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 Bienvenue sur CADASIL France |
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Editorial
Bienvenue sur le site de CADASIL France
L’association CADASIL France est une association de personnes atteintes de la maladie de CADASIL, et de leur famille. Elle a pour mission d’accompagner, soutenir, informer les malades et leur famille, de soutenir l’effort de recherche clinique et fondamentale pour trouver, un jour, des traitements efficaces pour lutter contre cette maladie.
En France, depuis la création des centres de références, la maladie de CADASIL est rattachée au CERVCO  (CEntre de Référence des maladies Vasculaires du Cerveau et de l'Oeil) qui regroupe les compétences du service de neurologie et de génétique de l'Hôpital Lariboisière à Paris.
Notre site comporte quatre rubriques. Il suffit de cliquer sur l’une d’elles pour voir apparaître des sous menus. Ils vous mèneront sur des articles qui, nous en sommes persuadés, vous aideront dans vos recherches sur la vie de l’association, la maladie, l’état de la recherche scientifique, ou dans vos recherches d'informations pratiques.
Bien que ce site ne soit pas un site médical officiel, les articles médicaux et scientifiques sont relus et validés par l'équipe médicale du service de neurologie de l'Hôpital de Lariboisière à Paris. Les comptes rendus scientifiques des assemblées générales sont relus et validés par les intervenants.
En cas de doutes sur des symptômes qui vous font penser à cette maladie vous devez consulter votre médecin, un neurologue ou le centre de référence du CERVCO.
La Haute Autorité de Santé, dépendant du ministère de la Santé, en France, a validé le Protocole National de Diagnostic et de Soin (PNDS). Il a été mis en ligne sur Internet et donc mis à disposition du public. C'est un document précieux pour comprendre la maladie. C'est une aide précieuse pour les médecins. (http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1069510)
Enfin, le site Orphanet vient de mettre en ligne un document d'information sur la prise en charge en urgence d'un patient atteint du syndrome CADASIL. Pour y accéder, taper : www.orphanet-urgences.fr ♦
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 Les 12 dernières nouvelles |
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Une nouvelle année vient de commencer. Et chacun d'espérer au fond de lui même qu'elle sera heureuse pour soi-même, pour les siens et pour son entourage. C'est le voeux que je formule pour chacun de vous qui lirez cette nouvelle en mon nom personnel et au nom de notre association.
Le président de l'association
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Une nouvelle année vient de commencer. Et chacun d'espérer au fond de lui même qu'elle sera heureuse pour soi-même, pour les siens et pour son entourage. C'est le voeux que je formule pour chacun de vous qui lirez cette nouvelle en mon nom personnel et au nom de notre association.
Le président de l'association 
L'association a donné 10 000 € pour la recherche
- par Equipe de rédaction
le 09/12/2011 @ 18:08
 Conformément aux orientations de l'association, nous avons rencontré cet été le Dr Hervé de l'équipe médicale du CERVCO afin d'examiner la nature de l'aide financière que nous pourrions assumer.
Les besoins exprimés par l'équipe médicale de Lariboisière sont de deux ordres :
- La poursuite de la collecte et de l'analyse du suivi des patients pour continuer à alimenter la base de données avec le suivi des patients sur une longue période. Ceux-ci continuent à être suivis par cette équipe, dans le cadre de consultations au centre de référence
- Mettre en place un protocole de suivi tensiométrique sur 24 heures à l'aide d'un holter Tensionnel d'un groupe de patients afin de connaître l'évolution de la tension des malades à différents moments de la journée et de la nuit.
Ces deux besoins exprimés ne demandent pas d'équipements spécifiques, mais ils ne peuvent être mis en oeuvre que si des moyens humains supplémentaires sont disponibles. L'aide que l'association pourrait apporter permettrait de financer partiellement le salaire d'un Attaché de Recherche Clinique (ARC) qui se chargerait de réaliser ces travaux en lien avec l'équipe médicale.
Lors de son dernier conseil d'administration, celui-ci a décidé de verser 10 000 € à l'équipe médicale par l'intermédiaire de l'association ARNEVA, structure financière pour le financement de la recherche. Le chèque a été remis au professeur Chabriat lors du dernier Conseil d'administration.♦
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Conformément aux orientations de l'association, nous avons rencontré cet été le Dr Hervé de l'équipe médicale du CERVCO afin d'examiner la nature de l'aide financière que nous pourrions assumer.
Les besoins exprimés par l'équipe médicale de Lariboisière sont de deux ordres :
- La poursuite de la collecte et de l'analyse du suivi des patients pour continuer à alimenter la base de données avec le suivi des patients sur une longue période. Ceux-ci continuent à être suivis par cette équipe, dans le cadre de consultations au centre de référence
- Mettre en place un protocole de suivi tensiométrique sur 24 heures à l'aide d'un holter Tensionnel d'un groupe de patients afin de connaître l'évolution de la tension des malades à différents moments de la journée et de la nuit.
