http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/ fr http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss GuppY v4.5.19 ensemble-pour-noa@orange.fr (Aurore BELAID) ensemble-pour-noa@orange.fr (Aurore BELAID) http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg= http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg= http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg= http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg= http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg= http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg= http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=4193 Bonjour Bébé, je n'étais pas au courant et je suis de tout coeur avec toi, je peux t'aider en mettant sur mon site le logo de Noa ?? Tu me diras. Bisous Elena http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=3433 je vous envoie mon bonjour, j'espère que les loulous vont bien, en tout cas ils sont merveilleux vos chouchous !!! félicitation !! vous devez etre courageux et affronter la maladie, mais noa vous rend bien vos efforts, il est adorable. Gros bizous aux anges Amitié http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=3432 moi même étant maman de 2 enfants, je vous souhaite beaucoup de courage!je suis de tout coeur avec vous!!!! http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=3430 Mon enfant agé aujourd'hui de 31 ans a lui aussi une maladie dite orpheline qui ne porte meme pas de nom (syndrome YXXXX) 1kg 700 pour 43 cm à la naissance et à terme. D'après les médecins en 1976 : une croissance incertaine, un retard mental important et des problèmes nouveaux au fil des années qui passent. Il devait mesurer 1m40 taille adulte et bien il fait 1m73 pour 80kg. Il faut être réaliste c'est une bataille de tous les jours car notre société n'est pas adaptée mais je suis sure que pour Noa aussi il y a un avenir et qu'il sera très beau tant que nous serons tous et toutes là pour vous soutenir...Dès à présent Noa fait partie de mes prières...Tendres pensées pour Noa et sa courageuse MamanEdith