Ensemble pour Noa ! - Noa

Noa - Son Histoire

Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 16 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN".

Nous avons découvert son problème à mon 5^ème mois de grossesse, mais les médecins n’étant pas sûrs, et surtout, beaucoup de risque pour le jumeau, nous avons continué ma grossesse avec une plus grande surveillance.

J’ai accouché le 17 Janvier 2006, à l’hôpital de la Conception (car il y avait un service de réanimation néo-natal).

Au début, tout se passait relativement bien jusqu’à son 26^ème jour de vie, où il nous a fait une très grosses détresse respiratoire suite à un vaccin contre la bronchiolite.

Il a donc du être intubé et mis sous respirateur et oxygène.

Normalement, cette maladie est à 98 % génétique, mais nous avons fait un prélèvement sanguin sur moi-même, mon mari et Noa que nous avons envoyé au Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) Division of molecular pediatrics de LAUSANNE en SUISSE , et cela a révélé que pour Noa, ce n’est pas génétique.

Par rapport à tous les médecins que nous ayons pu rencontré, tous nous ont dit que cela ne servirait à rien, et que Noa était condamné.

Seul un Chirurgien a décidé de prendre le risque.

Donc, à l'âge de 3 mois, il a subi une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI, en l’espace d’une semaine d’intervalle.

Normalement, ce type d’intervention ne se pratique que vers l’âge de 3 ans, mais d’après le chirurgien, Noa n’aurait pas tenu ses 6 mois.

Etant toujours intubé et sous respirateur, Noa a du être trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue.

Seul souci, il n’arrivait toujours pas à respirer seul.

Malgré qu’on le souhaitait plus que tout à la maison, c’est clair qu’on voulait le récupérer, mais cela aurait été juste le cœur qui parler, et non la raison.

Donc, nous avons choisit la raison, le mettre dans ce fameux centre, qui pourrait aider Noa à travailler, et surtout à tout faire pour qu’on puisse le récupérer sans machines, sans oxygène, sans rien …

Petit problème au tableau, le centre le plus proche, apte à prendre Noa en charge, est à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département, à Carqueiranne, proche de Hyères, dans le Var.

Noa est donc allé à la pouponnière au mois de décembre.

C’est le seul enfant trachéotomisé là-bas.

Elle accueille un maximum de 30 enfants, c’est vrai qu’il est dans un très joli coin, on dirait une petite villa, dans la campagne, où il y a le bon air.

C’est simple, on essaye que Noa soit le moins seul possible, mais vu la distance, nous avons énormément de mal, surtout, que nous avons aucune aide financière prenant en charge les frais de déplacement (ce que je trouve inadmissible).

Quand je dois y aller seule, je fais garder Tom, je prends le train (1 h environ), puis le bus (1 h aussi environ) et j’appelle la pouponnière pour qu’ils viennent me chercher à l’arrêt de bus, car le centre est situé dans une petite colline, donc difficile d’y aller à pied.

Je le vois 2 h / 2 h 30 et après, rebelote, pour le retour pour que le soir je puisse être avec Tom et mon mari.

Mon mari le voit moins vu qu’il a son travail, donc pas évident de voir moins son fils, alors que quand il était à la Timone, il le voyait tous les jours.

Et quand on ne peut pas y aller, ni l’un, ni l’autre, c’est soit ma belle-mère, soit ma mère qui prend la relève.

Et le week-end, on essaye d’aller le voir tous les trois, avec Tom.

D’ailleurs, au centre, c’est le seul avantage, nous pouvons emmener Tom pour qu’ils puissent enfin être réuni, mais bien sur, il ne faut absolument pas que Tom soit malade, sinontrop de risque pour Noa.

On a vu un médecin (de l’hôpital La Timone) récemment pour parler un peu du cas de Noa, mais ils pensent qu'il est perdu, car au jour d’aujourd’hui, la taille de sa cage thoracique et de ses poumons est celles d’un nouveau né.

Comme ils disent, il faudrait un miracle de la nature pour le sauver, c'est-à-dire qu’il faudrait qu’il arrête de grandir, afin que son retard au niveau de sa cage thoraciques et ses poumons reprennent un peu le dessus.

Attendre, mais si ce fameux miracle n’arrive pas, que faisons nous, on attend sagement de perdre notre fils …

Mais nous, nous savons qu'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien (Robert M. Campbell) aux Etats-Unis (spécialisé dans cette maladie).

Il s’est beaucoup occupé de ce type de maladie et aurait peut-être trouver une solution pour faire accroître la cage thoracique, grâce à des nervures titaniques.

Vu qu’on nous a laissé sans rien, nous avons décidé de lancer un appel au secours, un appel à la solidarité, pour qu’on puisse nous aider financièrement, mais surtout médicalement.

Faire comprendre aux associations et au Ministre de la Santé que nous avons besoin d’aide, et qu’il faut nous aider à sauver notre fils.

Nous avons réussi à le faire transféré à l'hôpital de Garches, proche de Paris.

Delà, il est resté 2 mois 1/2, il a passé divers examens, et ils ont trouvé un diagnostique différent de l'hôpital de la Timone.

Depuis le 12 Juin 2007, il a été de nouveau transféré à l'hôpital Nord de Marseille.

Nous attendons à ce jour la suite des évènements.

Pour connaitre son histoire en détail, je vous propose d'aller sur le blog que j'ai créé pour mes jumeaux :

http://poussinous.oldiblog.com/

Date de création : 13/06/2007 @ 14:18
Dernière modification : 13/06/2007 @ 14:39
Catégorie : Noa
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Réactions à cet article

Réaction n°13

par Olivier le 11/03/2008 @ 18:55

Bonjour Aurore,

Je viens de lire tout l'article et franchement je te souhaite beaucoup de courage. Je ne sais pas quoi ajouter car je manque de mots (alors que tu sais que je suis un grand parleur ...)

Courage a toi et ta famille

On est de tout coeur avec toi

Corine et Olivier

Réaction n°12

par barbouillemie le 13/11/2007 @ 14:38

Bonjour je viens de parcourir toute votre histoire et je tenais à vous joindre tous mes encouragements... Je suis maman d'une petite fée Emie 4 ans qui est polyhandicapée depuis l'âge de un mois et demi... Elle est atteinte d'une encéphalopathie indéterminée à ce jour et d'après certains professeur sans doute génétique mais avec un point d'interrogation... Car malheureusement la recherche n'a pas encore assez avancé pour notre fille... Je suis de tout coeur avec vous et si je peux vous venir en aide prévenez moi?? je vous invite à visiter le blog conçu pour Emie

http://barbouillemie.over-blog.com

bonne continuation et beaucoup de courage...

Cindy

Réaction n°11

par Laly le 03/11/2007 @ 11:43

Je suis de tout coeur avec vous et je tenais à vous dire que j'ai fait un lien pour signer la pétition et sur ce site. En espérant que cela vous aidera... Beaucoup de courage...

Réaction n°10

par athena le 19/06/2007 @ 00:15

ça y'est je me suis inscrite !!! bon tu le sais bien, mais je suis de tout coeur derrière toi et ta famille, et je souhaite de ton coeur que vous et mon petit gendre soyez bientot en famille !! je vous fais de gros bisous à tous les 4

Réaction n°9

par petitpapillon le 17/06/2007 @ 19:17

Moi aussi je viens rès régulièrement sur ton blog pour avoir des nouvelles de Noa. J'espère sincèrement que les médecins trouveront un traitement adapté au cas de Noa et que bientôt vous serez tous les 4 réunis a la maison.

Je vous fais un gros bisou et un méga pour Noa.

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