Assemblée Générale de CADASIL France
du 9 avril 2005
Partie 1
Présentation des actions et projets de l’association
(Rapport moral exercice 2004)
Durant l’exercice 2004, les principaux axes d’actions ont été :
● l’information et l’écoute,
● la participation aux actions de l’AMR,
● le développement de contacts et collaborations avec d’autres associations,
● la mise en œuvre de projets, concernant principalement l’information destinée aux professions paramédicales et la conception d’aides aux démarches administratives,
● le relais avec l’équipe médicale prenant en charge l’étude de protocole et d’un test médicamenteux à l’hôpital Lariboisière.
L’information :
Elle est diffusée de façon individuelle en réponse à des courriels (par la présidente et Chantal NEAU) ou appels téléphoniques (par la Présidente, ainsi que Yves DE SARS et Marianne CLION qui ont suivi une formation à l’écoute par l’AMR, Alliance Maladies Rares), ou de façon globale à tous les adhérents, par la diffusion de plaquettes et Lettres, l’actualisation du site internet et les discussions lors de l’assemblée générale.
En ce qui concerne en particulier le site internet : il est destiné aux adhérents mais il a une portée supplémentaire car il est consulté par de nombreuses personnes en France et à l’étranger, dont des professionnels de la Santé.
S’agissant du seul site consacré à CADASIL, qui bénéficie de plus de la contribution de l’équipe de Recherche, le Conseil d’Administration a décidé de lui donner une envergure plus officielle. Nous avons pris contact avec une rédactrice scientifique, Mounia EL YAMANI, qui assure déjà cette mission sur le site Orphanet pour l’INSERM.
Deux missions vont lui être confiées :
● relecture et amélioration des rubriques médicales actuelles, rédaction d’articles en anglais sur les mêmes sujets et de compléments d’informations médicales (glossaire…)
● également, Mme EL YAMANI sera chargée de la veille des publications scientifiques sur CADASIL, de la sélection de celles qui pourraient être diffusées, après avoir obtenu la validation du Professeur CHABRIAT, sur www.cadasil.com ainsi que par les Lettres aux adhérents.
Il est envisagé de demander aux Professeurs MARKUS (Grande-Bretagne) et DICHGANS (Allemagne) de contribuer à ce site de référence.
Participation active à l’Alliance Maladies Rares :
Cette organisation a une grande audience dans les milieux médicaux et institutions officielles. Nous bénéficions de ses services (en 2004 : participation à un forum bioéthique et un forum internet), de formations (durant l’année 2004 : à l’écoute, à la meilleure utilisation des moyens d’internet, …) et avons participé à des manifestations publiques (Marche des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon).
Contacts et collaborations :
Le projet d’information des professions paramédicales est réalisé en collaboration avec Huntington Grand Est. Un questionnaire permettant d’évaluer la qualité de vie, des soins et les besoins des malades a été conçu en partenariat avec cette association.
Projets :
Le projet conduit par Yves DE SARS concernant l’information des professions paramédicales et des aidants des personnes malades, ainsi que le projet de clarification des démarches administratives (par Jean Luc AIRIAU) ont pris forme durant l’année 2004 et se concrétiseront en 2005.
Le tournage de supports vidéo avec des démonstrations d’actes de nursing et kinésithérapie est envisagé.
Autres activités de l’année 2004 :
● Collecte de fonds lors d’un concert à Suresnes et des lotos organisés par une adhérente et une association,
● élaboration d’un règlement intérieur pour le Conseil d’Administration,
participation à des actions de la Fédération des Maladies Orphelines (événement des Nez Rouges dans le quartier des Halles à Paris, en juin),
● présence lors de la remise du prix INSERM de recherche clinique au Professeur TOURNIER-LASSERVE.
● Le site Internet
Après son transfert sur Mambo qui nous permet de plus nombreuses possibilités de développement, le nouveau site internet est en ligne. Lorsque vous indiquez l’adresse habituelle : www.cadasil.com, vous arrivez sur un site relooké, plus pratique et qui sera traduit en anglais. Il doit devenir le site de référence mondial, validé par les équipes médicales françaises, allemandes et anglaises.
● Contacts avec d'autres associations
Nous avons rencontré les associations TANGUY MOYA MOYA et CAVERNOMES CEREBRAUX avec Mme Le Pr TOURNIER-LASSERVE et sommes convenus de participer au financement d’un chercheur en post-doctorat, à hauteur de
5 500 euros chacun pour cette année. Un complément de bourse sera versé par la Fédération des Maladies Orphelines.
Perspectives d’activités pour l’année 2005
Les principaux axes pour 2005 sont : la « professionnalisation » du site internet, l’avancement des projets en cours (paramédical et démarches administratives), l’organisation d’une rencontre entre adhérents en dehors du cadre de l’hôpital, le relais avec l’équipe du Professeur CHABRIAT pour aider à la réalisation des études et d’un projet de protocole d’évaluation de la Qualité de Vie des patients (un questionnaire utilisé à l’hôpital Lariboisière pour d’autres pathologies pourrait servir d’appui à cette étude), le soutien à la Recherche. CADASIL France a en effet été sollicité par le Professeur TOURNIER-LASSERVE pour aider au financement de la rémunération d’un chercheur, travaillant aussi sur deux autres maladies rares (Moya-Moya et Cavernomes). Une modification des statuts permettant de telles subventions fait l’objet d’une Assemblée Générale Extraordinaire ce jour-même.
Assemblée Générale Extraordinaire
Ajout à la fin de l’article 2 des statuts : « Elle pourra, en outre, avoir la possibilité de verser des subventions ou aides ponctuelles aux chercheurs travaillant sur la maladie de Cadasil».
Cette résolution a été adoptée par un vote. Ces statuts modifiés feront l’objet d’une déclaration à la Préfecture de Police et d’une publication au Journal Officiel, en respect des délais légaux. ♦
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