Ensemble pour Noa !

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Syndrome de Jarcho Levin

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Bienvenue sur Ensemble pour Noa !

Noa est un merveilleux
petit bébé de 28 mois.

Il est atteint d'une
maladie très rare et orpheline :

LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN.

De nombreux
messages de soutien nous ont encouragé à
créer une association sur cette maladie si rare.

Voici un montage vidéo magnifique qu'une personne qui suit notre combat depuis le début m'a envoyé.

Un grand Merci Christelle !!

Un forum vient d'être créé afin de continuer à soutenir Noa, mais également, témoigner des autres maladies orphelines.

Venez Nombreux !!

Les 5 dernières nouvelles

Ces nouvelles sont disponibles en format standard RSS pour publication sur votre site web.
http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/data/newsfr.xml

bonjou - par imagetop865 le 23/10/2009 @ 15:56

bonjour on ne se connais pas mais je voulais vous laisser ce petit message de soutient pour noa je suis moimeme maman de 5 enfants et je compathie a votre peine je voulais vous dire que d avoir ouvert une association est tres bien cela peu permettre aux parents qui ont des petits bouts avec la meme maladie de pouvoir s informer et surtout de se sentir moins seule et imcompris bonne continuation

^.../...

des nouvelles ? - par Moumoune le 12/07/2009 @ 10:11

coucou

Je ne sais pas si tu te rapelles de moi, mais moi je pense souvent à toi et à ton bonhomme.

Cela fait longtemps que je ne vois pas de nouvelles, j'espère que tout va bien pour vous !

un gros bisous

Moumoune, Camille et Coraline

Noa - par Elena le 12/07/2008 @ 10:18

Bonjour Bébé, je n'étais pas au courant et je suis de tout coeur avec toi, je peux t'aider en mettant sur mon site le logo de Noa ?? Tu me diras.

Bisous

Elena

Coucou !! - par emilie le 24/06/2008 @ 10:25

je vous envoie mon bonjour, j'espère que les loulous vont bien, en tout cas ils sont merveilleux vos chouchous !!! félicitation !! vous devez etre courageux et affronter la maladie, mais noa vous rend bien vos efforts, il est adorable.

Gros bizous aux anges

Amitié

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Courage et perseverence - par Virginie le 23/06/2008 @ 00:14

moi même étant maman de 2 enfants, je vous souhaite beaucoup de courage!
je suis de tout coeur avec vous!!!!

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