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L'association - Les associations de CADASIL dans le monde |
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Les associations CADASIL dans le monde
Outre notre association CADASIL France nous ne connaissons que l'association américaine créée par Billie Duncan :
.gif "Logo Cadasil_TWHH (Transparent).gif") |
CADASIL TOGETHER WE HAVE HOPE.(CADASIL, ensemble nous avons l'espoir)
A la suite du diagnostic de son mari confirmant qu'il était atteint de CADASIL, comme il n'y avait pas d'information sur cette maladie aux USA, Billie DUNCAN-SMITH crée un simple site Internet en 1997. En 2005 elle obtient le statut de d'organisation à but non lucratif, l'équivalent de notre statut d'association loi 1901 aux USA.
CADASIL était alors complètement inconnue aux USA. Devant impossibilité de la part des médecins américains de porter un diagnostic sur la maladie de son mari, elle a envoyé plus de 200 courriels dans le monde en incluant le dossier médical de son mari et en demandant de l'aide.
Ce message est arrivé entre les mains du Professeur Bousser qui, aux vues des symptômes lui a indiqué ce qu'il fallait faire pour obtenir un diagnostic. A l'époque on faisait une biopsie de peau.
L'association ne fonctionne que grâce aux dons. Le fichier de l'organisation comporte 1200 noms provenant du monde entier.
Site Internet :www.CADASILFOUNDATION.org
L'association CADASIL France est heureuse qu'une collaboration entre les deux associations s'instaure et que les liens entre les deux associations se resserrent pour mieux faire connaître la maladie, mieux informer les malades, leur famille et les médecins qui ne connaissent pas toujours les symptômes, encourager et aider la recherche médicale pour qu'un jour on trouve des médicaments pour la soigner, diminuer, voire supprimer les symptômes.
L'association CADASIL France souhaiterait que dans d'autres pays où la maladie est présente, d'autres associations puissent voir le jour. Plus il y aura d'associations plus nous serons fort pour développer la recherche et informer. ♦
Date de création : 16/07/2011 @ 10:37
Dernière modification : 22/07/2011 @ 16:57
Catégorie : L'association
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