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| Bienvenue sur Génodermatoses et Méditerranée / Genodermatoses in Mediterranean |
NOTRE SITE EST EN COURS DE MISE A JOUR
NOS VOEUX LES PLUS CHALEUREUX POUR LA NOUVELLE ANNEE !
2009 aura été une bonne année pour Génodermatoses et Méditerranée avec :
2010 s'annonce passionnante :
- tous ensemble, nous devons définir des recommandations pour la prise en charge médicale et sociale et les adapter aux réalités de chaque pays.
- tous ensemble, il nous faut identifier les ressources disponibles (tests diagnostics, consultations, associations de patients, sites internet...), dans chaque pays
- chacun sera amené à participer à la lettre d'information qui sera publiée tous les 2 mois en français et en anglais : la prochaine lettre d'information sera publiée en février.
- le développement, la mise à jour et la traduction en anglais et en français des sites internet www.tag-eu.org et www.genodermatoses-et-mediterranee.org
- la poursuite de la réflexion sur l'ouverture du projet à d'autres pays : cette question se pose car le projet a été retenu comme pilote pour les réseaux européens de référence
- enfin, un grand moment sera la réunion de travail 2010 du 22 au 24 octobre en Italie à Rome.
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"Génodermatoses et Méditerranée - Se rencontrer pour mieux soigner" est un projet international initié en 2003 par la Fondation René Touraine en partenariat avec les Laboratoires Pierre Fabre.
Cette initiative est centrée sur le patient et sa famille souffrant de génodermatoses sévères dans les pays de la Méditerranée et du Moyen-Orient.
Elle est mise en oeuvre par :
- les dermatologues, les sociétés de dermatologie / dermatologie pédiatrique
- les responsables de santé publique
- les ministères de la santé et des affaires sociales
- les associations de patients
- et l'ensemble des acteurs de la prise en charge des patients et de leur famille.
Depuis 2008, ce projet reçoit le soutien de l'Union Européenne à travers un co-financement dans le cadre du programme de Santé Publique : Together Against Genodermatoses.
La réunion de travail 2009 a eu lieu à Athènes, Grèce du 22 au 25 mai 2009.
La réunion de travail 2010 aura lieu du 22 au 24 octobre 2010 à Rome, Italie, à l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Contact
Les participants à la réunion de travail 2008
Un article d'Orphanews fait le point sur le projet "Génodermatoses et Méditerranée"
Orphanews France, 5 mars 2008
"Génodermatoses et Méditerranée" poursuit ses efforts au service des patients et de leur famille
Génodermatose est le nom donné aux maladies génétiques de la peau. Près de 300, rares pour la plupart, sont aujourd’hui connues. Elles apparaissent à la naissance ou dans les premières années de vie.
A l’heure actuelle, les traitements sont essentiellement symptomatiques et impliquent de nombreuses spécialités. Comme pour de nombreuses maladies rares, l’accès aux médicaments et aux dispositifs médicaux est souvent difficile.
La prévalence des génodermatoses est plus forte dans le sud de la Méditerranée et dans les pays du Moyen-Orient, en raison de facteurs culturels, de mariages intercommunautaires et consanguins, de sectes religieuses ou culturelles isolées, de considérations économiques, d’un accès limité aux services éducatifs et de santé, d’une résistance aux questions relatives au contrôle des naissances et au diagnostic prénatal.
C’est un des constats qui a mené à la création en 2003 du projet « Génodermatoses et Méditérranée ».
Cette initiative, qui réunit des participants de 23 pays, vise à :
- améliorer les soins et la prise en charge sociale des patients et de leur famille,
- à soutenir les programmes de recherche clinique,
- à renforcer un réseau euro-méditerranéen d’amitié et d’expertise
- à promouvoir la dermatologie en tant que spécialité de première importance aussi bien au niveau médical que social.
En 2007, cinq groupes de travail ont été créés pour réfléchir aux besoins des patients et de leur famille. Chacun centré sur une pathologie distincte (épidermolyses bulleuses, ichtyoses sévères, kératodermies palmoplantaires, xeroderma pigmentosum et un groupe incluant 8 autres génodermatoses sévères), ces groupes internationaux rassemblent dermatologues, généticiens, pédiatres, représentants de patients et de la société civile et responsables de santé publique.
Leur mise en place a été au centre de la réunion de travail 2007 du projet, tenue à Alexandrie, en Egypte, en avril dernier.
Elle a réuni 11 pays dont deux nouveaux arrivants, la Turquie et l’Arabie Saoudite. Les participants ont pu témoigner des récentes avancées du projet :
- l’implication de nouveaux partenaires dans de nombreux pays,
- la finalisation d’une proposition de co-financement de l’Union Européenne dans le domaine de la santé publique et de la recherche,
- la formation pour la prise en charge médicale et sociale à l’intention des médecins, des paramédicaux et des familles,
- la création de quatre nouveaux centres de référence dans différents pays,
- l’intégration des génodermatoses dans les thématiques de santé publique nationales,
- et de nombreuses initiatives dans le domaine de la recherche.
La prochaine réunion de travail du groupe aura lieu à Rabat au Maroc en juin 2008.
Les objectifs du projet pour 2007-2008 seront centrés sur la mise en place de bonnes pratiques, le développement des réseaux de soins de proximité et l’accès aux médicaments et dispositifs médicaux.
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