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« ENFANTS DE LA LUNE », un nom poétique qui recouvre une douloureuse réalité, celle de ces enfants à qui la simple vie au grand jour est interdite. Atteints de Xeroderma Pigmentosum, ils doivent se protéger totalement, non seulement du soleil, mais de tout rayon Ultra Violet qui met leur vie en danger par l’apparition très précoce (dès 2 ans) de cancers.

Nous travaillons depuis Août 2010 à l’élaboration d’un masque transparent et ventilé en collaboration avec le CRITT de Châtellerault, nos deux Centres de Référence (Hôpital Necker des Enfants Malades et CHU de Bordeaux) et le Pr Alain Sarasin (CNRS et IGR Villejuif).

Nous entrons actuellement dans les phases de certifications.

Nous pensons déjà à une amélioration possible si nous pouvions obtenir une visière esthétique et sur mesure. Pour la réalisation de telles visières, il est nécessaire de concevoir et de fabriquer un moule matrice d’une valeur de 70 000 euros

ON A BESOIN DE VOUS...

ADHERER à l'association en cliquant ici
ACHETER le livre « La face cachée des Enfants de la Lune »
SOUTENEZ ELIE CAZZADORI dans son périple Reims Lisbonne en notre faveur

MERCI !!!

Aux étudiants de la Faculté des Sports de Poitiers (SHI) pour le Camp Olympique
A l'Anécat, pour l'ouverture des grottes à notre profit les 12 et 13 avril
Au groupe spéléologique Valentinois pour le Week-End Spéléo aux grottes de Moidons
à la Ville de Chartres pour son accueil et son soutien lors de "Chartres en lumière" ;
au Golf de Moliets qui a joué pour nous pour la 14ème année;
au Lions Club Salies-Orthez(64) qui a multiplié des actions en notre faveur (pièce de théatre, ciné-débat, bridge, zumba, concert de jazz);
à l'association d'Arcachon "Le coeur a rire à la tête" pour son spectacle de danse

NOS PROCHAINS EVENEMENTS :

. 19 et 20 avril : "Chartres en Lumière" reçoit Enfants de la Lune pour une remise de dons
. Juin : Elie Cazzadori, Reims Lisbonne à vélo une vitesse : IL ROULE POUR NOUS !!
. Juin : des doudous dans l'espace
. Camp d'été en Belgique, août 2014, organisé par l'association belge Ensemble pour Lola
. Fin Aout 2014 Week End Plongée à Bellegarde sur Valserine pour les ados

 

POUR NOUS CONTACTER


Enfants de la lune
34 rue de la République
01200 Bellegarde sur Valserine
France

Permanence les matins de 9h à 11h
sauf mercredi et Week-End


contact@enfantsdelalune.org
tel : 04.50.56.60.69


N'hésitez pas à nous contacter.


Pour les étudiants (TPE,...), nous joindre uniquement par mail, SVP. Réponses et envoi d'informations sous 15 jours.

LES NEWS 

Lors de l'Assemblée Générale, Le 1er décembre 2013 Madame la Présidente fondatrice, Françoise SERIS, a souhaité passer le relais. Nous la remercions chaleureusement pour l'inestimable travail accompli. Elle s'occupera maintenant des relations Corps Médical et Scientifique.
Notre nouvelle présidente est Madame Wafa CHAABI.

Voici notre nouvelle page FACEBOOK https://www.facebook.com/EnfantsDelalune.org


Dernière mise à jour le 21/04/2014