Noa est un merveilleux
petit bébé de 28 mois.
Il est atteint d'une
maladie très rare et orpheline :
LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN.
De nombreux
messages de soutien nous ont encouragé à
créer une association sur cette maladie si rare.
Voici un montage vidéo magnifique qu'une personne qui suit notre combat depuis le début m'a envoyé.
Un grand Merci Christelle !!
Un forum vient d'être créé afin de continuer à soutenir Noa, mais également, témoigner des autres maladies orphelines.
Venez Nombreux !!
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