Association Tanguy Moya Moya
L'Association est là pour vous aider, n'hésitez pas à nous solliciter.
Notez que, cette année, l'Association n'organise pas de rassemblement mais, bien sûr,
tous ceux et celles qui le souhaitent peuvent se joindre à la MarcheDERNIÈRES NOUVELLES
Compte rendu de l'Assemblée Générale de l'Association qui a eu lieu
le Samedi 4 Octobre 2008Après un déjeuner convivial, nous avons clos cette belle journée par une promenade sur un bateau-mouche.
Petits et grands ont beaucoup apprécié la visite de PARIS sur la Seine.
La chorale "la Croche Chœur" et "l’Ensemble Vocal de l’Arve "se sont unis pour donner un concert à ANNEMASSE au mois de Mai 2008 au profit de l’Association.
Au programme il y avait des œuvres de SCHUBERT, VERDI, FAURÉ, STRAUSS, mais aussi BREL, BÉCAUD et d'autres.
Nous avons pris beaucoup de plaisir à les écouter et, conscients du travail de préparation que cette collaboration a nécessité, nous les remercions infiniment pour leur grande générosité.
Le Téléthon 2007
Comme les années précédentes un déjeuner-buffet a permis de réunir des membres de l’Association dans une ambiance détendue et conviviale.A l’issue, un certain nombre de marcheurs ont bravé les intempéries démontrant ainsi leur attachement à l’Association et leur soutien aux Maladies Rares.
Malheureusement les organisateurs ont été contraints d’annuler la 2ème partie de la marche tant il pleuvait, seul un petit nombre ayant été reçu sur le podium du Téléthon.
...et les années précédentes
Les
nouvelles de
Tanguy,
Agathe,
Aurélia,
Rachel,
Colette,
Virginie,
Lucy, Marie-Lou,
Yohan,
Célia,
Manon, Christopher,
Anne-Gaëlle, Audrey.
LES OBJECTIFS DE L'ASSOCIATION
- Faire connaître la maladie de Moya Moya.
- Apporter aux parents une aide morale et éventuellement financiére selon les ressources de l'association.
- Recherche de toutes voies possibles qui améneraient une amélioration dans la vie de tous les jours.
- Créer des chaînes de solidarité pour d'éventuelles hospitalisations dans des pays étrangers.
- Accueillir des parents isolés.
En partenariat avec le CERVCO, une grande enquête est en cours pour :
- déterminer le nombre de patients et leurs caractéristiques,
- recenser les traitements et les pratiques,
- avoir une idée du devenir des malades
ARCHIVES
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