Ces deux besoins exprimés ne demandent pas d'équipements spécifiques, mais ils ne peuvent être mis en oeuvre que si des moyens humains supplémentaires sont disponibles. L'aide que l'association pourrait apporter permettrait de financer partiellement le salaire d'un Attaché de Recherche Clinique (ARC) qui se chargerait de réaliser ces travaux en lien avec l'équipe médicale.
Lors de son dernier conseil d'administration, celui-ci a décidé de verser 10 000 € à l'équipe médicale par l'intermédiaire de l'association ARNEVA, structure financière pour le financement de la recherche. Le chèque a été remis au professeur Chabriat lors du dernier Conseil d'administration.♦
Marche maladie rares 2011
 Cette année encore un petit groupe a marché autour de la banière CADASIL avec les nombreux participants à la marche des maladies rares organisé par l'Alliance Maladies rares en même temps que le Téléthon. C'est un moment qui se veut joyeux. Les maladies rares sont nombreuses. Les attentes sont importantes. Il est important de montrer à la société civile que les malades réclament moins de la compassion que la reconnaissance de leurs maladies. Elles doivent être prises en compte comme les autres maladies.
Quelques marcheurs ont pû aller jusqu'au plateau de télévision.
Autour de Frédéric Lopez
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Marche maladie rares 2011
Cette année encore un petit groupe a marché autour de la banière CADASIL avec les nombreux participants à la marche des maladies rares organisé par l'Alliance Maladies rares en même temps que le Téléthon. C'est un moment qui se veut joyeux. Les maladies rares sont nombreuses. Les attentes sont importantes. Il est important de montrer à la société civile que les malades réclament moins de la compassion que la reconnaissance de leurs maladies. Elles doivent être prises en compte comme les autres maladies.
Quelques marcheurs ont pû aller jusqu'au plateau de télévision.
Autour de Frédéric Lopez
Marche des maladies rares du samedi 3 décembre 2011
- par Equipe de rédaction
le 18/11/2011 @ 14:49
Cette année, la Marche des maladies rares aura lieu :
samedi 3 décembre 2011
Exceptionnellement, le rassemblement est prévu vers 13h30 Quai de la Seine (Paris 19ème) sur la promenade Signoret-Montand .
Le parcours fera environ 8 kilomètres et passera par :
* la place de la Bataille de Stalingrad,
* le quai de Valmy,
* la rue de l'écluse St Martin,
* l’avenue Parmentier,
* la rue du Faubourg du Temple,
* la place de la République,
* les boulevards du Temple et Beaumarchais,
* la place de la Bastille,
* le boulevard Henri IV,
* le pont Sully,
* les rues Fosses St Bernard, Jussieu, Linne, Geofroy St Hillaire et des fosses St Marcel,
* les boulevards St Marcel et de l'Hôpital.
La Marche arrivera à l’hôpital Pitié-Salpêtrière où une salle chauffée permettra d'accueillir tous les marcheurs qui pourront se restaurer avec sandwichs et boissons.
Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.
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Cette année, la Marche des maladies rares aura lieu :
samedi 3 décembre 2011
Exceptionnellement, le rassemblement est prévu vers 13h30 Quai de la Seine (Paris 19ème) sur la promenade Signoret-Montand .
Le parcours fera environ 8 kilomètres et passera par :
* la place de la Bataille de Stalingrad,
* le quai de Valmy,
* la rue de l'écluse St Martin,
* l’avenue Parmentier,
* la rue du Faubourg du Temple,
* la place de la République,
* les boulevards du Temple et Beaumarchais,
* la place de la Bastille,
* le boulevard Henri IV,
* le pont Sully,
* les rues Fosses St Bernard, Jussieu, Linne, Geofroy St Hillaire et des fosses St Marcel,
* les boulevards St Marcel et de l'Hôpital.
La Marche arrivera à l’hôpital Pitié-Salpêtrière où une salle chauffée permettra d'accueillir tous les marcheurs qui pourront se restaurer avec sandwichs et boissons.
Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.
 Vente aux enchères par eBay
pour aider L'association CADASIL France à participer au financement de la recherche sur la maladie CADASIL.
Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,
Nous sommes heureux de vous annoncer que CADASIL France a créé un compte sur Ebay pour y vendre tous les objets de ceux qui veulent aider la recherche et les malades.
Vite, nous vous invitons à découvrir l'idée géniale de Madeleine, l'héroïne de la petite BD mise au point par Juliette.
