En cas d'urgence 

En cas d'urgence le médecin, les urgentistes peuvent accéder directement au site d'ORPHANET qui donne les informations sur la conduite à tenir en cas d'urgence; pour accéder au site cliquer sur : " OUVRIR ". Le lien en clair est : http://www.orpha.net/data/patho/Pro/fr/Urgences_CADASIL.pdf
Chaque patient qui en fait la demande peut recevoir une carte médicale qui contient l'essentiel des informations sur la maladie. Il suffit de la demander à l'association

Si vous avez besoin simplement de vous confier, de parler avec quelqu'un, de vous rassurer, vous pouvez appeler le président de l'association.♦