Association Tanguy Moya Moya

L'Assemblée Générale débute par le rapport d’activité et le rapport financier approuvés à l’unanimité.
A la suite, nous avons pu remercier chaleureusement le Conseil Médical dont tous les membres étaient présents ou représentés.
Madame le Pr TOURNIER-LASSERVE et Mme le Dr BOULDAY nous résument leurs travaux de recherche

" L’une des 2 thématiques essentielles de notre laboratoire de recherche est de comprendre les mécanismes des maladies entrainant des malformations/dysplasies héréditaires cérébrales. La stratégie que nous utilisons comprend essentiellement 2 étapes :
- l’identification du/des gènes responsables
- la création et l’analyse de modèles animaux murinssouris et apparentés... de ces affections.
Notre équipe est impliquée dans l’étude de plusieurs malformations vasculaires incluant la maladie de Moya Moya, maladie pour laquelle nous en sommes à l’étape de l’identification du/des gènes, et les angiomes caverneux pour lesquels nous avons identifié 3 gènes, dont le dernier en 2005.
Nous avons consacré les 2 dernières années, d’une part à la création de modèles murins pour une des formes d’angiomes caverneux et, d’autre part, à la mise au point de tous les outils et méthodes nécessaires pour étudier un modèle murin de malformation vasculaire, quelle que soit la malformation vasculaire en cause
Les Drs PETIT et BOULDAY dans le laboratoire ont ainsi créé un modèle de souris dans laquelle il a été possible "d’éteindre" l’expression du gène CCM2 soit dans toutes les cellules de la souris soit spécifiquement dans les neurones ou dans les cellules endothéliales qui bordent la paroi des vaisseaux. Le Dr BOULDAY a mis au point tous les outils nécessaires pour suivre le développement des vaisseaux du cerveau chez l’embryon de souris et chez la souris nouveau-née et adulte ainsi que des vaisseaux de la rétine (excellent modèle de développement post natal des vaisseaux). La mise en place et la maitrise de ces outils a nécessité beaucoup de travail mais est indispensable pour explorer in vivo les mécanismes de ce type d’affections. Nous en sommes maintenant à la phase de l’utilisation de ces outils pour l’exploration des souris "invalidées" pour le gène CCM2 ce qui devrait nous apprendre beaucoup de choses sur les mécanismes conduisant à la mise en place normale et pathologique des vaisseaux cérébraux. "

Les Médecins répondent ensuite à toutes les questions posées par les familles présentes ou envoyées par ceux qui n’ont pu se joindre à nous.

Rapport d'activité
Au cours de cette année nous n’avons pas eu d’événement marquant car les deux grands projets qui nous tenaient à cœur se sont réalisés. Un seul changement est à noter : le chercheur qui avait commencé le travail de recherche a été appelé à d’autres fonctions et remplacé par Madame le Dr Gwenola BOULDAY.

Activités de Laure LIOUD et du Dr J.C HAUSSON

Afin de personnaliser le mieux possible le lien entre les familles et l'association, une équipe dont chaque membre se charge plus particulièrement d’une ou plusieurs familles de malades s'est constituée. L'objectif est de créer un lien privilégié afin de soutenir et de répondre le mieux possible aux attentes des familles. Cela se traduit par des prises de contact le plus souvent téléphonique tout au long de l'année. Les informations sont ensuite remontées auprès de Madame de LAROCQUE, notre présidente, afin d'affiner sa vue d'ensemble de l'association. Chaque année le nombre de familles qui nous contactent augmente. c’est pourquoi nous avons demandé à Laure LIOUD de s’entourer de personnes bénévoles et d’envisager avec elles une formation à l’écoute.

C'est aussi dans cet esprit familial que l'entourage de Tanguy et Agathe s’est mobilisé, lors des vœux de fin d'année 2006, pour créer une œuvre-carte de vœux la plus rayonnante possible. Environ 30 dessins accompagnés de photos de notre marche Téléthon 2006 ont été exposés lors d'un goûter convivial pour remercier tous les amis de Tanguy et Agathe. Ainsi, chaque famille a pu recevoir une carte de vœux "home-made" à la plus grande fierté des artistes !
Chaque nouvelle année apportant son lot de créativité et de nouvelles idées, Chrystelle, adhérente à notre association, a créé et vendu au nom de l'association des couronnes de l'Avent. Un stand aux "puces" de CRUSEILLES sera tenu en Septembre au profit de l'association. A nouveau, les amis de Tanguy et Agathe vont se mobiliser et offrir le produit de la vente de leurs jouets à l'Association.

Notre webmaster le Dr HAUSSON a fait un gros travail pour reprendre, compléter, et rendre interactif notre site Internet http://www.tanguy-moya-moya.org

Lors d’une réunion de bureau en Octobre nous avons travaillé sur la réédition de la plaquette qui a été exécutée début 2007 grâce à la participation du Rotary d'ANNEMASSE pour le financement et d’Alexia pour la mise en page : elle vous permettra de faire connaître la maladie autour de vous.
La marche en faveur des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon du 9 décembre 2006 a de nouveau été un succès avec une bonne participation des familles et des adhérents de notre association.
Le point de rendez vous, à la crèche de Sol En Si, nous a permis de déjeuner dans un cadre agréable et un esprit familial. Puis, l’heure du départ de la marche ayant été avancée par les organisateurs, nous nous sommes rapidement fait maquiller et coiffer en chemin. La météo était avec nous ce jour là et ce fut un plaisir de traverser PARIS portés par la bonne humeur et l’enthousiasme des bénévoles et de toutes les familles ainsi réunis.
L’arrivée sous la Tour Eiffel fut magique et l’entrée sur le plateau émouvante. Notre présence aux côtés de toutes les autres associations manifeste notre volonté de progresser et est source de motivation.
Tous les participants ont apprécié cette journée et vous encouragent à les rejoindre, dans la mesure de vos possibilités, l’année prochaine pour une nouvelle journée pleine d’émotion.