|
« ENFANTS DE LA LUNE », un nom poétique qui recouvre une douloureuse
réalité, celle de ces enfants à qui la simple vie au grand jour est
interdite.
Atteints de Xeroderma Pigmentosum, ils doivent se protéger
totalement, non seulement du soleil, mais de tout rayon Ultra Violet
qui met leur vie en danger par l’apparition très précoce (dès 2 ans)
de cancers.
Projet Masque
Nous travaillons depuis Août 2010 à l’élaboration d’un masque
transparent et ventilé en collaboration avec le CRITT de
Châtellerault, nos deux Centres de Référence (Hôpital Necker des
Enfants Malades et CHU de Bordeaux) et le Pr Alain Sarasin (CNRS et
IGR Villejuif).
Nous entrons actuellement dans les phases d’homologations dont le
premier aboutissement est prévu fin 2013.
Nous pensons déjà à une amélioration possible si nous pouvions
obtenir une visière esthétique et sur mesure. Pour la réalisation de
telles visières, il est nécessaire de concevoir et de fabriquer un
moule matrice d’une valeur de
70 000€.
Dans le but de collecter cette somme, nous sommes à la recherche
d’événements comme les trois qui suivent, déjà mis en place :
·
Tour de France Cycliste par
l’Association OSONS LES DEFIS
·
Vente du livre « La face cachée des
Enfants de la Lune »
·
Marathon de Poitiers (équipes associant des étudiants de la
Fac des Sports de Poitiers et des prévenus)
|