FLAM MEMBRE DE L'ALLIANCE MALADIES RARES

FLAM est membre du collectif Alliance Maladies Rares. L’Alliance est un collectif d’associations dont le but est de susciter et de développer toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication concernant les maladies rares.

Il nous a semblé essentiel d’adhérer à ce collectif. En effet, la LAM est une maladie très rare. Il semble certain qu’une association qui concerne moins d’une centaine de malades (comme cela semble être le cas en France) n’aura jamais un grand poids vis-à-vis des pouvoirs publics. Si chaque maladie possède sa spécificité ( prise en charge précisément par les associations), les maladies rares ont un grand nombre de points communs (« errance diagnostique », pronostic sombre, absence de traitement, nombreux problèmes moraux, psychologiques et sociaux etc…) qui peuvent être pris en charge plus facilement et avec plus d’espoir de succès par un collectif regroupant plus de 80 associations que par une petite association.

Par ailleurs, un collectif avec une expérience plus grande, un grand nombre d’exemples différents, des connaissances médicales et juridiques plus étendues sera à même de nous aider et de nous conseiller. La réciproque étant vraie évidemment. FLAM s’engage à faire part à l’Alliance de toute expérience pouvant être utile à d’autres.

Dans la mesure du possible, nous nous efforçons donc d’assister aux réunions organisées par l’Alliance et nous en rendons compte dans FLAM Infos

Alliance Maladies Rares

Hôpital Broussais

102 Rue Didot

75 014 Paris

Tel : 01 56 53 53 40

E-mail : alliance@maladiesrares.org

http://www.alliance-maladies-rares.org

FLAM MEMBRE DE LA FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES

FLAM est également membre depuis juin 2006 de la Fédération des maladies Orphelines ( FMO). Nous avons participé à la journée des nez rouges le 18 juin 2005 ;

Fédération des Maladies Orphelines

5 rue Casimir Delavigne

75006 PARIS

Tel : 01 43 25 98 00

Fax : 01 43 54 32 56

Email : fmo@maladies-orphelines.fr

http://www.maladies-orphelines.fr

FLAM MEMBRE DE EUROLAM

A la suite des deux réunions EUROLAM d'octobre 2003 à Paris et de septembre 2004 à Nottingham, il a été décidé la création d'un site Internet consacré à la LAM. Ce Site est en cours de construction (www.eurolam.org)