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| 4. Réunions de travail - f. Grèce, 2009 | |
La réunion de travail 2010 s'est tenue en Grèce. Elle a été organisée par Hellenic Society of Dermatology and Venereology of Greece, du 22 au 25 Mai, 2009, sous le parrainage du Ministre de de la Santé et de la Solidarité Grecque et de la National Kapodistrian University of Athens.
Cette réunion s'est faite dans le cadre du projet Together Against Genodermatoses (TAG N°2007335) qui a reçu un financement de l'Union Européenne, dans le cdre du programme de Santé Publique.
Chaque participant a présenté les informations suivantes :
- données épidemiologiques
- progrès dans l'évalauation des besoins des patients et des familles et du coût de la maladie
- progrès dans le développement de centre d'expertise pour les patients et les familles
- progrès dans le développement d'associations de patients
- stratégies pour la prise en charge des génodermatoses
- développement d'un réseau national
- développement de collaborations au niveau européen
Les 6 groupes de travail par maladie se sont réunis: - groupe épidermolysise bulleuse
- groupe ichthyose
- groupe kératodermie palmoplantaire
- groupe neurofibromatose
- groupe xeroderma pigmentosum
- groupe autres genodermatoses (Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia, Incontinentia Pigmenti).
Un nouveau groupe a été mis en place, "Transsectional approach of genodermatoses for a preventive synergistic action”.
Une des tâches principale de ce groupe sera de mettre en place un réseau de laboratoire pour le diagnostic anténatal et le conseil génétique.
Date de création : 2008.06.16 @ 3:03 PM
Dernière modification : 2009.10.13 @ 0:05 PM
Catégorie : 4. Réunions de travail
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