Génodermatoses et Méditerranée / Genodermatoses in Mediterranean


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	1. Action 1. Action a. Réseau international b. Coopération 2. Génodermatoses 2. Génodermatoses a. Un handicap b. Santé publique 3. Groupes de travail 3. Groupes de travail a. Gérer votre groupe b. Organisation c. Participants 4. Réunions de travail 4. Réunions de travail a. Algérie, 2004 b. Liban, 2005 c. Tunisie, 2006 d. Egypte, 2007 e. Maroc, 2008 f. Grèce, 2009 g. Italie, 2010 5. Participer ! 5. Participer ! a. Une nécessité b. Ministères de la santé c. Centre de soins d. Professionnels de santé e. Société civile


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	Algérie Algérie 2007 Arabie Saoudite Arabie Saoudite 2007 Chypre Chypre 2007 Croatie Croatie 2007 2009 Egypte Egypte 2007 Site France France 2007 Centres de référence Grèce Grèce 2007 Irak Irak 2005 Iran Iran 2005 Italie Italie 2006 Koweit Koweit En construction Liban Liban 2005 Libye Libye Nouveau! Malte Malte En construction Maroc Maroc 2007 Mauritanie Mauritanie En construction Oman Oman 2006 Portugal Portugal En construction Roumanie Roumanie En construction Slovénie Slovénie En construction Territoires palestiniens Territoires palestiniens 2006 Tunisie Tunisie 2007 Associations Turquie Turquie 2007 Yémen Yémen 2007


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	1. Action - b. Coopération
	Coopération nationale et internationale pour améliorer la prise en charge médicale et sociale de patients souffrant de génodermatoses sévères Soutenir la coopération nationale pour améliorer la prise en charge médicale et sociale de chaque patient Dans chaque pays, de nombreuses initiatives ont été lancées : • pour améliorer les soins • pour favoriser l’information et la formation • pour renforcer les liens avec les ministères de la Santé, des Affaires Sociales, de l’Enseignement et de la Recherche, les organisations non gouvernementales, les antennes régionales d’organisations internationales, les associations de malades, etc. • pour soutenir le développement de plans et programmes nationaux • pour aider la recherche Pour réussir, ces actions doivent être coordonnées et soutenues par les autorités de santé aussi bien au niveau national qu’au niveau local. « Génodermatoses et Méditerranée - Se rencontrer pour mieux soigner » vise à encourager et renforcer ces nombreuses initiatives à travers un réseau de coopération internationale. Renforcer la coopération internationale pour mieux répondre aux besoins des malades et de leur famille Les pays impliqués dans le projet sont l’Arabie Saoudite, l'Algérie, Chypre, la Croatie, l’Egypte, l’Espagne, la France, la Grèce, l’Irak, l’Iran, l’Italie, le Koweit, le Liban, la Libye, Malte, le Maroc, l’Oman, le Portugal, les territoires palestiniens, la Roumanie, la Slovénie, la Syrie, la Tunisie, la Turquie, le Yémen. Chaque année, une réunion de travail internationale est organisée par un des pays partenaires (2004 : Algérie, 2005 : Liban, 2006 : Tunisie, 2007 : Egypte, 2008 : Maroc, 2009 : Grèce, 2010 : Italie) pour évaluer les actions mises en place au plan national. La prochaine réunion de travail aura lieu en Italie, du 22 au 24 octobre 2010. Les projets suivant sont en cours : Projet TAG: depuis le 1er Décembre 2008, la Commission Européenne co-finance pour 3 ans le projet « Improving Healt Care and Social Support for Patients and Families Affected by Genodermatoses – Together Against Genodermatoses » 7 groupes de travail (un pour chaque groupe de pathologies ciblées et un groupe transversal). >> Accès au site des groupes de travail. Réunions avec l'industrie pharmaceutique pour améliorer l'accès aux médicaments, dispositifs médicaux et cosmétiques pour les patients souffrant de génodermatoses sévères Nouveau sites pour le projet TAG www.tag-eu.org et pour les groupes de travail. Ces sites sont hébergés par Orphanet. Date de création : 2006.06.27 @ 5:32 PM Dernière modification : 2009.10.13 @ 09:42 AM Catégorie : 1. Action Page lue 1648 fois Prévisualiser la page Imprimer la page


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