Ensemble pour Noa !

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Bienvenue sur Ensemble pour Noa !

Noa est un merveilleux
petit bébé de 28 mois.

Il est atteint d'une
maladie très rare et orpheline :

LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN.

De nombreux
messages de soutien nous ont encouragé à
créer une association sur cette maladie si rare.

Voici un montage vidéo magnifique qu'une personne qui suit notre combat depuis le début m'a envoyé.

Un grand Merci Christelle !!

Un forum vient d'être créé afin de continuer à soutenir Noa, mais également, témoigner des autres maladies orphelines.

Venez Nombreux !!

Les 5 dernières nouvelles

Ces nouvelles sont disponibles en format standard RSS pour publication sur votre site web.
http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/data/newsfr.xml

Perdue - par Veronica le 21/05/2010 @ 19:14

Coucou Aurore,

Il y a quelques années, nous correspondions via nos mails et nous avons perdu le contact. La vie ne fait pas toujours de cadeau... enfin bon....
Je reviens ici pour savoir ce que deviennent les enfants et comment tu vas, toi et ton mari..
Réponds-moi par mail stp, ça me fera plaisir.
Gros bisous!!!
J'ai toujours une pensée pour vous...

^.../...

je suis avec vous - par kelly le 17/05/2010 @ 22:10

je mexcuse jai ecrit mal j'aimerais aider les enfants qui sont dans des cas mais je peut vraiment rien faire et je men veu car le metier que je veut faire est de garder des enfants et de en prendre soin pour pas qu'il leur arive malheur je vous souhaite une bonne soirer et un bon retablisement pour le petit noa adorable.

^.../...

j'ai regarder votre video - par kelly le 17/05/2010 @ 22:07

je me pris de vous laisser un message pour vous que vous tenez espoirs pour votre fils.Ils sont très mignon vos 2enfants et aiyer espoirs.

coucou - par agnes le 30/03/2010 @ 21:31

coucou aurore

Comment allez-vous ?? Je n'ai plus de nouvelle et les mails me reviennent . Tu as du changer d'adresse.Je pense souvent à toi et aux enfants. Donne moi des nouvelles.

Bisous à vous

bonjours bébé - par aurelie le 29/03/2010 @ 00:12

Bonsoir

je sais pas si tu te souvient de moi (forum des mordu de psp )

je suis de tout coeur avec toi ..comment va tu ?comment va ton fils..

bisous

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