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Xeroderma
Pigmentosum
Nos jumeaux,
Thomas et Vincent, sont nés en septembre 93.
Tout était
parfait, jusqu’à l’apparition, vers l’âge de 2 ans, de taches de
rousseur sur les pommettes de Vincent et d’un « orgelet » sur une
paupière de Thomas.
Heureusement, le
dermatologue consulté soupçonne aussitôt le Xeroderma Pigmentosum,
diagnostic confirmé un peu plus tard par l’analyse de la lésion de
Thomas (carcinome spinocellulaire) puis par le diagnostic moléculaire
du Dr Sarasin.
Vincent
développera 3 lésions cancéreuses dans les 4 mois suivants.
En peu de temps,
la vie et l’équilibre de notre famille ont basculé. Nous nous sommes
retrouvés seuls face à nos incertitudes et nos ignorances, car si
notre dermatologue a su nous expliquer la maladie, personne n’a su
nous dire comment la gérer au quotidien, si ce n’est les
recommandations classiques.
Petit à petit,
ayant foi en notre formation scientifique, nous avons trouvé des
solutions et avons appris à vivre autrement pour Thomas et Vincent,
sans oublier nos 3 autres enfants épargnés par le XP.
Onze ans plus
tard, aucune autre lésion maligne n’est apparue. Nous savons que nous
ne faisons que retarder l’inéluctable, mais nous nous battons pour le
repousser au maximum.
Conscients
d’être sur la bonne voie, c'est-à-dire d’offrir à nos enfants une vie
très protégée mais épanouissante, nous avons décidé, avec des amis
proches, de ne pas laisser les autres familles atteintes faire le
chemin seules.
Françoise et Bernard Séris.
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