Un temps fort pour les adhérents
Comme chaque année l'Assemblée générale de notre association est un temps fort. C’est l’occasion de rencontres, de partage, d’échanges. Des liens d’amitiés se tissent, des adresses s’échangent.
C’est l’occasion de rencontrer ceux qui travaillent autour de la maladie de CADASIL, le conseil d’administration, l’équipe médicale, les chercheurs. Le fait de construire l’assemblée générale sur une journée avec en milieu de journée un repas pris ensemble contribue grandement à ce bon climat.
La matinée est consacrée à la gestion de l’association, le rapport moral du président puis rapport financier de notre trésorier. Quelques axes sont à mettre en avant.
D’abord le guide des aidants a été revisité, actualisé grâce un petit groupe autour de Yves De Sars. Un petit retard, dû à l’impression, n’a pas permis de le distribuer lors de l’AG. Il est disponible maintenant. Il suffira de le commander. Il sera distribué gratuitement sur demande.
Ensuite l’aide à la recherche. Nous avons pu verser 10 000 Euros grâce aux dons nombreux et grâce aux différentes actions que des adhérents ont su mettre en place dans leur région comme une randonnée près de Cahors, une soirée théâtrale en Bretagne dont une partie des recettes a été versé à notre association, un concert à l’Hôpital Lariboisière,…
Le temps du repas est l'occasion d'échanger, de se connaître, de rencontres. Une partie de l'équipe médicale partage le repas avec les participants. Cela est très apprécié.
La conférence médicale est très attendue par les adhérents. mais elle est aussi l'occasion pour les équipes de chercheurs de faire le point sur leurs travaux. Comme l'exprime si bien Anne Joutel "Sachez que la réunion de l'Association est toujours un moment important pour nous chercheurs, car la confiance que nous accorde les familles est une source supplémentaire de motivation "
Les informations données tant par Anne Joutel que par les membres de l'équipe du professeur Chabriat sont remplies de promesses et d'espoirs. On peut dire qu'un pas vraiment important a été franchi dans la compréhension de la maladie. Il reste encore beaucoup de travail à accomplir. Mais nous sommes sur la bonne voie.
Le compte rendu complet de la conférence médicale sera diffusé en même temps que le "Lettre", au courant du mois de juin ; il devra auparavant être validé par les différents intervenants.
Quelques photos des intervenants.
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Un temps fort pour les adhérents
Comme chaque année l'Assemblée générale de notre association est un temps fort. C’est l’occasion de rencontres, de partage, d’échanges. Des liens d’amitiés se tissent, des adresses s’échangent. C’est l’occasion de rencontrer ceux qui travaillent autour de la maladie de CADASIL, le conseil d’administration, l’équipe médicale, les chercheurs. Le fait de construire l’assemblée générale sur une journée avec en milieu de journée un repas pris ensemble contribue grandement à ce bon climat.
La matinée est consacrée à la gestion de l’association, le rapport moral du président puis rapport financier de notre trésorier. Quelques axes sont à mettre en avant.
D’abord le guide des aidants a été revisité, actualisé grâce un petit groupe autour de Yves De Sars. Un petit retard, dû à l’impression, n’a pas permis de le distribuer lors de l’AG. Il est disponible maintenant. Il suffira de le commander. Il sera distribué gratuitement sur demande.
Ensuite l’aide à la recherche. Nous avons pu verser 10 000 Euros grâce aux dons nombreux et grâce aux différentes actions que des adhérents ont su mettre en place dans leur région comme une randonnée près de Cahors, une soirée théâtrale en Bretagne dont une partie des recettes a été versé à notre association, un concert à l’Hôpital Lariboisière,…
Le temps du repas est l'occasion d'échanger, de se connaître, de rencontres. Une partie de l'équipe médicale partage le repas avec les participants. Cela est très apprécié.
La conférence médicale est très attendue par les adhérents. mais elle est aussi l'occasion pour les équipes de chercheurs de faire le point sur leurs travaux. Comme l'exprime si bien Anne Joutel "Sachez que la réunion de l'Association est toujours un moment important pour nous chercheurs, car la confiance que nous accorde les familles est une source supplémentaire de motivation "
Les informations données tant par Anne Joutel que par les membres de l'équipe du professeur Chabriat sont remplies de promesses et d'espoirs. On peut dire qu'un pas vraiment important a été franchi dans la compréhension de la maladie. Il reste encore beaucoup de travail à accomplir. Mais nous sommes sur la bonne voie.
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