Guide des aidants ou accompagnants de malades de CADASIL
Le guide des aidants a été réalisé par un petit groupe de travail mandaté par le Conseil d'administration de l'association en collaboration avec l'équipe médicale du Service de Neurologie de l'Hôpital Lariboisière à Paris.
L'association espère contribuer ainsi à améliorer les conditions de vie des malades et de leurs Aidants ou accompagnants et à resserrer les liens entre les personnes qui sont engagées dans la même lutte contre la maladie.
Ce guide touche à des questions délicates et souvent douloureuses. Les rédacteurs se sont efforcés de trouver un équilibre entre le respect de la réalité des choses et celui de la sensibilité des personnes.
Vous pouvez commander la version papier à l'association en envoyant un message électronique.
La version papier comporte aussi un article validé par le professeur Chabriat sur la description de la maladie :
Comprendre la maladie (Synthèse réalisée sous le contrôle du Pr. Chabriat)
Elle comporte des informations pratiques et précises pour la compréhension de la maladie. Ce document peut être imprimé et donné à votre médecin traitant, neurologue et personnel soignant. Cet article est téléchargeable en cliquant sur : "Télécharger"
L'article qui suit est la transposition Internet de la version papier du guide. Vous pouvez télécharger la version complète ICI (PDF 2.5Mo).
Guide des aidants ou accompagnants de malades de CADASIL
1- Nature des troubles possibles
2- Les soins nécessités par la perte d'autonomie
Afin de préciser ce que l’on entend par perte d’autonomie, pour définir des degrés de dépendance des personnes âgées ou handicapées, ou pour servir de référence lors de l’attribution d’aides administratives et financières, les Pouvoirs Publics et les professionnels ont établi une échelle de mesure de la perte d’autonomie nommée Grille AGGIR.
Cette grille peut être très utile pour analyser la situation, suivre son évolution et dialoguer avec les organismes administratifs et médicaux.
Le médecin est chargé d'attester que la personne est bien dans l'incapacité d'accomplir les actes ordinaires de la vie.
3- L'aidant ou accompagnant
L’Aidant est la personne proche qui prend soin du malade de manière continue. C’est le plus souvent le conjoint ou le descendant direct (fils ou fille), dont le rôle, léger et intermittent au début, peut devenir très lourd et permanent avec la progression de la maladie.
Le terme d’Accompagnant est également utilisé. Il met moins l’accent sur le service matériel et plus sur la présence et le soutien psychologique.
Avec nos remerciements pour leur collaboration à :
Margerie FELGINES pour la description de la psychomotricité,
Valérie LECHATTON pour la description de l'ergothérapie,
Pascal LELONG pour la retouche des vues,
Leslie LEREBOURG assistée de Catherine BOUILLANT et Sabine DETROUSSEL, pour les photos.
7- Note aux lecteurs
Les pages de ce document ne peuvent faire l’objet d’une publication en tout ou partie sans autorisation de l'association. »
Les conseils contenus dans le présent document ne sauraient en aucun cas engager la responsabilité des auteurs. ♦
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