Assemblée Générale de CADASIL France
du 12 juin 2004
Partie 1
Présentation des actions et projets de l’association
(Rapport moral exercice 2003)
Cadasil France a 5 ans
C'est à la suite d'un courrier envoyé par Nicole JOLLET en février 1999 aux membres des familles dans lesquelles la maladie CADASIL avait été identifiée, que se tint, le 12 juin 1999, à l'hôpital Lariboisière, l'assemblée générale constitutive d'ACF (Artériolopathies Cérébrales Familiales) France. Cette première étape permet de mesurer le chemin accompli par un bilan d'activités de ces 5 premières années et de définir les orientations de notre association pour continuer sa mission.
Projets de Cadasil France
Information des professions paramédicales, kinésithérapeutes et accompagnants des personnes malades :
Ce dossier est pris en charge par Yves De SARS. L'objectif est d'aider les professionnels de santé (kinésithérapeutes, infirmiers, orthophonistes…) intervenant pour des personnes atteintes de CADASIL, qui ne sont pas familières avec les besoins de ces patients, en préparant des supports (fiches, films) grâce aux conseils d'équipes spécialisées. Les familles sont souvent un relais avec ces professionnels, elles pourraient aussi bénéficier de ces conseils et les transmettre aux soignants intervenant pour leurs proches.
Cet exposé a été complété par des explications et démonstrations données par Frédéric D'HERBES, kiné du service neurologie à l'hôpital Lariboisière.
Brigitte LEREBOURG précise que nous sommes en contact avec l'association Huntington Grand Est, qui a des projets similaires, car les personnes atteintes de Chorée de Huntington présentent certains symptômes similaires. Nous envisageons donc de collaborer avec cette association pour bénéficier de son expérience et avancer dans ce projet.
Aide aux démarches administratives
Jean Luc AIRIAU a débuté l'analyse de ce projet, complexe. Les situations étant souvent particulières, il est difficile de préparer un « mode d'emploi » des démarches administratives. Nous pouvons envisager une aide pour l'orientation dans le labyrinthe des formalités : « j'ai x ans ; je travaille, je suis au chômage, je suis en invalidité, je suis à la retraite … ; je bénéficie d'une mutuelle, ou de la CMU, etc. ; j'ai tel besoin »… Il pourrait être utile de savoir à qui s'adresser dans les principaux cas, comment constituer un dossier complet, connaître les délais, les droits.
Ce travail est complexe et prendra du temps. Il se fera en collectant les expériences et besoins des adhérents de CADASIL France, en prenant des contacts avec d'autres associations.
Pour faire aboutir ce projet, il sera donc nécessaire de constituer un groupe de travail qui organise cette démarche, collecte et organise l'information.
Amélioration du site internet
Le site www.cadasil.com a été visité en un an ½ par près de 1800 personnes différentes. Il répond donc à un besoin, notamment d'internautes étrangers qui nous envoient des messages.
Nous avons sollicité l'informaticien qui avait conçu techniquement ce site pour ajouter de nouvelles fonctionnalités, comme la possibilité de s'abonner à une lettre d'informations.
Nous prévoyons l'ajout d'une rubrique avec les réponses aux questions les plus fréquentes sur ce site, souhaitons traduire plus d'articles en anglais, insérer plus régulièrement des nouvelles sur la vie de l'association et les résultats des travaux des projets d'information aux professions paramédicales et d'aide aux formalités administratives. ♦
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