Le plan d’action 2009/2010

L’association poursuit ses activités habituelles :
- accompagnement des familles : permanences d’écoute téléphonique, diffusion du journal de liaison, rencontres nationales « STB et projet parental », rencontres conviviales en région, etc...
- opérations de communication pour faire connaître la maladie et l’association : stands dans les congrès professionnels, diffusion du recueil de témoignages « Douze histoires à vivre ».
Multiplier les actions en régions
■ renforcer localement les liens entre les adhérents : rencontres prévues en 2010 à Lyon, Marseille, Angers, Strasbourg et Montpellier ;
■ collecter des fonds lors de manifestations locales : lotos, concerts, marathon de New York couru pour l’ASTB ;
■ journée nationale d’information sur la STB, organisée pour la première fois à Bordeaux, en Mars 2010.
Avancer avec le centre de référence STB

L’association travaille en étroite collaboration avec le centre de référence STB labellisé en 2007 dans le cadre du plan Maladies Rares mis en place par le ministère de la santé. Elle porte notamment divers projets pour 2010 :
■ enquête nationale sur la prise en charge des atteintes rénales liées à la STB ;
■ brochure sur la STB, avec des recommandations de bonne pratique ;
■ journée scientifique sur la STB en Mars 2010 : « Clinique et Recherche : projets et perspectives ».
■ ateliers de maquillage thérapeutiques à développer en régions en lien avec les principaux Centres de compétence impliqués sur les atteintes dermatologiques de la STB.
Financer la recherche sur la STB
■ Appel à projets 2009/2010 lancé en Juin 2009 ;
■ Communiquer pour sensibiliser les chercheurs et les financeurs .
Pérenniser l'action de l'ASTB
■ Partenariats avec des organismes désireux de s’impliquer durablement dans le soutien de notre association ;
■ Formation de nouveaux bénévoles : session avec l’école de l’ADN d’Angers en Avril 2010 .
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