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Webmaster - Infos
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 Bienvenue sur CADASIL France |
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Editorial
Bienvenue sur le site de CADASIL France
L’association CADASIL France est une association de personnes atteintes de la maladie de CADASIL, et de leur famille. Elle a pour mission d’accompagner, soutenir, informer les malades et leur famille, de soutenir l’effort de recherche clinique et fondamentale pour trouver, un jour, des traitements efficaces pour lutter contre cette maladie.
En France, depuis la création des centres de références, la maladie de CADASIL est rattachée au CERVCO  (CEntre de Référence des maladies Vasculaires du Cerveau et de l'Oeil) qui regroupe les compétences du service de neurologie et de génétique de l'Hôpital Lariboisière à Paris.
Notre site comporte quatre rubriques. Il suffit de cliquer sur l’une d’elles pour voir apparaître des sous menus. Ils vous mèneront sur des articles qui, nous en sommes persuadés, vous aideront dans vos recherches sur la vie de l’association, la maladie, l’état de la recherche scientifique, ou dans vos recherches d'informations pratiques.
Bien que ce site ne soit pas un site médical officiel, les articles médicaux et scientifiques sont relus et validés par l'équipe médicale du service de neurologie de l'Hôpital de Lariboisière à Paris. Les comptes rendus scientifiques des assemblées générales sont relus et validés par les intervenants.
En cas de doutes sur des symptômes qui vous font penser à cette maladie vous devez consulter votre médecin, un neurologue ou le centre de référence du CERVCO.
La Haute Autorité de Santé, dépendant du ministère de la Santé, en France, a validé le Protocole National de Diagnostic et de Soin (PNDS). Il a été mis en ligne sur Internet et donc mis à disposition du public. C'est un document précieux pour comprendre la maladie. C'est une aide précieuse pour les médecins. (http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1069510)
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 Les 7 dernières nouvelles |
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"La Lettre" de mai 2012 est disponible sous la rubrique "L'association". Elle peut être consultée directement en cliquant ICI. Ce numéro comprend, en annexe, le compte-rendu des exposés et interventions de l'équipe médicale lors de notre dernière Assemblée Générale.
Au sommaire :
- Le mot du président
- L'assemblée générale du 31 mars 2012
- Le rapport moral des activités de Cadasil France en 2011
- Les projets de l'association pour 2012
- Les comptes de l'association
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"La Lettre" de mai 2012 est disponible sous la rubrique "L'association". Elle peut être consultée directement en cliquant ICI. Ce numéro comprend, en annexe, le compte-rendu des exposés et interventions de l'équipe médicale lors de notre dernière Assemblée Générale.
Au sommaire :
- Le mot du président
- L'assemblée générale du 31 mars 2012
- Le rapport moral des activités de Cadasil France en 2011
- Les projets de l'association pour 2012
- Les comptes de l'association
L'assemblée générale du 31 mars 2012 a été un grand moment de convivialité.
Une cinquantaine de participants ont pu faire le déplacement.
Le matin c'était l'assemblée générale annuelle ordinaire. Dans son rapport d'activité, le Président a rappelé tout le travail réalisé par le conseil d'administration, la carte médicale, la réécriture du guide des aidants, la rédaction et l'envoi des 3 bulletins, l'actualisation du site Internet, les différentes rencontres et réunions...
 Il a souligné la belle rencontre avec Billie DUNCAN, la Présidente de l'association américaine sœur, CTWHH. Il a remercié tout particulièrement les membres de l'association qui se sont mobilisés, soit pour collecter de l'argent, soit pour donner un coup de main à l'envoi de La Lettre, soit pour aider à la création de la page Facebook ou pour faire en sorte que l'on parle de la maladie de CADASIL dans une émission télévisée (cf. le journal de la santé sur France 5).
Il a insisté sur la nécessité de participer activement au financement de la recherche. Certes nos moyens resteront toujours modestes, mais cette participation est essentielle pour montrer notre implication auprès des chercheurs et des collectivités publiques. En 2011, l'aide que nous avons apportée était de 10 000 €. Cette somme permettra de continuer à enrichir la base de données du suivi des patients et de démarrer une étude d’analyse tensiométrique sur 24 heures de ces patients. Ces données manquent. Il s'avère qu'elles pourraient être très pertinentes pour le bon suivi des patients.
 Le repas, auquel s’est jointe une partie de l'équipe médicale, a suivi l'assemblée générale.
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L'après midi a été consacré à la conférence médicale, en présence d'Anne Joutel qui nous a annoncé de bonnes nouvelles. Ses travaux de recherche avancent bien.
