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Compte-rendu de l'AG du 28 mars 2009 |
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Assemblée Générale de CADASIL France
du 28 mars 2009
Partie 1
Présentation des actions et projets de l’association
(Rapport moral exercice 2008)
L'Assemblée Générale du 28 mars 2009 a eu lieu dans une salle mise gratuitement à disposition de Cadasil France par la Mairie du 10ème arrondissement de Paris pour la journée complète, avec des moyens techniques (micros, vidéo projecteur, écran).
Les rapports de l'exercice 2008 ont été présentés par Brigitte LEREBOURG, présidente ayant démissionné en janvier 2009, et le trésorier, Paul GOURAUD, puis suivis de votes.
Le plan d'actions de l'exercice en cours a été exposé par Jean-Luc AIRIAU, nouveau président.
Un repas convivial a permis de favoriser les échanges entre participants et avec l'équipe médicale qui a animé une discussion sur la Recherche et la connaissance de la maladie durant l'après-midi.
De plus, un stage d'initiation à la génétique a été présenté.
Ces exposés ont été l'occasion de présenter les principales actions réalisées durant l'année écoulée et les projets de CADASIL France.
Rapport d'activités 2008
Cette assemblée générale marque le dixième anniversaire de l'association Cadasil France, soutenue depuis sa création par l'équipe médicale de l'hôpital Lariboisière et animée par le conseil d'administration et ses différents administrateurs successifs.
Durant l’exercice 2008, CADASIL France a été active pour progresser dans ses missions d’information, de soutien aux familles concernées par Cadasil et à la Recherche ainsi que de collaboration avec les équipes médicales de l'hôpital Lariboisière et du CERVCO (CEntre de Référence des maladies Vasculaires rares du Cerveau et de l'Œil). De plus, un Conseil Scientifique a été mis en place.
L’information et le soutien aux familles concernées par Cadasil
L’information des membres de l’association a été réalisée dans le cadre de différentes actions :
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La rédaction et la diffusion de Lettres.
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Des contacts individuels par téléphone ou courriels.
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La publication d'informations sur le site internet. Les statistiques de consultation indiquent que les principales attentes sont le diagnostic, les symptômes et traitements.
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La discussion médicale lors de l’assemblée générale 2008, qui a fait l'objet d'un compte-rendu diffusé à tous les membres de l'association.
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La diffusion du guide des aidants.
Le soutien aux familles concernées par Cadasil
En plus du soutien par les actions de communication, des aides financières ont été accordées, selon les règles d'attribution définies au règlement intérieur (bénéficiaires non imposables, qui ne sont pas obligatoirement membres de l'association mais dont la situation de besoin d'aide est liée à Cadasil). Le relais de l'assistante sociale du CERVCO, Mme LEDER-MOREL, et de Mme RUFFIE, assistante du Professeur BOUSSER, facilite l'information d'éventuels bénéficiaires et la communication des besoins et dossiers.
Le soutien à la Recherche
Un budget de deux mille euros avait été prévu pour le soutien à la Recherche en 2008. Le professeur CHABRIAT ayant un besoin de financement pour un projet d'étude par l'IRM à très haute définition, le conseil d'administration a décidé de lui accorder une subvention de trois mille euros, montant supérieur au budget prévu. De plus, à l'occasion du dixième anniversaire de Cadasil France, une subvention exceptionnelle de dix mille euros pour ce projet de Recherche est prévue au budget 2009.
Collaboration avec l'équipe médicale
Une modification du règlement intérieur avait été élaborée en 2007 afin de mettre en place un conseil scientifique et de définir ses missions. Ce comité a été constitué en 2008. Le professeur BOUSSER a accepté d'en assurer la présidence. Il est constitué d'experts appartenant à différentes spécialités médicales et scientifiques : les Professeurs CHABRIAT, DICHGANS (Munich), GODEFROY (Amiens), LABAUGE (Nîmes) et les Docteurs JOUTEL, HERVE, VISWANATHAN (Boston) et GUYANT-MARECHAL (Rouen).
Le rôle de ce conseil vis-à-vis de l'association Cadasil France est notamment de contrôler la qualité de l'information diffusée par l'association, de l'aider dans ses démarches scientifiques et d'échanger sur les avancées de la connaissance de la maladie et de la Recherche scientifique.
Les actions de Cadasil France et du CERVCO sont complémentaires, notamment dans ses missions d'amélioration de la prise en charge des maladies rares en coordination avec les associations de familles concernées et de diffusion de l'information aux malades, à leurs familles et aux soignants.
La vie associative
Par son adhésion à l’Alliance Maladies Rares (AMR) et à la Fédération des Maladies Orphelines (FMO), Cadasil France participe à des actions en faveur des maladies rares et bénéficie de possibilités de formations et d'échanges avec d'autres associations. Plusieurs membres du conseil d'administration ont pris part à différents forums, réunions, colloques et conférences.
CADASIL France était présente à la Marche des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon et a participé à l'opération Nez Rouges (les sommes collectées par les associations leur seront désormais reversées à hauteur de 50% par la FMO).
Perspectives pour l'année 2009
Les principales activités prévues en 2009 sont présentées par Jean-Luc AIRIAU.
Des groupes de travail ont été constitués afin de prendre en charge certains dossiers.
- Renforcement des actions de communication avec notamment la diffusion de Lettres.
- Mise en place d'un nouveau site internet : les solutions techniques du site actuel (hébergement et outils) n'étant pas pérennes, il a été décidé d'utiliser les moyens proposés gratuitement par Orphanet aux associations de maladies rares. Il sera rendu public courant 2009. Le contenu de ce site est complémentaire à celui du CERVCO. Il continuera à contenir des informations médicales car il est souhaitable qu'elles soient faciles à trouver, mais il dirigera vers le site du centre de référence pour des données plus scientifiques et officielles. L'information sur les droits et démarches administratives est complexe et difficile à actualiser régulièrement. Ce domaine ne sera donc plus documenté et des liens seront indiqués vers des sources d'informations plus complètes et officielles.
- Organisation d'un stage de trois jours par l'Ecole de l'ADN (cf. ci-dessous, exposé de Mme ROCHETTE, chargée de médiation scientifique au Généthon). Cadasil France prendra en charge les frais de repas et accordera une aide aux participants qui la solliciteront pour des dépenses de transport et d'hébergement. Ce type de formation peut être suivi dans le cadre du Droit Individuel à la Formation, en accord avec les employeurs des salariés.
- Développement des actions d'aide et convivialité : information sur les aides financières ; préparation de rencontres conviviales, notamment à l'occasion des assemblées générales. Il est envisagé de proposer une rencontre amicale entre membres de l'association habitant en région parisienne. Les participants à l'AG indiquent qu'un tel moment doit être convivial, ouvert aux malades, familles, entourages. Il doit s'agir d'une rencontre ouverte, amicale, qui n'est pas axée sur le vécu de la maladie et qui doit être réconfortante. Cette démarche pourrait être étendue à d'autres régions, selon les possibilités et besoins exprimés.
- Poursuite de la participation aux actions et réunions de l’AMR, de l’AFM, de l’INSERM et de la FMO ainsi qu’à des actions collectives d'associations en faveur des maladies rares et des droits des assurés sociaux (par exemple pour la défense de la poursuite du Plan Maladies Rares).
- Partenariat avec le CERVCO, et notamment avec l'assistante sociale affectée à temps partiel à cette structure, ainsi qu'avec le Conseil Scientifique. ♦
Date de création : 24/07/2009 @ 15:20
Dernière modification : 04/07/2010 @ 23:21
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