L’extension STB du centre de référence Epilepsies Rares a été labellisée fin 2007.

Fonctionnement du centre de référence STB :
Le centre de référence Epilepsies Rares est coordonné par le Pr O. Dulac à l’hôpital Necker à Paris, et la coordination de l’extension est assurée par le Dr R. Touraine, généticien à St Etienne.
Ce centre STB fonctionne comme un réseau pluridisciplinaire réparti sur l’ensemble du territoire.  Il regroupe des médecins référents pour les différents symptômes de la STB.

Missions prioritaires :
 ■ Constituer une base de données cliniques sur la STB, afin de permettre la mise en place d’études et recherches sur la STB : mieux connaître les symptômes et évaluer les prises en charges actuelles ;
■ Établir un PNDS (Programme National de Diagnostic et de Soins) qui constituera la base d’un guide de bonne pratique pour le suivi des personnes atteintes de STB ;
■Identifier des réseaux régionaux pour une prise en charge globale des patients.