Juliette est une amie de notre association et sa BD vous expliquera tout sur le vide grenier international de Madeleine. Pour la voir, cliquez sur l'icône de droite, ou sur le lien ci-dessous :
http://juliettefaitdessites.com/cadasil ♦
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Vente aux enchères par eBay
pour aider L'association CADASIL France à participer au financement de la recherche sur la maladie CADASIL.
Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,
Nous sommes heureux de vous annoncer que CADASIL France a créé un compte sur Ebay pour y vendre tous les objets de ceux qui veulent aider la recherche et les malades.
Vite, nous vous invitons à découvrir l'idée géniale de Madeleine, l'héroïne de la petite BD mise au point par Juliette.
Juliette est une amie de notre association et sa BD vous expliquera tout sur le vide grenier international de Madeleine. Pour la voir, cliquez sur l'icône de droite, ou sur le lien ci-dessous :
http://juliettefaitdessites.com/cadasil ♦
"La Lettre" d'octobre 2011 est disponible sous la rubrique "L'association". Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 23 octobre, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti et recevoir le prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche sur ce site. ♦
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"La Lettre" d'octobre 2011 est disponible sous la rubrique "L'association". Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 23 octobre, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti et recevoir le prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche sur ce site. ♦
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soin) est validé et mis en ligne sur Internet
Il est le fruit d'un long travail entre l'HAS (Haute Autorité de Santé), le Cervco et l'association. Il vient d'être validé par la HAS et mis en ligne à disposition des médecins et du public.
Ce document est très important. Il devrait permettre aux médecins de mieux diagnostiquer la maladie et de mieux accompagner les malades.
Aussi, pour les malades et leur famille, il est important de faire connaître à leur médecin traitant et à leur neurologue l'existence du PNDS de CADASIL en leur communiquant le lien qui leur permettra d'accéder au site.
(http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1069510). ♦
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Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soin) est validé et mis en ligne sur Internet
Il est le fruit d'un long travail entre l'HAS (Haute Autorité de Santé), le Cervco et l'association. Il vient d'être validé par la HAS et mis en ligne à disposition des médecins et du public.
Ce document est très important. Il devrait permettre aux médecins de mieux diagnostiquer la maladie et de mieux accompagner les malades.
Aussi, pour les malades et leur famille, il est important de faire connaître à leur médecin traitant et à leur neurologue l'existence du PNDS de CADASIL en leur communiquant le lien qui leur permettra d'accéder au site.
(http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1069510). ♦
![guillaume[1].jpg](img/CAD/guillaume[1].jpg "guillaume[1].jpg") Rencontre avec le parrain de l'association le 29 juin
Depuis mon élection en tant que Président de l'association je n'avais pas eu l'occasion de rencontrer notre parrain, Laurent PETIT GUILLAUME. Nous souhaiterions sa présence lors de nos assemblées générales. Mais c'est un moment où il en tournée.
Nous avons échangé un long moment avec lui. J'étais accompagné de Juliette Percheron et son compagnon Frédéric REBET qui sont dans le domaine de la communication. Nous avons échangé sur ses activités, et les activités de l'association qu'il suit avec beaucoup d'intérêt. Nous avons évoqué les possibilités de ses interventions pour faire connaître la maladie et l'association.
Le rôle d'un parrain dans une association consiste à utiliser la notoriété d'une personne publique pour mettre en avant l'association à l'occasion de manifestations grand publics.
Pour ceux qui ne le connaissent pas il est animateur. Il a beaucoup été présent dans les radios libres comme Skyrock, à la télévision dans l'émission "Question maison" et aujourd'hui, en particulier, il accompagne en tournée les chanteurs des années 80. ♦
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Rencontre avec le parrain de l'association le 29 juin
Depuis mon élection en tant que Président de l'association je n'avais pas eu l'occasion de rencontrer notre parrain, Laurent PETIT GUILLAUME. Nous souhaiterions sa présence lors de nos assemblées générales. Mais c'est un moment où il en tournée.
Nous avons échangé un long moment avec lui. J'étais accompagné de Juliette Percheron et son compagnon Frédéric REBET qui sont dans le domaine de la communication. Nous avons échangé sur ses activités, et les activités de l'association qu'il suit avec beaucoup d'intérêt. Nous avons évoqué les possibilités de ses interventions pour faire connaître la maladie et l'association.
Le rôle d'un parrain dans une association consiste à utiliser la notoriété d'une personne publique pour mettre en avant l'association à l'occasion de manifestations grand publics.
