Nous nous adressons ici directement aux patientes atteintes de LAM. Une fois le diagnostic posé, il est nécessaire de l'assimiler et d’apprendre à vivre avec cette maladie. Nous donnons ci-dessous un certain nombre d'éléments visant à vous aider, à fournir des débuts de réponse aux très nombreuses questions que vous vous posez.

Ce pronostic est impossible à établir clairement. On a dit dans le passé que l’espérance de survie était de 10 ans. Ce chiffre que l’on peut encore lire, n’est plus du tout retenu. De très nombreuses patientes vivent avec la LAM depuis 20 ans voire depuis plus longtemps.

On ne peut que conseiller de vivre le plus naturellement possible, en conservant ses activités au maximum. On insiste de plus en plus par exemple, sur la nécessité de pratiquer une activité physique, sous contrôle médical lorsque l’insuffisance respiratoire est importante.

La prise de contraceptifs oraux est à discuter avec votre gynécologue. Le lien entre prise de contraceptifs oraux et LAM n’a jamais été prouvé. Il semble préférable de privilégier une pilule anticonceptionnelle ne contenant que de la progestérone sans oestrogènes.

Il s’agit là d’un problème difficile, peut-être le plus difficile pour les jeunes femmes nouvellement diagnostiquées. Il a été constaté des poussées de la maladie (pneumothorax, chylothorax) pendant des grossesses. Mais chez certaines femmes toutefois, des grossesses sans aggravation de la maladie ont été observées. S’il est clairement déconseillé d’entreprendre une grossesse au stade de l’insuffisance respiratoire, dans les formes moins graves de la maladie la décision est à prendre au cas par cas, en prenant en compte le désir de grossesse et l’évolutivité de la maladie.

Là encore il n’existe pas de consensus. Certains médecins déconseillent tout voyage en avion. D’autres sont moins formels. Le risque est celui d’un pneumothorax. La baisse de pression atmosphérique peut entraîner un nouveau pneumothorax ou aggraver un petit pneumothorax pré-existant. Là encore il est recommandé d’envisager toutes les possibilités avec votre pneumologue qui vous conseillera en fonction de votre état de santé

Contacter et adhérer à une association de malades

Il s’agit là d’une décision éminemment personnelle, mais un simple contact n’engage à rien et peut vous aider à sortir d’un éventuel isolement (voir rubrique « l’association)

[ Cette information sur la LAM a été rédigée par l’association FLAM et par le Groupe d’Etudes et de Recherche sur les Maladies « Orphelines » Pulmonaires (Pr Jean-François Cordier, Coordonnateur) ]