Ensemble pour Noa !

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Noa est un merveilleux
petit bébé de 28 mois.


Il est atteint d'une
maladie très rare et orpheline :


LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN.


De nombreux
messages de soutien nous ont encouragé à
créer une association sur cette maladie si rare.



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Voici un montage vidéo magnifique qu'une personne qui suit notre combat depuis le début m'a envoyé.


Un grand Merci Christelle !!

 

 



Un forum vient d'être créé afin de continuer à soutenir Noa, mais également, témoigner des autres maladies orphelines.

Venez Nombreux !!

 


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