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Nouvelles
L'Assemblée Générale 2011 - par le comité de rédaction le 09/04/2011 @ 22:12
Le 26 mars à Paris, l'Assemblée Générale de CADASIL France a permis aux adhérents de rencontrer l'équipe médicale.
Près de 80 participants ont pu retrouver ce qui d’année en année a fait la qualité de cette rencontre.
Entre 10 h et 17 h 30, différents évènements ont jalonné la journée de cette réunion annuelle de l’association :
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Le matin : tenue de l’Assemblée Générale Ordinaire, avec approbation (unanime) du rapport moral et des comptes, renouvellement du Conseil d’Administration, élection d’un nouveau membre, présentation et adoption des objectifs et du budget 2011.
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Le midi : un repas convivial, avec la participation de nombreux membres de l’équipe médicale de l’hôpital Lariboisière, propice à de nombreux échanges informels et chaleureux entre malades, familles et soignants.
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L'après midi : une conférence médicale au cours de laquelle les Pr Bousser, Chabriat et les Dr Joutel et Hervé, ainsi que M. D'Herbès, kinésithérapeute, ont fait le point sur les avancées de la recherche et sur les connaissances et la prise en charge de la maladie CADASIL. La forte mobilisation de l’équipe médicale a suscité un vif intérêt chez les malades et les familles. Les questions soulevées par l’auditoire, ainsi que celles reçues à l'avance des adhérents absents, ont également été abordées.
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Cette assemblée générale a donc été marquée par :
· La participation importante de l’équipe médicale, dont les jeunes collaborateurs de Mme Joutel, qui ont des profils divers et internationaux et sont fortement investis dans la recherche génétique.
· La présence de nouveaux adhérents.
· Les avancées réelles de la recherche fondamentale et des perspectives d’essais thérapeutiques qui se précisent.
· Une organisation très performante de la journée, grâce à l’enthousiasme et au dévouement de nombreux bénévoles.
Un compte-rendu détaillé de cette journée sera publié prochainement sur ce site www.cadasil.com. ♦
La Lettre de janvier 2011 est disponible - par le comité de rédaction le 08/02/2011 @ 18:41
"La Lettre de janvier 2011 est disponible dans la rubrique "L'association". Elle peut être consultée directement en cliquant sur : " La Lettre de janvier 2011"
Marche des maladies rares du samedi 4 décembre 2010 - par le comité de rédaction le 17/12/2010 @ 09:38
Comme chaque année plusieurs membres de l'association se sont rendus au rendez-vous de la marche des maladies rares de l'AMR (Alliance Maladies Rares), organisée à l'occasion du Téléthon 2010 par l'AFM(Association Française contre la Myopathie).
Cette année il a fallu braver le froid !
C'est bien emmitoufflés que les marcheurs ont rejoint le siège de l'AMR à l'Hôpital Broussais pour se rendre, sur un périple de 7 Km, à l'Hôpital de la Pitié- Salpétrière.
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Un grand merci à ceux et celles qui ont si bien représenté notre association en portant la pancarte avec le nom de la maladie CADASIL.
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| Nous rappelons que l'AFM, grâce aux dons du téléthon, finance une partie de la plateforme maladies rares au sein de laquelle on trouve en particulier l'AMR, Eurordis, Orphanet,... |
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La Lettre d'octobre 2010 est disponible - par Comité de rédaction le 30/10/2010 @ 21:12
"La Lettre" vient d'être publiée
La carte médicale est maintenant disponible
1- La Lettre est disponible en PDF . Vous pouvez la télécharger à partir du lien ci- dessous:
Lettre d'octobre 2010
ou en cliquant sur " L'association " puis sur "Publications de "La lettre"" et enfin sur " Lettre d'octobre 2010 ".
2- L'association vient d'éditer une carte médicale à l'intention des personnes atteintes de CADASIL. Elle est gratuite et est envoyée sur demande à notre sécrétaire. Elle est aussi proposée lors des visites à l'Hôpital Lariboisière.
Nouveau sur le site - par le comité de rédaction le 06/07/2010 @ 07:32
COMPTE RENDU DE L'AG DU 27 MARS 2010 - par Le comité de rédaction le 03/04/2010 @ 08:36
L'assemblée générale du 27 mars 2010 s'est tenue cette année dans les locaux de la Paroisse St Joseph Artisan à Paris.Depuis maintenant plusieurs années elle commence le matin pour se poursuivre l'après midi.
En attendant les comptes rendus de l'assemblée générale statutaire et de la conférence médicale de l'après midi voici quelques photos de la journée.
L'assemblée générale statutaire
Les émargements: c'est long, nécessaire, réalisé dans la bonne humeur
Le président a présenté le travail accompli par l'association en 2009 : site internet, plaquette, affiche bulletin, partenariat avec le CERVCO, divers participations,....
A ses côtés la vice présidente et la sécrétaire
Une partie de l'assemblée
A la fin d'assemblée générale Mme Françoise CLION-JAUNET a été élue adminstratrice en remplacement de Jean Pierre DULAC décédé en 2009
Le repas :
C'est un moment important. il permet les échanges entre adhérents et avec l'équipe médicale
Une partie des convives
Grande discussion avec une partie de l'équipe médicale
La conférence médicale :
C'est un moment très attendu des participants. Même si les explications sont parfois très techniques et que l'on ne comprend pas toujours tout, cela permet de mesurer la masse de travail des chercheurs et les avancées dans la compréhension de la maladie
L'intrevention d'Anne Joutel, nous présentant l'avancée de ses travaux sur la compréhension du disfonctionnement de la protéine Notch3.
Une partie de la salle très attentive
La Lettre de janvier 2010 est disponible - par le comité de rédaction le 22/02/2010 @ 16:33
Vous pouvez télécharger "La Lettre" de janvier 2010.
Marches des Maladies Rares - par le comité de rédaction le 20/12/2009 @ 09:20
Marche des Maladies Rares
Nous y étions !
Photo prise par Romain Vanpeene
Des membres de l'association CADASIL France ont participé à la Marche des Maladies Rares, à Paris, le 5 décembre. Cette marche était organisée par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon.
10 ans - par le comité de rédaction le 04/12/2009 @ 11:11
(1999 - 2009) 10 ans ! Tandis que s'achève cette année 2009 du 10ème anniversaire de la création de notre association, nous avons recueilli pour vous des documents datant de cette création.
Vous pouvez les consulter dans le chapitre "Origine et buts" du menu principal, ou en cliquant sur ce lien : En savoir plus sur la création d'ACF France
Marche des maladies rares le samedi 5 décembre - par le comité de rédaction le 08/11/2009 @ 08:32
Pour information - Cette nouvelle est périmée !
Prenez date : la prochaine Marche des maladies rares se déroulera le samedi 5 décembre 2009. Venez nombreux . Essayez de vous regrouper autour de la banière de CADASIL France. Ce sera plus convivial.
Le rassemblement est prévu à 14h à l’hôpital Broussais (96bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares, pour un départ vers 15h.
Le parcours fera environ 7 kilomètres.
La Marche fera une pause sur le parvis de la mairie du XVème vers 17h30 .
Une délégation de marcheurs sera transportée par car pour être accueillie sur le plateau du Téléthon au Pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne.
L’arrivée est prévue vers 19h30 au 1er Forum Mondial de l’Action Humanitaire, Parc des expositions de Paris Porte de Versaille Hall 7-1.
Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.
cf sur le site de l'AMR :
http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=191&id_rubrique=272
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