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De grands progrès ont été réalisés pour comprendre la maladie. Des coopérations avec différents laboratoires, aux Etats Unis, en Allemagne, au Danemark vont permettre d'accélérer les connaissances. Une étude de laboratoire portant sur les protéines, dont l'objectif est une validation de principe ou de concept, va démarrer sur une durée de 30 mois ; l'objectif serait d'agir sur les mécanismes d'accumulation de protéines et le détournement de leur fonction habituelle. Les résultats de cette étude devrait, nous espérons, valider les hypothèses envisagées à la suite des résultats de certains des travaux de son laboratoire.
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Le professeur Chabriat a fait le point sur les travaux en cours au sein de son équipe médicale, avec la publication imminente de la longue étude de suivi des patients : le suivi des patients avec l'IRM 7 Tesla,...
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Enfin l'équipe médicale a répondu aux différentes questions posées par les adhérents.
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Vous aurez bientôt le compte-rendu complet, et de l’assemblée générale annuelle et de la conférence médicale.
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L'assemblée générale du 31 mars 2012 a été un grand moment de convivialité.
Une cinquantaine de participants ont pu faire le déplacement.
Le matin c'était l'assemblée générale annuelle ordinaire. Dans son rapport d'activité, le Président a rappelé tout le travail réalisé par le conseil d'administration, la carte médicale, la réécriture du guide des aidants, la rédaction et l'envoi des 3 bulletins, l'actualisation du site Internet, les différentes rencontres et réunions...
Il a souligné la belle rencontre avec Billie DUNCAN, la Présidente de l'association américaine sœur, CTWHH. Il a remercié tout particulièrement les membres de l'association qui se sont mobilisés, soit pour collecter de l'argent, soit pour donner un coup de main à l'envoi de La Lettre, soit pour aider à la création de la page Facebook ou pour faire en sorte que l'on parle de la maladie de CADASIL dans une émission télévisée (cf. le journal de la santé sur France 5).
Il a insisté sur la nécessité de participer activement au financement de la recherche. Certes nos moyens resteront toujours modestes, mais cette participation est essentielle pour montrer notre implication auprès des chercheurs et des collectivités publiques. En 2011, l'aide que nous avons apportée était de 10 000 €. Cette somme permettra de continuer à enrichir la base de données du suivi des patients et de démarrer une étude d’analyse tensiométrique sur 24 heures de ces patients. Ces données manquent. Il s'avère qu'elles pourraient être très pertinentes pour le bon suivi des patients.
Le repas, auquel s’est jointe une partie de l'équipe médicale, a suivi l'assemblée générale.
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L'après midi a été consacré à la conférence médicale, en présence d'Anne Joutel qui nous a annoncé de bonnes nouvelles. Ses travaux de recherche avancent bien.
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De grands progrès ont été réalisés pour comprendre la maladie. Des coopérations avec différents laboratoires, aux Etats Unis, en Allemagne, au Danemark vont permettre d'accélérer les connaissances. Une étude de laboratoire portant sur les protéines, dont l'objectif est une validation de principe ou de concept, va démarrer sur une durée de 30 mois ; l'objectif serait d'agir sur les mécanismes d'accumulation de protéines et le détournement de leur fonction habituelle. Les résultats de cette étude devrait, nous espérons, valider les hypothèses envisagées à la suite des résultats de certains des travaux de son laboratoire.
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Le professeur Chabriat a fait le point sur les travaux en cours au sein de son équipe médicale, avec la publication imminente de la longue étude de suivi des patients : le suivi des patients avec l'IRM 7 Tesla,...
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Enfin l'équipe médicale a répondu aux différentes questions posées par les adhérents.
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Vous aurez bientôt le compte-rendu complet, et de l’assemblée générale annuelle et de la conférence médicale.
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Article sur les tests génétiques des personnes asymptomatiques publié dans le "Journal of Neurology"
- par le comité de rédaction
le 21/03/2012 @ 11:34
L'article sur les tests génétiques des personnes asymptomatiques a été publié dans le "Journal of Neurology"
Le texte est écrit en anglais. Mais nous espérons bien avoir rapidement une version française.
Il s'agit du travail d'Annie Kurtz et de Sonia REYES sur les personnes jeunes dont un parent proche est diagnostiqué CADASIL, mais ne présentant aucun symptômes de la maladie et qui demandent un diagnostic pour eux-même.
Pour lire cet article cliquer " ICI "
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L'article sur les tests génétiques des personnes asymptomatiques a été publié dans le "Journal of Neurology"
Le texte est écrit en anglais. Mais nous espérons bien avoir rapidement une version française.
Il s'agit du travail d'Annie Kurtz et de Sonia REYES sur les personnes jeunes dont un parent proche est diagnostiqué CADASIL, mais ne présentant aucun symptômes de la maladie et qui demandent un diagnostic pour eux-même.