Pour ceux qui ne le connaissent pas il est animateur. Il a beaucoup été présent dans les radios libres comme Skyrock, à la télévision dans l'émission "Question maison" et aujourd'hui, en particulier, il accompagne en tournée les chanteurs des années 80. ♦
Rencontre à Paris des deux associations soutenant les malades de CADASIL
- par le comité de rédaction
le 14/07/2011 @ 09:29
.gif "Logo Cadasil_TWHH (Transparent).gif")  Rencontre des deux associations connues soutenant les malades et leur famille atteints de CADASIL
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Le 28 juin l'équipe médicale du service de neurologie de l'Hôpital Lariboisière et le Président de notre association CADASIL France, accompagné de la secrétaire adjointe ont reçu la Présidente de l'association américaine "CADASIL Together We Have Hope" Ce qui signifie en français "Ensemble nous avons l'espoir", Billie DUNCAN accompagnée de son mari atteint de CADASIL.
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Nous sommes allé l'accueillir le matin à leur Hôtel et fait connaissance. Puis nous nous sommes rendus à pied à l'Hôpital Lariboisière où nous attendait l'équipe médicale. Chacun a su trouver au milieu de son emploi du temps chargé un moment pour échanger. Annie Kurtz, et Sonia REYES, psychologues ont fait visiter les services de l'Hôpital.
A midi, un repas a été servi dans la salle de réunion du service. Les échanges ont été très denses et fructueux.
Les échanges ont continué un moment dans l'après midi.
Un moment très émouvant a eu lieu lors de l'arrivée du Professeur BOUSSER. En effet lorsque Billie cherchait désespérément à obtenir un diagnostic sur la maladie de son mari, elle a envoyé des messages dans le monde entier. C'est le professur Bousser qui a pris contact avec elle. Le diagnostic de son mari a pû ainsi être réalisé.
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Les bases de liens entre les deux associations ont été consolidées. Nous avons échangé nos documents, (carte médicale, plaquette, un bulletin,....) Nos sites internet renvoient par un lien vers l'autre association.
Billie souhaite fortement aider la recherche française sur CADASIL.
Voici l'adresse du site Internet de l'association américaine :
www.cadasilfoundation.org ♦
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Rencontre des deux associations connues soutenant les malades et leur famille atteints de CADASIL
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Le 28 juin l'équipe médicale du service de neurologie de l'Hôpital Lariboisière et le Président de notre association CADASIL France, accompagné de la secrétaire adjointe ont reçu la Présidente de l'association américaine "CADASIL Together We Have Hope" Ce qui signifie en français "Ensemble nous avons l'espoir", Billie DUNCAN accompagnée de son mari atteint de CADASIL.
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Nous sommes allé l'accueillir le matin à leur Hôtel et fait connaissance. Puis nous nous sommes rendus à pied à l'Hôpital Lariboisière où nous attendait l'équipe médicale. Chacun a su trouver au milieu de son emploi du temps chargé un moment pour échanger. Annie Kurtz, et Sonia REYES, psychologues ont fait visiter les services de l'Hôpital.
A midi, un repas a été servi dans la salle de réunion du service. Les échanges ont été très denses et fructueux.
Les échanges ont continué un moment dans l'après midi.
Un moment très émouvant a eu lieu lors de l'arrivée du Professeur BOUSSER. En effet lorsque Billie cherchait désespérément à obtenir un diagnostic sur la maladie de son mari, elle a envoyé des messages dans le monde entier. C'est le professur Bousser qui a pris contact avec elle. Le diagnostic de son mari a pû ainsi être réalisé.
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Les bases de liens entre les deux associations ont été consolidées. Nous avons échangé nos documents, (carte médicale, plaquette, un bulletin,....) Nos sites internet renvoient par un lien vers l'autre association.
Billie souhaite fortement aider la recherche française sur CADASIL.
Voici l'adresse du site Internet de l'association américaine :
www.cadasilfoundation.org ♦
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Suite à l'attaque, le 22 mai, du serveur d'hébergement de notre site Internet, et aussi d'autres sites d'associations et sites professionnels dans le domaine des maladies rares, le Département des Systèmes d'Information (DSI) de l'Inserm en avait fermé l'accès.
Aujourd'hui, L'équipe Technique d'Orphanet vient de nous informer que notre site est à nouveau opérationnel.
Nous nous en réjouissons, et nous vous invitons à consulter les dernières nouvelles, en particulier celle de la publication de La Lettre de juin avec le compte rendu des conférences scientifiques de l'après midi de notre Assemblée Générale du 26 mars. ♦
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Suite à l'attaque, le 22 mai, du serveur d'hébergement de notre site Internet, et aussi d'autres sites d'associations et sites professionnels dans le domaine des maladies rares, le Département des Systèmes d'Information (DSI) de l'Inserm en avait fermé l'accès.
Aujourd'hui, L'équipe Technique d'Orphanet vient de nous informer que notre site est à nouveau opérationnel.
Nous nous en réjouissons, et nous vous invitons à consulter les dernières nouvelles, en particulier celle de la publication de La Lettre de juin avec le compte rendu des conférences scientifiques de l'après midi de notre Assemblée Générale du 26 mars. ♦
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