Cher toutes et tous,

Tout d'abord, bonnes fêtes de fin d'année à vous et tout ceux qui vous sont proches.

La machine est en marche, nous pouvons d'ores et déjà compter sur une journée internationale des maladies rares à Montpellier en 2013, et elle est fixée au Samedi 2 mars 2013  (la journée officielle étant le jeudi 28 février, il est préférable, pour une meilleur visibilité, ainsi qu'une plus grande participation, de la faire le samedi !)

Merci à ceux et celles qui ont pu se libérer pour participer à cette première réunion, pas d'inquiétude pour les autres, nous savons que chacun a un emploi du temps chargé, ou est loin de Montpellier, et qu'il n'est pas évident de se libérer tous à la même date, surtout en semaine... Donc pas de souci, nous notons que toutes les associations que nous avons contacter se sentent concernés, et c'est le plus important !

Je vous convie à la prochaine réunion : mercredi 9 janvier à 19h30 au Café Joseph, place Jean Jaurès à Montpellier. Merci de confirmer votre présence si possible, mais ce n'est pas une obligation !

Je commencerai ce compte rendu par la fin de notre réunion, en vous annonçant que nous avons décidé de créer un collectif (non officiel, juste entre nous, pour faciliter la communication avec les médias et autres destinataires) et c'est au nom de ce collectif que je communique.

Donc depuis mercredi 19 décembre existe "le collectif Journée Internationale des Maladies Rares de Montpellier", toutes personnes, réseaux, alliances ou associations concernant les maladies rares et leur familles, sont susceptibles de faire partie de ce collectif, il suffira de le confirmer par mail.

Je crée une adresse mail commune à ce collectif, qui sera désormais la seule adresse destinataire et émettrice. Merci de bien vouloir la noter et de ne plus communiquer sur l'adresse de Kokcinelo.
Voici l'adresse:   jimrmontpellier@gmail.com

Je vous transmets également le lien de la vidéo de la journée 2012, pour ceux qui n'aurait pas eu l'occasion de la visionner: http://www.youtube.com/watch?v=yH6CnzHMkNQ

Beaucoup d'idées ont été proposées lors de cette première réunion, nous avons décider de ne pas reprendre le marathon lecture de l'an dernier, mais de garder en tête qu'il faut mettre tout en œuvre pour se faire entendre et se faire voir, par le grand public, et surtout que les médias se déplacent. Le symbole de cette journée internationale est plusieurs mains qui se touchent: "Join Hand", c'est l'idée principale que nous souhaitons reprendre. (voir pièce jointe)


Alors, que les méninges s'activent, il ne reste que 64 jours !! Toute les idées sont bonnes à prendre, voici quelques exemples cités : faire un "Flash Mob" de quelques minutes avec les mains gantés (plusieurs couleurs différentes) tendus vers le ciel, fabriquer des mains en cartons (et y écrire le nom des différentes pathologies dessus) et les utiliser lors de la marche, l'idée de faire venir des groupes musicaux, chorale d'adultes et ou d'enfants ou troupes de danseurs, est également une bonne idée pour faire de cette journée un rendez-vous festif et participatif !

En ce qui concerne le côté légal et autorisation, je prends en charge les démarches au niveau de la mairie de Montpellier : demande d'occupation du domaine public, demande de sonorisation, prêt de matériel (tables, chaises, scène, tentes, grilles etc...) assurance et caution, par souci pratique je fais la même demande d'itinéraire de marche que celle de 2012.

Nous avons évoqué également qu'il est important de communiquer, lors de la prochaine réunion sera abordé plus précisément ce sujet, que mettons-nous sur les affiches? comment les finançons-nous ? (si vous avez des partenaires prêts à nous aider, merci de nous le faire savoir !!) quel communiqué de presse? qui se charge de sa rédaction? etc...

Je vous donne donc rendez-vous l'année prochaine, en attendant, je vous souhaite tout le meilleur, que cette fin d'année vous apporte tout ce que vous pouvez souhaiter et surtout : l'ESPOIR !!!

Bien cordialement.

Hélène Létang pour "le collectif Journée Internationale des Maladies Rares de Montpellier"

Bonjour,

Eh bien, OUI, nous voilà en 2012 et il est temps de penser à nous.

Les cotisations sont une nécessité pour deux raisons :

- la première étant qu'une association, aussi légère soit elle dans son mode de fonctionnement, a des frais (assurances, courriers, papeterie, frais de déplacement)

- la deuxième étant que nous ne sommes représentatifs que si nous avons des adhérents cotisants et participants.

Je vous rappelle donc que la cotisation reste fixée à 10 euros pour l'année, afin de permettre à tous de participer,
Que vous pouvez donner plus si vous le pouvez,
Et que vous recevrez dans tous les cas un reçu de la somme versée qui vous permettra de déduire 66% de cette somme de vos impôts, puisque notre association est déclarée auprès de l'administration fiscale.

Merci pour votre générosité, sans vous nous n'existerions pas.