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« ENFANTS DE LA LUNE », un nom poétique qui recouvre une douloureuse réalité, celle de ces enfants à qui la simple vie au grand jour est interdite. Atteints de Xeroderma Pigmentosum, ils doivent se protéger totalement, non seulement du soleil, mais de tout rayon Ultra Violet qui met leur vie en danger par l’apparition très précoce (dès 2 ans) de cancers. Projet Masque Nous travaillons depuis Août 2010 à l’élaboration d’un masque transparent et ventilé en collaboration avec le CRITT de Châtellerault, nos deux Centres de Référence (Hôpital Necker des Enfants Malades et CHU de Bordeaux) et le Pr Alain Sarasin (CNRS et IGR Villejuif). Nous entrons actuellement dans les phases d’homologations dont le premier aboutissement est prévu fin 2013. Nous pensons déjà à une amélioration possible si nous pouvions obtenir une visière esthétique et sur mesure. Pour la réalisation de telles visières, il est nécessaire de concevoir et de fabriquer un moule matrice d’une valeur de 70 000€. Dans le but de collecter cette somme, nous sommes à la recherche d’événements comme les trois qui suivent, déjà mis en place : · Tour de France Cycliste par l’Association OSONS LES DEFIS · Vente du livre « La face cachée des Enfants de la Lune » · Marathon de Poitiers (équipes associant des étudiants de la Fac des Sports de Poitiers et des prévenus)
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LES NEWS Tour de France Cycliste par l'Association OSONS LES DEFIS.
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Dernière mise à jour le 20/05/2013 |
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