LE SYNDROME
MICRO DELETION 22Q11 PRISE EN CHARGE L'ASSOCIATION
CREAF 22 LE CALENDRIER
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Bonjour,Nous informons, écoutons, partageons, rencontrons toutes les personnes concernées par la micro délétion 22 q11 ou syndrome de Di Georges. Merci de partager votre expérience cela rend aussi beaucoup service à tous. Une inscription (gratuite) est nécessaire pour accéder à tout le site. Une question pour accéder, problème de mot de passe "cliquer" sur "Problème ?" ou contacter le webmaster. Une date en rouge sur le calendrier, "un clic" dessus pour plus de précisions. Bonne visite. COTISATIONS 2012 - par Daniele le 11/01/2012 - 18:02 Bonjour, Eh bien, OUI, nous voilà en 2012 et il est temps de penser à nous. Les cotisations sont une nécessité pour deux raisons : - la première étant qu'une association, aussi légère soit elle dans son mode de fonctionnement, a des frais (assurances, courriers, papeterie, frais de déplacement) - la deuxième étant que nous ne sommes représentatifs que si nous avons des adhérents cotisants et participants. Je vous rappelle donc que la cotisation reste fixée à 10 euros pour l'année, afin de permettre à tous de participer, Que vous pouvez donner plus si vous le pouvez, Et que vous recevrez dans tous les cas un reçu de la somme versée qui vous permettra de déduire 66% de cette somme de vos impôts, puisque notre association est déclarée auprès de l'administration fiscale. Merci pour votre générosité, sans vous nous n'existerions pas. Enquête nationale sur la prise en charge des enfants porteurs d'anomalies chromosomiques - par Daniele le 10/01/2012 - 21:16 Bonsoir, Je reçois, ce jour, un courrier du Centre de Référence des Anomalies du Développement et Syndromes malformatifs de Lyon, qui conjointement avec les neufs autres Centres de Références pour les mêmes pathologies, organise une enquête nationale afin de mieux connaître la qualité de la prise en charge des enfants concernés, dans le but d'améliorer cette prise en charge. Vous trouverez ci dessous ce courrier avec l'indication des CHU et des médecins coordonnateurs sur le territoire, Si vous souhaitez participer à cette étude, il vous suffit de prendre rendez vous auprès du Centre de Référence de votre région. ![]() | Connexion...
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