Pour lire cet article cliquer " ICI "
CADASIL dans le MAGAZINE DE LA SANTE nouveau rendez-vous
- par Equipe de rédaction
le 13/03/2012 @ 16:17
Contrairement à ce que nous vous avions annoncé, le reportage sur CADASIL n'a pas été diffusé cet après-midi du 15 mars. Il a dû être déprogrammé au dernier moment. Le reportage est reprogrammé pour le 21 mars.
Rendez-vous, donc, le mercredi 21 mars à partir de 13h40 dans l'émission LE MAGAZINE DE LA SANTE sur France 5.
Pour accéder à l'émission en mode replay, cliquez sur le lien ci-dessous:
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Contrairement à ce que nous vous avions annoncé, le reportage sur CADASIL n'a pas été diffusé cet après-midi du 15 mars. Il a dû être déprogrammé au dernier moment. Le reportage est reprogrammé pour le 21 mars.
Rendez-vous, donc, le mercredi 21 mars à partir de 13h40 dans l'émission LE MAGAZINE DE LA SANTE sur France 5.
Pour accéder à l'émission en mode replay, cliquez sur le lien ci-dessous:
ASSEMBLEE GENERALE ANNUELLE DU 31 MARS 2012
- par jeanluc
le 13/03/2012 @ 08:46
L'assemblée générale annuelle aura lieu cette année le samedi 31 mars 2012
Vous êtes invités à participer à l'assemblée générale annuelle.
La matinée est consacrée à la partie statutaire. Seuls les membres " à jour de leur cotisation" peuvent prendre part au vote, mais toute personne voulant s'informer est chaleureusement invitée.
A midi nous prendrons notre repas ensemble, repas qui se veut aussi convivial que possible, permettant l'échange entre membres, avec le Conseil d'administration et avec les membres de l'équipe médicale présents. Pour prendre part au repas il est important de s'inscrire et de verser une participation de 5 €.
L'après midi est consacré à le conférence médicale. C'est l'occasion de faire le point sur les avancées de la recherche clinique et fondamentale sur la maladie de CADASIL.
Pour s'inscrire vous trouverez les informations nécessaires en cliquyant " ICI " ♦
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L'assemblée générale annuelle aura lieu cette année le samedi 31 mars 2012
Vous êtes invités à participer à l'assemblée générale annuelle.
La matinée est consacrée à la partie statutaire. Seuls les membres " à jour de leur cotisation" peuvent prendre part au vote, mais toute personne voulant s'informer est chaleureusement invitée.
A midi nous prendrons notre repas ensemble, repas qui se veut aussi convivial que possible, permettant l'échange entre membres, avec le Conseil d'administration et avec les membres de l'équipe médicale présents. Pour prendre part au repas il est important de s'inscrire et de verser une participation de 5 €.
L'après midi est consacré à le conférence médicale. C'est l'occasion de faire le point sur les avancées de la recherche clinique et fondamentale sur la maladie de CADASIL.
Pour s'inscrire vous trouverez les informations nécessaires en cliquyant " ICI " ♦
Journée internationale des maladies rares
L'association Cadasil France participe à cette journée importante. Elle tiendra un stand au sein de l'Hôpital Lariboisière le 29 février.
Le même jour Esplanade du Trocadéro une manifestation est organisée par la Plateforme Maladies Rares à 13 H en lien avec le monde antier.
Tous ceux qui le peuvent et se sentent solidaires des malades atteints de maladies rares sont invités à venir nombreux.
Pour voir l'affiche de la journée internationale cliquer "ICI"
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Journée internationale des maladies rares
L'association Cadasil France participe à cette journée importante. Elle tiendra un stand au sein de l'Hôpital Lariboisière le 29 février.
Le même jour Esplanade du Trocadéro une manifestation est organisée par la Plateforme Maladies Rares à 13 H en lien avec le monde antier.
Tous ceux qui le peuvent et se sentent solidaires des malades atteints de maladies rares sont invités à venir nombreux.
Pour voir l'affiche de la journée internationale cliquer "ICI"
Une nouvelle année vient de commencer. Et chacun d'espérer au fond de lui même qu'elle sera heureuse pour soi-même, pour les siens et pour son entourage. C'est le voeux que je formule pour chacun de vous qui lirez cette nouvelle en mon nom personnel et au nom de notre association.
Le président de l'association
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Une nouvelle année vient de commencer. Et chacun d'espérer au fond de lui même qu'elle sera heureuse pour soi-même, pour les siens et pour son entourage. C'est le voeux que je formule pour chacun de vous qui lirez cette nouvelle en mon nom personnel et au nom de notre association.
Le président de l'association
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