Menu principal

Fermer L'association

Fermer La maladie

Fermer La recherche

Fermer Infos pratiques

Fermer GUIDE DES AIDANTS 2013

Accès direct
Recherche




Connexion...
 Liste des membres Membres : 4

Réservé aux membres du C.A.

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]


Membre en ligne :  Membre en ligne :
Anonyme en ligne :  Anonyme en ligne : 1

Webmaster - Infos
Lettre d'information
---- Pour recevoir notre bulletin ----- -------------- 'La Lettre' -------------------------- inscrivez-vous ici --------------
Captcha
Recopier le code :
95 Abonnés
home.gifBienvenue sur CADASIL France

f_logo.jpg
Logo Cadasil_TWHH (Transparent).gif
Association américaine
CADASIL Together We Have Hope
LogoCadTransparent.gif

Bienvenue sur le site de CADASIL France

L’association CADASIL France est une association réunissant des personnes atteintes de la maladie de CADASIL, et les familles. Elle a pour mission d’accompagner, soutenir, informer les malades et leur famille. Elle a également pour but de soutenir la recherche clinique et fondamentale.

Ce site n’est pas un site médical officiel. Cependant les articles médicaux ainsi que les comptes rendus scientifiques des assemblées générales sont relus et validés par l'équipe médicale du service de neurologie de l'hôpital Lariboisière à Paris.

CADASIL est une maladie génétique rare des petites artères cérébrales conduisant à des symptômes neurologiques.

 

news.gifLes 4 dernières nouvelles

Cette Lettre exceptionnelle de juillet 2014 est disponible sous la rubrique "L'association" du menu principal. Elle concerne l'errance diagnostique et peut être consultée directement en cliquant ICI. Ci-après, le lien pour accéder à l'enquête en ligne qu'elle contient : https://fr.surveymonkey.com/s/errancediagnostique

 
Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 5 juillet 2014, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 

 

... / ... Lire la suite


La Lettre de juin 2014 est disponible sous la rubrique "L'association" du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :

- Le mot du Président
- L’écoute des patients et des aidants
- Mieux faire connaître Cadasil France
- L'assemblée générale du 5 avril 2014


Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 4 juin 2014, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 

 

... / ... Lire la suite


Assemblée générale du 5 avril 2014
 
L’assemblée générale, temps très fort dans la vie de notre association est l’occasion de rencontrer les membres du Conseil d’administration, l’équipe médicale. Les adhérents ont plaisir à se retrouver, échanger, passer un moment ensemble. Les nouveaux venus sont accueillis, se sentent à l’aise. Ils découvrent une famille unie autour de la maladie, attentive aux soucis des malades et leur famille, à communiquer les travaux de recherche, leurs progrès, les espoirs, ...

 

Premier temps : accueil des participants et assemblée générale ordinaire

Emargements -  la salle  

EMARGEMENT-IMG_1358.jpgLa_salle2.jpgSalle.jpg

 

Création de l'association CADASIL France : 15 ans déjà !

Nicole_Jollet.jpg

 

 

Voici 15 ans que l'association a été créée sous le nom de ACF France. Un hommage a été rendu à sa créatrice, Nicole Jollet par Chantal Neau qui était à ses côtés dès le début de l'association.

 

 

L'assemblée générale

Jean_Luc_AIRIAU.jpgLe président présente le travail effectué au cours de l’exercice : diffusion de la deuxième édition du guide des aidants. Animation du site Internet. Accueil des questions des malades. Aide à la recherche qui marque la volonté de l’association d’encourager les chercheurs dans leur travail. Participation à la marche des maladies rares, à la journée internationale des maladies rares, symposium international à Paris. Rencontre de l’équipe médicale, …

 

 

Paul_GOURAUD.jpg

Le trésorier présenté les comptes de l’association. Ils ont permis de dégager 10 000 € au profit de la recherche.

 

 

 

Appel au don

 Aidé pAnnie_KURTZ.jpgar Annie Kurtz, le président a fait un appel au don de cerveau de personnes décédées de CADASIL. Ce don généreux est indispensable pour la recherche des années à venir. Les résultats des travaux de recherche sur les animaux doivent être comparés à des éléments de tissus de cerveaux humains.

Le Conseil d’Administration a été renouvelé pour une durée de trois ans. Il accueille deux nouveaux administrateurs.

