Ensemble pour Noa !

Bienvenue sur Ensemble pour Noa !

Noa est un merveilleux
petit bébé de 28 mois.

Il est atteint d'une
maladie très rare et orpheline :

LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN.

De nombreux
messages de soutien nous ont encouragé à
créer une association sur cette maladie si rare.

Voici un montage vidéo magnifique qu'une personne qui suit notre combat depuis le début m'a envoyé.

Un grand Merci Christelle !!

Un forum vient d'être créé afin de continuer à soutenir Noa, mais également, témoigner des autres maladies orphelines.

Venez Nombreux !!

Les 5 dernières nouvelles

Ces nouvelles sont disponibles en format standard RSS pour publication sur votre site web.
http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/data/newsfr.xml

Noa - par Elena le 12/07/2008 @ 10:18

Bonjour Bébé, je n'étais pas au courant et je suis de tout coeur avec toi, je peux t'aider en mettant sur mon site le logo de Noa ?? Tu me diras.

Bisous

Elena

Coucou !! - par emilie le 24/06/2008 @ 10:25

je vous envoie mon bonjour, j'espère que les loulous vont bien, en tout cas ils sont merveilleux vos chouchous !!! félicitation !! vous devez etre courageux et affronter la maladie, mais noa vous rend bien vos efforts, il est adorable.

Gros bizous aux anges

Amitié

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Courage et perseverence - par Virginie le 23/06/2008 @ 00:14

moi même étant maman de 2 enfants, je vous souhaite beaucoup de courage!
je suis de tout coeur avec vous!!!!

ne jamais renoncer - par Edith le 21/06/2008 @ 16:24

Mon enfant agé aujourd'hui de 31 ans a lui aussi une maladie dite orpheline qui ne porte meme pas de nom (syndrome YXXXX) 1kg 700 pour 43 cm à la naissance et à terme. D'après les médecins en 1976 : une croissance incertaine, un retard mental important et des problèmes nouveaux au fil des années qui passent. Il devait mesurer 1m40 taille adulte et bien il fait 1m73 pour 80kg.
Il faut être réaliste c'est une bataille de tous les jours car notre société n'est pas adaptée mais je suis sure que pour Noa aussi il y a un avenir et qu'il sera très beau tant que nous serons tous et toutes là pour vous soutenir...Dès à présent Noa fait partie de mes prières...Tendres pensées pour Noa et sa courageuse Maman

Edith

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coucou - par cendrillon le 20/06/2008 @ 14:53

je suis cendrillon, du forum d'amour universel, j'avais déjà laissé un petit mot ici, , quand j'ai visité ton ite,

mais je reviens aujourd'hui, pour t'apporter tout mon soutien à toi , ton mari et tes proches !

je suis maman de 2 enfants, et moi meme malade et handicapée, donc je pense que dans votre situation, j'aimerais savoir que beaucoup de personnes pensent à moi, comme à vous en ce moment, j'espère de tout coeur que tout se passera pour le mieux, et avoir bien vite de bonnes nouvelles

bon courage et beaucoup de patience....

tendresse à toi et ton ptit bout

isabelle

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