F L A M

(France Lymphangioléiomyomatose )

(LAM = nom anglo-saxon de la maladie)

STATUTS

Article 1

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1^er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901 ayant pour dénomination : « France Lymphangioléiomyomatose » (FLAM) et pour vocation de regrouper les patientes des pays francophones atteintes de lymphangioléiomyomatose.

Article 2

Cette association a pour but de :

1- Regrouper les patientes atteintes de lymphangioléiomyomatose, leurs familles et leurs proches, afin de :

- les informer sur la maladie avec l’aide des médecins, seuls compétents à donner des renseignements appropriés, et avec lesquels nous souhaitons travailler en collaboration.

- servir de trait d’union entre les malades et leurs familles afin de les aider à surmonter les problèmes matériels et les difficultés psychologiques et morales causés par la maladie.

- organiser des réunions d’information et d’échanges et publier un bulletin périodique.

2- Promouvoir, encourager, faciliter la recherche scientifique et médicale sur les origines et les thérapeutiques de la maladie, et faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations.

3- Sensibiliser l’opinion publique, les pouvoirs publics et tous les organismes ou institutions, au plan national et international, à cette maladie et ses conséquences et à la nécessité de la recherche dans ce domaine. Organiser toute action de communication nécessaire à la poursuite de cet objectif.

4- Par notre présence au sein de structures telle l’Alliance Maladies Rares, faire connaître la lymphangioléiomyomatose et participer à la centralisation de l’état des recherches et des possibilités de traitement.

5- Etablir des liaisons avec les associations étrangères analogues.

Article 3

Sa durée est illimitée.

Article 4

Son siège social est fixé : chez Mme Michelle Gonsalves, 122, avenue de Grammont,

37 000 Tours. Il pourra être transféré sur proposition du Bureau sous réserve d’approbation par l’Assemblée Générale.

Article 5

Pour faire partie de l’association, il faut être agréé par le Bureau qui statue, lors de chacune de ses réunions, sur les demandes d’admission présentées.

Article 6

L’association se compose de :

- membres actifs. Il s’agit des patientes atteintes de lymphangioléiomyomatose, de membres de leurs familles, et de leurs proches. Les membres actifs acquittent une cotisation annuelle dont le montant est fixé par l’Assemblée Générale sur proposition de Conseil d’Administration.

- membres d’honneur. Le titre de membre d’honneur peut être décerné par le Bureau aux personnes membres ou non de l’association qui rendent ou ont rendu des services signalés à l’Association. Ce titre confère à ces personnes le droit d’assister à l’Assemblée Générale de l’association avec droit de vote et aux séances du Bureau avec voix consultative sans être tenus de payer une cotisation annuelle.

- membres bienfaiteurs. Il s’agit de personnes physiques ou morales qui souhaitent soutenir l’action de l’association en effectuant un don du montant de leur choix.

Article 7

La qualité de membre de l’association se perd par :

- La démission

- Le décès et, pour les personnes morales par la mise en liquidation judiciaire ou la dissolution

- La radiation prononcée par le Bureau pour non-paiement de la cotisation ou pour motif grave, l’intéressé ayant été invité par lettre recommandée à fournir des explications

Article 8

Les ressources de l’association comprennent :

- Le montant des cotisations

- Les subventions de l’Etat, des régions, des départements, des communes et des établissements publics

- Et toutes ressources autorisées par la loi

Article 9

L’Assemblée Générale Ordinaire comprend tous les membres actifs et les membres d’honneur de l’Association tels qu’ils sont définis à l’article 6 des présents statuts. Elle se réunit une fois par an.

Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l’Association sont convoqués par les soins du secrétaire. L’ordre du jour, fixé par le Conseil d’Administration, figure sur la convocation. L’Assemblée Générale ne peut valablement délibérer que si le tiers de ses membres est présent (ou représenté). Dans le cas contraire, une nouvelle Assemblée Générale devra être convoquée sous quinzaine, dans les mêmes conditions et elle délibérera valablement quel que soit le nombre de présents. Les votes auront lieu à la majorité des membres présents ou représentés. Chaque membre présent ne peut détenir plus de dix pouvoirs en sus du sien. En cas de litige, la voix du président est prépondérante.

L’Assemblée Générale entend les rapports sur la gestion du Bureau, sur la situation financière et morale de l’Association et sur les orientations nouvelles. Elle approuve les comptes de l’exercice clos, vote le budget de l’exercice suivant, délibère sur les questions mises à l’ordre du jour et s’il y a lieu pourvoit au renouvellement des membres du Conseil d’Administration.

Le rapport annuel et les comptes sont adressés chaque année aux membres de l’association.

Il est tenu procès-verbal de chaque assemblée.

Article 10

L’Assemblée Générale Extraordinaire statue sur toute modification de la dénomination, de l’objet ou des statuts de l’association, ou sur toute autre décision ne relevant pas d’une Assemblée Générale Ordinaire.

Cette Assemblée Générale Extraordinaire doit être convoquée à la demande d’un tiers au moins du Conseil d’Administration ou d’un quart des adhérents.

Les convocations, établies dans les mêmes conditions que pour les Assemblées Générales Ordinaires, doivent indiquer les modifications proposées.

Un quorum des deux tiers des adhérents est nécessaire et les votes ont lieu à la majorité des deux tiers. Les procurations ne sont pas admises.

Article 11

Le Bureau est chargé de la mise en œuvre de la politique de l’Association. Il peut faire des propositions d’orientation, qui seront validées en Assemblée Générale. Il rend compte annuellement devant l’Assemblée Générale des actions menées par l’Association et de la situation financière.

Le Bureau est composé d’au moins trois et au plus onze membres élus en Assemblée Générale pour une durée de trois ans. Ils sont renouvelés chaque année par tiers, et sont rééligibles. En cas de vacance, le Bureau pourvoit au remplacement provisoire de ses membres. Il est procédé à leur remplacement définitif lors de l’Assemblée Générale la plus proche.

Le Bureau se réunit au moins une fois par trimestre, sur convocation du président ou sur la demande du quart de ses membres. La présence au moins des deux tiers des membres élus est nécessaire pour délibérer. Les membres du Bureau peuvent se faire représenter par d’autres membres du Bureau. Chaque membre présent ne peut détenir qu’un pouvoir.

Les décisions sont prises à la majorité simple, et en cas de partage des voix, celle du président est prépondérante.

Tout membre du Bureau qui, sans excuse, n’aura pas assisté à trois réunions consécutives, pourra être considéré comme démissionnaire.

Il sera tenu procès-verbal de ces séances.

Il est précisé que, du fait des difficultés de déplacement dues à la maladie, le Bureau, suivant les possibilités technologiques mises à sa disposition, et l’évolution de la législation, pourra tenir ses réunions par tout moyen informatique type Internet, télé-conférence ou autre et dont les procédures auront fait l’objet d’une validation quant à la fiabilité des votes notamment.

Article 12

Un règlement intérieur peut être établi par le Bureau qui le fait alors adopter par l’Assemblée générale. Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les présents statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’association.

Article 13

En cas de dissolution l’Assemblée Générale est appelée à se prononcer dans les conditions prévues à l’article 9. La dissolution doit être prononcée par les deux tiers au moins des membres présents.

Un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par l’Assemblée et l’actif, s’il y a lieu, est dévolu conformément à l’article 9 de la loi du 1^er juillet 1901 et au décret du 16 août 1901.

Les présents statuts ont été approuvés par l’Assemblée Constitutive du 27 juin 2001.

Fait à Tours, le 27 juin 2001.

Modification en date du 11 février 2005, suite aux décisions de l’assemblée générale du 22 janvier 2005.

La Présidente Le Trésorier La Secrétaire