La
LAM est une maladie rare (le chiffre d’un cas sur un million est souvent avancé,
il y aurait moins de 200 patientes en France), évolutive, et qui
peut s’avérer grave. Aucun traitement efficace n’existe à ce jour. Les
femmes qui en sont atteintes se trouvent de ce fait dans un isolement et dans
une situation de détresse souvent très difficiles à supporter.
C’est pour essayer de briser cet isolement que l’association a été
créée en juillet 2001 à Tours. Notre souhait est d’abord de rassembler les
patientes de langue française atteintes de LAM afin de leur fournir des
informations sur la maladie, de leur permettre de partager leurs expériences et
de les aider et les soutenir dans la mesure du possible.
Nous souhaitons également
faire connaître cette maladie le plus largement possible, de manière à
sensibiliser le corps médical, les pouvoirs publics et l’opinion publique sur
la nécessité urgente d’une accélération de la recherche afin d’aboutir
à un traitement efficace porteur d’un espoir de guérison.
En travaillant en
collaboration avec les médecins, nous espérons précisément stimuler la
recherche concernant la LAM.
Nous sommes également en
contact régulier avec les associations étrangères similaires avec lesquelles
nous partageons des informations.
POURQUOI
ADHERER A FLAM ?
q
Si vous êtes atteinte de LAM :
ü
pour avoir l’opportunité de contacter voire de rencontrer des
femmes ayant le même vécu que vous, des expériences similaires, avec
lesquelles vous pourrez dialoguer
ü
pour bénéficier des informations sur la maladie qui sont
centralisées par l’association et des démarches collectives qui peuvent être
entreprises (par exemple, la prise en charge généralisée par la sécurité
sociale du vaccin anti-grippe)
ü
pour faire bénéficier l’association, donc les autres patientes
de votre expérience
ü
pour accroître la représentativité de l’association vis-à-vis
du corps médical, des pouvoirs publics et de l’opinion publique
□
Si vous vous sentez concerné par la LAM à quelque titre que ce soit,
pour nous soutenir dans notre action en vue d’une meilleure prise en charge de
la maladie dans son ensemble