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Présentation - Le But

Cette association a pour but de :

* Recenser les familles touchées par le Syndrome de Jarcho Levin,

* Créer des liens entre elles et apporter un soutien moral,

* Informer de leurs droits et les soutenir dans leurs démarches,

* Informer et sensibiliser le public au travers des médias,

* Inciter le milieu médical à faire connaître l'association auprès des familles,

* Développer les contacts avec les chercheurs tant en France qu'à l'étranger,

* Stimuler la recherche pour vaincre la maladie.

Date de création : 13/06/2007 @ 01:59
Dernière modification : 13/06/2007 @ 02:03
Catégorie : Présentation
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Réactions à cet article

Réaction n°2

par bea13 le 16/11/2007 @ 16:22

je souhait longue vie a ce site et que tous tes demandesse réalise ;)

Réaction n°1

par Melody le 15/06/2007 @ 21:48

J'éspère que cela va aider d'autres parents!!Bisou à Noa Tom et ses parents!

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