Des nouvelles de Christopher

Dernières nouvelles au 30 Août 2007
 
JANVIER 2007 : Une année très difficile pour notre petit Christopher qui a refait un troisième AVC le 29 janvier 2007 et cette fois-ci sans aucun symptôme (pas de fièvre, aucune infection, pas d'épilepsie ni de convulsions). L'examen clinique conclura donc à une hémiparésie droiteParalysie incomplète du côté droit avec une spasticité du membre supérieur droit et une déviation de la tête et des yeux à gauche. De plus le réflexe nauséeux est absent, donc il ne peut plus manger. Il a également perdu la parole.
 
FEVRIER 2007 : Rapidement il passe une artériographie sur PARIS à Bicêtre. Et le Pr ZERAH propose une intervention afin de réaliser des trous de trépan et ainsi favoriser une angiogénèse transduraleformation de nouveaux vaisseaux traversant la dure-mère vers le cerveau et améliorer la perfusion déficiente, responsable des manifestations de claudicationici = paralysie plus ou moins complète intermittente.
 
MAI 2007 : Christopher est opéré le 10 mai par le Pr ZERAH. L'intervention consistera à réaliser 9 trous de trépan de chaque côté. L'intervention s'est révélée très difficile car Chris a fait une très grosse hémorragie enrayée par l'excellent anesthésiste, le Dr BLANOT. Nous pouvons dire que cette équipe est plus que formidable mais le service de Neuro Chirurgie de Necker où il a été ensuite transféré est plus que minable !!! C'est une honte de laisser les parents et l'enfant abandonnés à leur triste sort. Les internes ne viennent jamais vous voir sauf si vous passez votre journée à les réclamer !!! Les infirmières et les aides soignantes (en sous-effectif) sont pour la plupart (les plus anciennes) désagréables et manquent totalement d'humanité !!! Bref après être sorti de Réa où le service est excellent, il faut s'accrocher et avoir les nerfs plus que solides !!!!
 
AOUT 2007 :  Aujourd'hui Christopher recommence à marcher à quatre pattes et il a récupéré son sourire et sa bonne humeur. Il ne parle toujours pas et les repas ne se font qu'en mixés. Nous avons beaucoup d'espoir pour l'avenir car Chris est un battant. Il continue de faire beaucoup de rééducation et commencera l'école deux 1/2 journées par semaine, en petite section maternelle le 30 août avec une AVS.

Historique de la maladie de Christopher

Christopher est né le 25 mars 2004

christopherDès l’âge de 2 mois une augmentation du périmètre crânien est constatée ainsi qu’une macrocrânieMesure du périmètre crânien supérieure à + 3 Déviation Standard (ou supérieure au 97ème percentile) et une plagiocéphalieDéformation du crâne, en général unilatérale, majoritairement positionnelle.. Il est donc suivi dans le service de neuro-pédiatrie de MONTPELLIER par le Pr ECHENNE et le Dr LEYDET. A 3 mois il apparaît un épanchement péri-cérébral bénin symétrique sous-arachnoïdienL'arachnoïde est l'une des trois méninges, située entre la dure-mère et la pie mère et séparée de la pie-mère par l’espace sous arachnoïdien (qui contient le liquide céphalorachidien) sans signe d’hématome. Les multiples examens et IRM confirment qu’il n’y a aucun problème et l’évolution de Christopher se fait normalement.
Dès l’âge de 1 an, une IRM cérébrale laisse apparaître un épanchement accumulation pathologique de liquide dans une cavité naturelle (ici le crâne) modéré du côté gauche et un épanchement hyperdense du côté droit faisant évoquer un hématome sous dural.

A 20 mois, début décembre 2005 : 1er Accident Vasculaire Cérébral  (AVC)
Après sa sieste, Christopher se réveille avec une paralysie totale du côté droit. Direction les Urgences !!!! Bilan : lésions ischémiques sylviennesartère sylvienne ou cérébrale moyenne irriguant les zones motrices du cerveau bilatérales mais prédominant à gauche ainsi qu’une hémiplégieparalysie d'une moitié du corps droite brutale.
Cet AVC serait dû aux multiples bronchites survenues auparavant et ayant entraîné une décompensation respiratoire avec hospitalisation de quelques jours en novembre 2005.
Christopher a ensuite récupéré assez rapidement grâce au centre de rééducation qui le prend en charge 4 fois par semaine.

A 22 mois, il marche enfin mais sa main reste toujours atrophiée. Il dit  2 ou 3 mots.

A 24 mois, le 28 mars 2006 : 2ème Accident Vasculaire Cérébral
Le 23 mars au soir Chris a un peu de fièvre. Le 24 mars au matin, il a 38°2 de fièvre, je lui administre de l’ADVIL et ¼ d’heure après nous appelions le médecin car il convulsait avec plus de 40° de fièvre !! Administration de Valium puis les Urgences où on lui décèle une nouvelle bronchiolite. Puis hospitalisation en neuro-pédiatrie où il fait son 2ème AVC le lendemain.
Bilan : AVC sylvien gauche ancien et un AVC sylvien droit nouveau avec hémiplégie cette fois-ci du coté gauche.
Suite à tous les examens, le Syndrome de Moya-Moya a été confirmé. Mais on ne sait toujours pas pourquoi !!! Ce n’est pas génétique, il n’y a aucuns antécédents familiaux et tous ses organes vont bien. Sauf cette sténoserétrécissement des carotides qui se produit lorsqu’il a un problème infectieux et donc de la fièvre.

Aujourd'hui

Christopher est suivi en centre de rééducation 3 fois / semaine et a retrouvé sa crèche 2 fois / semaine. Il remarche depuis seulement 1 mois et balbutie quelques mots. Ses deux mains sont encore atrophiées mais il s’en sert de plus en plus. Il comprend très, très bien tout ce qu’on lui dit.  C’est un enfant très joyeux, très câlin et coquin !! Il sait ce qu’il veut et on peut dire qu’il arrive à faire la loi avec ses 2 frères (13 ans et 5 ans 1/2). Il doit passer une artériographie le 28 novembre 2006 sur PARIS au CHU Kremlin Bicêtre avec le Pr LAJAUNIAS et une opération sera peut-être réalisée par le Pr ZÉRAH sur Necker.  Cela dépendra des résultats de l’artériographie.