L'association CADASIL France

Son origine

La maladie est maintenant décrite. On lui a donné un nom. On sait réaliser un diagnostic précis et fiable. Mais on ne sait toujours pas la guérir.

Il était donc nécessaire de créer une association qui rassemble les malades, leur famille, les personnes qui souhaitent soutenir la cause des malades et qui puisse être l'interlocuteur  privilégié entre les malades, le monde médical, la recherche scientifique et l'administration.

Elle a été créée en 1999 sous la forme d'une association sans but lucratif régie par la loi de 1901, sous le nom initial de ACF France (Artériolopathies Cérébrales Familiales). Puis, depuis 2003, elle est devenue CADASIL France (Cerebral Autosomal Dominant Artériopathie with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy). Peut y adhérer toute personne majeure, atteinte ou non par la maladie de CADASIL. L'association s'appuie sur ses membres pour être un partenaire efficace auprès du monde médical, la recherche et l'administration. Pour renforcer son action elle est devenue membre de deux fédérations de maladies rares ou orphelines : l'AMR (Alliance Maladies Rares) et la FMO (Fédération des Maladies Orphelines, cette dernière n'existant plus aujourd'hui).

En savoir plus sur la création d'ACF France (cliquez-moi)

Ses buts

Elle s'est donnée pour buts de :

• Développer les échanges et contacts entre les personnes atteintes de la maladie
• Développer, par tous les moyens, l'information des malades et de leur famille, mais aussi du monde médical et de toute personne cherchant à se renseigner sur cette maladie.
• D'aider financièrement et ponctuellement des malades et leur famille, dans les limites de son budget, pour assurer des besoins particuliers et exceptionnels.
• De soutenir et d’aider financièrement la recherche médicale et fondamentale. Cette aide, bien que dérisoire par rapport aux besoins financiers, est essentielle. Elle contribue au bon maintien des relations entre les malades et le monde médical, ainsi qu'au maintien et au développement de l'effort de recherche pour arriver à trouver un jour des traitements efficaces.
   

Ses statuts  ♦