 

 

Deuxième temps : le repas un temps de convivialité

Repas_2.jpgLe repas dRepas_3.jpge midi a permis à chacun de passer un moment convivial. C’est un temps propice aux échanges, aux rencontres, …

 

Troisième temps : la conférence médicale

Anne_Joutel.jpgL’après midi, consacré à la conférence médicale, est un moment attendu par tous. Si Anne Joutel, responsable du laboratoire de recherche de l’Inserm, n’a pas pu nous dire grand chose sur les avancées de son essai préclinique lié par le secret professionnel, en revanche elle a pu nous donner une excellente nouvelle puisqu’un dépôt de brevet est en cours, preuve que l’essai est en bonne voie. Le projet de création de cellules souches à partir de biopsies de peau de personnes volontaires est maintenant bien avancé.  Elle a expliqué la nature de ses besoins de tissus cérébraux de personnes décédées de CADASIL

Dr_HERVE_et_Prof_CHABRIAT.jpg

 

 

Le professeur Chabriat est confiant dans l’avenir. Son équipe est prête pour la mise en place d’un essai clinique.

 

 

 

Dr_JOUVENT.jpg

 

 

Le Dr Jouvent  a présenté ses travaux sur la lecture des scanners qui affinent la compréhension de la maladie.

 

 

 

Nous avons la conviction que les avancées s’accélèrent, création de cellules souches, internationalisation de la recherche sur la maladie, travaux cliniques à partir de la lecture des scanners, essai préclinique de traitement médical, espoirs qu’enfin on ait un premier médicament. …

... / ... Lire la suite


Halte aux approximations scientifiques dévastatrices !

 

Le 8 mars dernier, TF1 diffusait un épisode de la série Section de recherches intitulé  « Barbe Bleue ». Le conseil d’administration de l’association CADASIL France, alerté par ses adhérents, s’indigne des propos approximatifs tenus au sujet de cette maladie et qui ont pu effrayer inutilement les patients atteints et leurs proches. Les auteurs du script ont écrit à propos de la jeune actrice assassinée :
« Elle était malade, très malade. A brève échéance, elle était condamnée » : la maladie de CADASIL est une atteinte des petits vaisseaux du cerveau. Elle est génétique de transmission autosomique dominante (chaque enfant conçu a un risque sur deux d’être porteur du gène muté), elle se développe surtout dans la deuxième moitié de la vie. Son évolution est le plus souvent lente et n’entraine pas de handicap à 30 ans, comme le laisse entendre les soi-disant scientifiques de la série. Les personnes porteuses du gène muté mènent longtemps une vie tout à fait normale, et ne sont donc pas condamnées à brève échéance.


« Elle était atteinte de CADASIL, nom barbare pour désigner une maladie orpheline » : le terme CADASIL est un acronyme qui décrit la maladie, Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy, soit en français artériopathie cérébrale autosomique dominante avec infarctus sous-corticaux et leucoencéphalopathie.


« Maladie sans rémission possible » : on constate dans l’évolution de CADASIL  des périodes d’atténuation ou disparition momentanée des symptômes.


« Elle serait morte d’AVC à répétition » : cette maladie a une évolution très variable.


« Maladie rare incurable » précise le médecin traitant, effectivement CADASIL appartient au groupe des maladies rares et il aurait été facile de consulter les sites internet consacrés à ces maladies orphelines (Orphanet) ou des maladies rares  (CERVCO, Alliance Maladies Rares) afin que les dialogues de la série ne diffusent pas des informations erronées.


La patiente aurait dit : « Je veux fonctionner normalement le plus longtemps possible et dans un moment ce ne sera plus possible. Quand ça commencera, je veux que ça finisse vite » : Certains porteurs du gène muté ne présentent aucun symptôme même à un âge très avancé.


Les personnes concernées par cette maladie, ainsi que leurs enfants, ont été très effrayées par le tableau dressé dans l’épisode. Il ne correspond en rien à la réalité de ce que vivent les patients et leur famille.


Il est surprenant que les scénaristes aient pu choisir de parler de cette maladie sans avoir pris la précaution de s’informer de façon sérieuse et responsable. Cette série a été vue par des millions de téléspectateurs, parmi eux il y a sans doute des employeurs, des assureurs, des banquiers qui penseront désormais que lorsqu’on a le gène de CADASIL, on est condamné à court terme !


Le désir de dramatisation est compréhensible, mais la communication même télévisuelle, doit être accompagnée de respect et de préoccupations éthiques.  


Pour le Conseil d’Administration  le Président de CADASIL France 

... / ... Lire la suite


^ Haut ^