une rubrique est dédiée aux patients et aux familles.
- Mise en place d’un site Internet d’information et d’expression pour les patients et les familles touchés par les maladies rares.
Vers une conférence pour les maladies orphelines
- Une conférence sur les maladies orphelines est en préparation au Ministère de la Santé. Cette conférence va rassembler tous les acteurs impliqués dans la prise en charge de ce type de maladies chroniques.
- Le Ministère du Travail et des Affaires Sociales sera représenté. Les discussions seront centrées sur les maladies orphelines à classer dans la catégorie des maladies chroniques.
Recherche
- Collaboration avec Judith Fischer (Centre National de Génétique - Evry - France) sur les maladies de la kératinisation et principalement les ichthyoses (7 gènes identifiés).
Date de création : 2006.06.29 @ 3:50 PM
Dernière modification : 2008.05.19 @ 2:10 PM
Catégorie : Algérie
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