AUTRES ASSOCIATIONS A L'ETRANGER

Décrite pour la première fois en 1937 par Von Stossel, la LAM est maintenant de mieux en mieux connue et la littérature médicale la concernant est assez abondante (voir les sites du GERM"O"P et de la LAM Foundation notamment) En conséquence le diagnostic de LAM est établi de plus en plus tôt et les patientes de par le monde ont été amenées à se regrouper.

Il existe actuellement quatre associations à l'étranger rassemblant les patientes atteintes de LAM, et deux sont en cours de formation (en Allemagne et au Brésil).

LAM Foundation aux Etats-Unis

Elle a été fondée en 1995 par la mère d’une patiente et a obtenu des résultats remarquables :

- nombre de patientes rassemblées : 9 au départ et un peu moins de 500 aujourd’hui

- fonds collectés pour des montants très élevés consacrés en majorité à la recherche

- tenue d’une conférence annuelle sur la LAM à Cincinnatti rassemblant patientes et médecins venus du monde entier

- collaboration avec les médecins très riche. Une étude clinique est en cours au NIH de Washington

- publication de bulletins d’information périodiques ainsi qu’un annuaire des patientes

LAM Action en Grande Bretagne

Il a été fondé en 1997 par des médecins intéressés par la LAM. Ses objectifs sont de :

- rassembler les patientes

- collecter des fonds pour la recherche

- une réunion annuelle consacrée à la LAM et rassemblant médecins et patientes se tient à Nottingham.

L’association LAM Australia

Ses buts sont de :

- apporter un soutien aux patientes

- être une source d’information sur la maladie

- favoriser une meilleure connaissance de la maladie et un diagnostic plus précoce

- constituer une base de données sur les patientes atteintes de LAM en Australie

- favoriser la recherche médicale notamment en collectant des fonds

Charitable Lam Trust en Nouvelle-Zélande

Il a été créé en 1999 par la mère d’une patiente. Ses buts sont de :

- apporte un soutien aux patientes

- informer la communauté scientifique et non scientifique à propos de la LAM

- collecter des fonds pour stimuler la recherche pour finalement dans le but ultime de la découverte d’un traitement efficace

Un symposium inaugural s’est tenu en mai 2002.

LAM-Selbsthilfe Deutschland en Allemagne

Cette association a été créée en 2001 par une patiente Susanne Geiling. Le 7 mars 2003 s'est tenue à Leipzig la première conférence sur la LAM en Allemagne qui a rassemblé 16 patientes.

AILAM (Associazione Italia Lam) en Italie.

Une jeune patiente Eleonora Miano a fondé très récemment cette nouvelle association dédiée à la LAM. Le site internet est désormais accessible et très attrayant. Quatre médecins font partie de l'association à titre de "conseillers

Asociacion Espanola De Linfangioleiomatosis (AELAM) en Espagne

- http://personal.telefonica.terra.es/web/aelam/

LAM AFRICA

                    -www.lamafrica.com :  Toute nouvelle association dont le but est de rassembler les patientes atteintes de LAM résidentes en Afrique

                     Courriel : kdjhal@yahoo.com